Estive algum tempo sem deixar comentários mas ando muito ocupado com o meu novo rebento, o Diogo.
Já fui a Granada há algum tempo mas como ainda não tinha falado dessa viagem aqui fica o testemunho da viagem e da consulta.
Desta vez e apesar de ser muito cansativo fizemos a viagem de uma assentada e fomos e viemos no mesmo dia (ufa!!)
Começámos por dizer à médica que estávamos muito preocupados com a pele da Susana, principalmente na zona do peito, que nos parecia muito fina e muito transparente e que deveria ser motivada pelo tratamento com corticóides.
Um parêntesis: já vos tinha dito que fui a um dermatologista cá em Portugal antes desta viagem a Espanha e ele aconselhou-me a parar a medicação porque a Susana começava a apresentar no peito mais lesões provocadas pelo tratamento do que propriamente vitiligo. Parámos imediatamente até porque iamos a espanha brevemente, mas não dissémos nada disto à médica espanhola.
Eu já notava há muito tempo que a pele dela estava mais fina e notavam-se mais as veias mas como não sou médico ...
Falámos então disso e mostrámos que estávamos muito preocupados. Ela disse que sabia que isso poderia acontecer e que esse seria um efeito secundária do tratamento mas também seria provocado por uma aplicação exagerada das pomadas e ela tinha-nos dito para aplicarmos muito pouco, inclusivamente para aplicarmos com uma cotonete (lá isso é verdade!).
Depois analisou a Susana com a tal lente e alterou a medicação de modo a aplicarmos a pomada apenas em 3 locais onde o vitiligo ainda está activo porque nos resto dos locais ela disse que estava mesmo muito bom.
Também queria salientar que apesar do vitiligo da nossa filha estar sempre a aparecer em locais diferentes (o ultimo é na boca) ela ainda tem em poucos locais e com extensões mínimas, tendo o vitiligo regredido por exemplo por baixo dos olhos onde actualmente não tem quase nada. Esta situação apesar de nos deixar optimistas nunca nos deixa descansados ainda para mais conhecendo imensos testemunhos em que a propagação se dá em pouquissimo tempo em sem aviso, principalmente na adolescência.
Cumprimentos a todos e boas férias se for caso disso.

O tratamento da médica espanhola que tenho vindo a fazer é a base dos chamados corticóides ou corticosteróides. Apesar de ela mudar de uma marca para outra e de uns produtos para outros, para além de dizer que se deve colocar muito pouca pomada, estou preocupado porque me parece que a pele da minha filha, principalmente na zona do peito, está a ficar mais fina e com as veias mais visíveis.
Como estou com algum receio que o tratamento faça mais mal que bem gostaria que me dissessem se alguém tem experiência no uso deste tipo de medicamentos ou outros parecidos e se conhecem os seus efeitos secundários.
Adianto ainda que os médico portugueses, regra geral, evitam este tipo de tratamentos porque consideram que pode envolver algum risco, apesar disso conhecem a medicação e prescrevem-na para algumas situações mas por muito pouco tempo (tipo 2 ou 3 semanas), e em doses muito reduzidas.

Ou seja, acho que os médicos espanhóis têm mais tratamentos porque também utilizam certos medicamentos que os portugueses também conhecem mas evitam prescrever.
Isto realmente, e conforme tenho vindo a dizer, não há milagres e temos que avaliar muito bem que tipo de tratamentos fazemos e se vale mesmo a pena arriscarmos certas coisas.

Posso adiantar que acabei por ir a um médico português que me aconselhou a parar com os corticóides uma vez que considerava que já se notava alguns efeitos do seu uso prolongado, principalmente na zona do peito.

Obrigado a todos.

Regresso de Granada 3

Então no dia 9 de Março lá estava eu, uma vez mais, no consultório da médica em Granada mas desta vez acompanhado não só pela minha mulher e pela minha filha mas também pelo meu filho, estreante nestas andanças.

