Vários tratamentos

Já percebi que para uma doença que, segundo os médicos, não tem cura, existem muitos tratamentos disponiveis no mercado. Quando as coisas são assim acho que há muita banha da cobra. Parece-me um pouco como a queda do cabelo, só que infelizmente neste caso o problema é mais grave.
Também é verdade que oiço testemunhos de pessoal que se curou com certos tratamentos que não funcionaram com outros e por ai fora. Parece que a táctica é experimentar o máximo de tratamentos até encontrar algum que resulte no nosso caso. Mas isto tentanto não pôr em causa a saúde que é o mais importante.
Neste momento ainda estou a aplicar o protopic à minha filha, até ir à proxima consulta com o nosso médico, mas já tenho duas pomadas à espera: Uma que comprei em badajoz após um consulta a que lá fui a um dermatologista que me aconselharam e outra que é o vitiflora que comprei há poucos dias.
Para além disso vou, em principio, no dia 6 a Granada a uma consulta para outro tratamento do qual ouvi bons testemunhos e também estou a pensar ir a Cuba.
Haja disponibilidade de tempo e de carteira, mas penso que quanto mais cedo fizermos alguma coisa melhor e enquanto existir algum tratamento que se fale vou tentando.
Vamos ver ... depois vou dando noticias.
Já agora não há para ai pessoal que queira participar neste blogue para criarmos um movimento e combinarmos um encontro nacional de doentes de vitiligo?

Outra esperança

Depois de alguns contactos decidi ir a Granada com a minha filha para mais um tratamento.
Pelo que sei o tratamento é composto por pomadas e comprimidos.
Vou dois dias em Outubro e espero trazer boas novas.
jl

Comprei ontem um frasco de VITIFLORA que deve chegar hoje pelo correio e vou começar a experimentar. Falei com a empresa no brasil através do MSN (vitiflora@hotmail.com) que me explicou como se aplica e comprei um frasco a um dos pacientes deles que é Português e que tinha um frasco a mais.

Para já vou começar com este tratamento e vou deixar de lado o medicamento do médico espanhol que também comprei no mês passado. o VITIFLORA é aplicado à noite e de manhã é retirado. Depois durante o dia deve ser acompanhado com exposição solar moderada mas essencial para que o tratamento surta efeito.

Depois dou mais noticias sobre os resultados.

jl

Tratamentos

Encontrei num blog este testemunho sobre o vitiligo e sobre vários tratamentos tentados e os vários resultados de cada um. Penso que o mais importantes nesta fase será ouvir muitas opiniões e experências. Aproveito para dizer que em relação a uma das causas mais apontadas que tem a ver com os traumas, não sou muito crente dada a minha experiência uma vez que a minha filha com 5 anos é aparentemente feliz sem nenhum tipo de problemas ou traumas que se lhe possam atribuir. Por ventura acredito que todo o tipo de experiências traumáticas e de stress a que uma pessoa está sujeita possam provocar um aumento ou mesmo despoletar o vitiligo mas não acredito que isso seja a causa.

Aqui vai o testemunho de outro doente com vitiligo:

“1- (Medicina ) Quando apareceu um médico tentou "atacar" o problema com cortisóides, resultados: zero, e ainda me criou outros problemas de saúde.

2- (Medicina) Uso de "Meladenine", medicamento françês que se colocava nas zonas afectadas e posteriormente eram expostas ao sol. Resultados: zero, e ainda me causou queimaduras que poderam ter afectado definitivamente a repigmentaçao nessas zonas.

3- (Produtos naturais) MCS II (Comprimidos brasileiros, também comercializados por empresa americana com o nome de "vitilika's"). Era sugerida a toma destas
cápsulas juntamente com dieta e desintoxicação metabólica. Resultados: zero.

4- (Produtos naturais) Desintoxicação metabólica, comprimidos e outros cremes de fabrico duvidoso. resultados: zero.

5- (Produtos naturais) Comprimidos e exposição a ultra violetas, feitos por um aldrabão indiano (Vijay Jabanputra www.vitiligo.org ) que se dirige a inglaterra 4 vezes por ano para os vender ilegalmente nos hoteis. Fui de Portugal lá e gastei cerca de 800 euros em comprimidos para 6 meses. Apesar de ter sido o unico tratamento em que vi resultados (repigmentei cerca de 15% das zonas afectadas), eles acabaram por desaparecer sem mais nem menos (o organismo deixou de reagir ao tratamento) e as zonas afectadas começaram a aumentar e a aparecer mais vitiligo noutras zonas "limpas" .Telefonei para ele e foi-me dito que devia tomar um suplemento de ferro e comprar mais medicamentos...

6 - (Cosmetico) Dermabest www.dermabest.com neste momento estou a experimentar este produto numa pequena área para ver os resultados, até agora apenas vejo vermelhidão.

Tenho uma amiga que esteve em Cuba onde fez um tratamento com uma solução alcóolica que lá se fabrica numa clínica, feita a partir de placenta humana resultados: alguns, acabaram por desaparecer com o tempo.

Algumas pessoas que estejam a ler estas linhas podem estar a achar que é um pouco negativista, mas não, é simplesmente realista.
Vivam a vida com naturalidade e alegria. O vitiligo é apenas um problema estético, o importante para o vencer é aprender a viver com ele.”

Boas vindas

Daqui Jorge,

Gostaria de dar as boas vindas a todos os leitores que passem por este blog. Só com a partilha de experiências em relação ao vitilgo, evoluções e tratamentos, este humilde blog poderá atingir os propósitos para que foi criado.

Fiz muitas pesquisas na net e encontrei muitos fóruns e chat, principalmente no Brasil e nos Estados Unidos, mas em Portugal não encontrei nada, o que me motivou a criar esse espaço de partilha e de entre ajuda.

Sou pai de uma menina de 5 anos chamada Susana cheia de saúde e alegria, a quem, em Março de 2008, foi diagnosticado Vitiligo. Apenas tínhamos detectado umas pequenas olheiras mais claras que o normal e fomos ao médico para saber o que se passava. De inicio nem sequer sabíamos o que era a doença mas ao chegar a casa e após algumas pesquisas ficámos a perceber que já conhecíamos a doença, por ver noutras pessoas, e desde essa altura temos passado por momentos difíceis.
De facto apesar de sabermos que a doença, em princípio, não tem consequências em termos de saúde e que, concerteza, existem coisas muitos piores e doenças muito mais graves, também não concordo com o discurso que isto não tem gravidade nenhuma uma vez que apenas tem consequências ao nível estético.
O aspecto psicológico no crescimento de uma criança é um aspecto importante demais para ser encarado com menor importância. Já li testemunhos de pessoas que estão a reagir bem e outras que reagem muito mal e não saem de casa por esse motivo, ficando infelizes e não conseguindo comunicar com os pais, familiares e amigos.

Para já vou ficar por aqui. Mais tarde vou transmitir a minhas experiências com alguns tratamentos e o que tenho ouvido dos vários dermatologistas a que tenho ido e também sobre a minha intenção de ir a Cuba.

Até já
Jlouro