quarta-feira, 15 de outubro de 2014

VITIPOR - ASSOCIAÇÃO DE VITILIGO DE PORTUGAL

Vamos nessa?
O mais difícil são os primeiros passos.
Penso que, a médio/longo prazo poderá ter grandes vantagens estarmos organizados em termos associativos. 
Toda a ajuda é bem vinda, e associados também. Ideias, projectos, formas de intervir - de exigir.
Estou em fase de criar a Associação e de desenvolver todos os formalismos. Sou Técnico Oficial de Contas, o que facilita.
Pedi ajuda a outras associações internacionais (Brasileiras e Americanas) mas até agora não me responderam. 
Estou aberto a ideias novas e a projectos mas o processo de criação já está em marcha.
Quem está comigo?


quinta-feira, 28 de agosto de 2014

Testemunhos, testemunhos, testemunhos

Caros amigos.
É com grande felicidade que constato que o Blog tem servido para aquilo para que foi pensado: O objectivo tão simples de partilhar testemunhos, experiências, desabafos e eventuais tratamentos do Vitiligo.
A minha filha, hoje com 11 anos, sofre da doença desde muito nova. Apesar de tudo a doença não tem, no caso dela, evoluído muito rapidamente. Vai aumentando nas pontas dos dedos das mãos e pés, joelhos e cotovelos. Sempre vai aparecendo uma mancha ou outra na cara mas regride com alguma facilidade.
Continuamos a ir, uma vez por ano, à Dra. Virgínia em Granada.
Noticias sobre novos tratamentos surgem todos os dias mas com pouca ou nenhuma consistência, até porque, como sabemos, o mesmo tratamento pode funcionar nalgumas pessoas e não funcionar noutras.
No entanto, apesar das dificuldades que todos sentimos ao lidar com a doença, congratulo-me com a partilha de todos os que participam no blog, que ajudam a esclarecer e a resolver algumas das angustias e muitas dúvidas naturais de quem se depara com este problema.
Agradeço todos os testemunhos pessoais que têm deixado no blog e desejar que todos consigam superar da melhor forma este obstáculo.
Uns mais encorajadores e verdadeiros exemplos de como se lidar com a doença, outros mais complicados e e a precisar de mais apoio ou esclarecimentos, os testemunhos são a vida de cada um - dai a sua importância.
Jorge Louro