Se em relação à minha filha a consulta seria apenas de acompanhamento e para obter novas receitas dos medicamentos para continuar com o tratamento, em relação ao meu filho estávamos com grande angustia por não saber se as pequenas “sombras” de despigmentação que lhe aparecerem no joelho seriam, ou não, sinal de vitiligo.

A médica fez então a revisão geral pelo corpo do Tiago com a tal lupa com uma lâmpada especial e com a qual se detecta o vitiligo (nós espreitámos pela lupa e de facto conseguimos identificar de imediato as manhas com o vitiligo principalmente os rebordos das manchas) e concluiu dizendo que de facto as manchas são uma despigmentação mas pelo facto de serem ainda tão pequenas e numa fase tão inicial ainda não têm diagnóstico, ou seja, nesta fase ainda não são nada e o mais provável é acabarem por desaparecer como outras que, diz ela, aparecem em crianças e que depois desaparecem normalmente.

Numa primeira ronda tirou-nos um grande peso de cima. Numa segunda fase continuamos preocupados (não tanto como inicialmente) e vamos continuar vigilantes para ver a evolução da manchita.
Em relação ao tratamento ela receitou uma pomadita “leve” (Vitix) e uma leve exposição solar.

Não queremos outra coisa. À falta de resposta aos emails que enviamos à médica decidimos marcar nova consulta.
Pelo facto da nossa filha estar também a retirar um sinal que tem no braço (por precaução) decidimos marcar a consulta o mais rapidamente possível. Ela tem cirurgia no dia 12 de Março e por isso marcámos a consulta no dia 9 de Março.
Vamos ver como esta corre e depois volto ao blog.

Mais uma viagem a Granada

Pois é … já não dizia nada a algum tempo mas já fomos outra vez a Granada.
A nossa médica até pode ser uma profissional 5 estrelas mas é pouco cibernáutica. Uma vez que nós somos de muito longe, tínhamos ficado de trocar mails com ela com o relatório da evolução do vitiligo, com fotografias, etc. mas ela demora meses para responder aos emails e depois não sabe dos mails e depois não recebeu nada e depois … marcámos consulta. Assim e uma vez que ficámos sem medicamentos para além de que tinha chegado ao fim o período de medicação, que ela aconselhou, fomos a Granada no dia 28 de Dezembro de 2008.
A viagem correu bem, apesar da “estupada”, e desta vez até deu para visitar a sierra nevada com neve e tudo. Estava um dia espectacular com um sol fantástico e muita neve para escorregar. Fiz grande “Sku” com a minha filha.
Em relação à consulta a médica uma vez mais foi muito atenciosa e registou com muito agrado a boa evolução e de recuperação que o vitiligo tem tido na Susana. Com a tal lâmpada, que detecta o vitiligo, descobrimos que há certos sítios que estavam afectados e que agora já não estão. O tratamento que ela prescreveu neste consulta foi muito diminuído em relação ao anterior e agora apenas colocamos a pomada para o vitiligo à noite.
Apesar das boas noticias também há das outras, ou seja, das menos boas. Começou a aparecer à Susana uma manchitas desta vez mais escuras, tipo nódoas negras mas mais sumidas, espalhadas pelo corpo em locais que não têm a ver com os locais onde temos posto as pomadas para o tratamento do vitiligo. A médica disse que as manchas não têm a ver com o tratamento do vitiligo e que deveriamos vigiar o tamanho e o número das manchas para lhe dizermos (mas à velocidade que ela responde aos mails tamos bem lixados). Já agora aproveito para perguntar se alguém conhecer alguma história sobre estas manchas agradeço que digam qualquer coisa. Tamos, como não podia deixar de ser, muito preocupados com isto. Para além disso a pele da Susana tem apresentado outros aspectos que devem ter a ver com os tratamentos, como por exemplo mais borbulhas e a pele mais rosada e seca nas bochechas e noutras zonas do corpo.