Daqui Jorge,
Gostaria de dar as boas vindas a todos os leitores que passem por este blog. Só com a partilha de experiências em relação ao vitilgo, evoluções e tratamentos, este humilde blog poderá atingir os propósitos para que foi criado.
Fiz muitas pesquisas na net e encontrei muitos fóruns e chat, principalmente no Brasil e nos Estados Unidos, mas em Portugal não encontrei nada, o que me motivou a criar esse espaço de partilha e de entre ajuda.
Sou pai de uma menina de 5 anos chamada Susana cheia de saúde e alegria, a quem, em Março de 2008, foi diagnosticado Vitiligo. Apenas tínhamos detectado umas pequenas olheiras mais claras que o normal e fomos ao médico para saber o que se passava. De inicio nem sequer sabíamos o que era a doença mas ao chegar a casa e após algumas pesquisas ficámos a perceber que já conhecíamos a doença, por ver noutras pessoas, e desde essa altura temos passado por momentos difíceis.
De facto apesar de sabermos que a doença, em princípio, não tem consequências em termos de saúde e que, concerteza, existem coisas muitos piores e doenças muito mais graves, também não concordo com o discurso que isto não tem gravidade nenhuma uma vez que apenas tem consequências ao nível estético.
O aspecto psicológico no crescimento de uma criança é um aspecto importante demais para ser encarado com menor importância. Já li testemunhos de pessoas que estão a reagir bem e outras que reagem muito mal e não saem de casa por esse motivo, ficando infelizes e não conseguindo comunicar com os pais, familiares e amigos.
Para já vou ficar por aqui. Mais tarde vou transmitir a minhas experiências com alguns tratamentos e o que tenho ouvido dos vários dermatologistas a que tenho ido e também sobre a minha intenção de ir a Cuba.
Até já
Jlouro
Gostaria de dar as boas vindas a todos os leitores que passem por este blog. Só com a partilha de experiências em relação ao vitilgo, evoluções e tratamentos, este humilde blog poderá atingir os propósitos para que foi criado.
Fiz muitas pesquisas na net e encontrei muitos fóruns e chat, principalmente no Brasil e nos Estados Unidos, mas em Portugal não encontrei nada, o que me motivou a criar esse espaço de partilha e de entre ajuda.
Sou pai de uma menina de 5 anos chamada Susana cheia de saúde e alegria, a quem, em Março de 2008, foi diagnosticado Vitiligo. Apenas tínhamos detectado umas pequenas olheiras mais claras que o normal e fomos ao médico para saber o que se passava. De inicio nem sequer sabíamos o que era a doença mas ao chegar a casa e após algumas pesquisas ficámos a perceber que já conhecíamos a doença, por ver noutras pessoas, e desde essa altura temos passado por momentos difíceis.
De facto apesar de sabermos que a doença, em princípio, não tem consequências em termos de saúde e que, concerteza, existem coisas muitos piores e doenças muito mais graves, também não concordo com o discurso que isto não tem gravidade nenhuma uma vez que apenas tem consequências ao nível estético.
O aspecto psicológico no crescimento de uma criança é um aspecto importante demais para ser encarado com menor importância. Já li testemunhos de pessoas que estão a reagir bem e outras que reagem muito mal e não saem de casa por esse motivo, ficando infelizes e não conseguindo comunicar com os pais, familiares e amigos.
Para já vou ficar por aqui. Mais tarde vou transmitir a minhas experiências com alguns tratamentos e o que tenho ouvido dos vários dermatologistas a que tenho ido e também sobre a minha intenção de ir a Cuba.
Até já
Jlouro
15 comentários:
msn Tiagokostabr@hotmail.com
Add que eu tb tenho viti
Sou do Algarve
olá, eu sou um doente como vc, sofro de vitiligo, mas fui a um médico que ja sabe qual o tratamento, e agora surgio uma nova esperança!! tenhu percorrido médico por todo o portugal e nada, duas semanas fui a um médico e agora já noto a minha melanina a activar e veju em algumas zonas do corpo a mancha a fechar!
se quiser alguma informaçao ou falar pode me adicionar no msn p.j.g.v@hotmail.com
Cumprimentos,
Paulo
Olá
sou mãe de uma menina a quem foi diagnosticado vitiligo. Estou muito angustiada pq vejo as manchas a aumentar. Médica sugeriu fototerapia. Já experimentaram?
Estou a dar-lhe todos os dias muitos alimentos ricos em melanina. Ajuda?
Se alguém tiver exp para partilhar agradeço.
São
Olá São,
Em relação à sua filha não sei bem o que lhe diga ... cada um reage de sua forma, eu certamente reajo de forma diferente da minha mulher, por exemplo, mas penso que deve desdramatizar esta questão. Não a ajuda nada a si e muito menos à sua filha. Tem (temos) que tentar passar uma mensagem positiva porque há exemplos de tudo e há pessoas que conseguem ultrapassar este problema com muita coragem boa atitude.
Também sei que, haverão outros, e se calhar muitos mais, que reagem pior. Não me precisa explicar a sua angústia e desespero porque sei bem e sei como pode ser difícil, mas às vezes são eles que nos dão grandes lições. Também temos que ser mais frios e pensar que os temos connosco, que eles estão bem de saúde e que de tudo de mal lhes possa acontecer nesta vida que isto seja o pior.
Nós nunca fomos a um homeopata, fomos sim a uma espécie de médico de "acupunctura" mas ele disse-nos que não fazia nada em relação a isso. De resto fomos a uns 5 dermatologistas em Portugal um “acupunctor” em Espanha (Badajoz) e à médica Espanhola que estamos seguir em Granada.
Alimentos com melanina mal não devem fazer, mais do que isso desconheço.
Pode ver no blog os vários tratamentos que existem e que podem ser experimentados. Cá em Portugal apenas o protopic, numa primeira fase, e a fototerapia a partir de certa idade, mas em Espanha há vários tratamentos à base de corticóides. Na minha filha, por exemplo, está a aparecer muito devagar e na cara (por baixo dos olhos) regrediu completamente mesmo só com protopic, mas estamos a ser seguidos por uma médica em Granada (vamos lá no dia 10 de Julho). Estamos nesta fase a avaliar também a hipótese de ir a Madrid a um médica cuja referência o amigo Paulo nos deixou no blog.
Não se iniba e vá aparecendo aqui no blog para irmos conversando e partilhando as nossas experiências, boas ou más.
Olá, eu sou mãe do Diogo que tem 2 anos, com 15 meses detectei as manchas no antebraço que viemos a saber que era vitiligo, já a minha sogra tem. Fomos a Cuba, na verdade ainda não posso partilhar resultados no entanto gostava de vos deixar contactos:
1- pessoa que cá pode coordenar o processo através da embaixada de Cuba - Angel Rodriguez Anes
Representante Guama-Havanatur
Rua Ferrer Tindade N 4, 5 Dto
2830-494 Barreiro Portugal
Tlmovil 00-351-96 331 22 06
Tlmovil 00-351-96 380 84 26
anjel59@sapo.pt
2- Directamente com Centro de Histoterapia Placentaria (Cuba) - 005372042524
Gostava que este contacto pudesse ajudar em algo, mas eu também não sei, conheci foi um Sra. Portuguesa que estava lá em Cuba para ir a uma consulta e trazer medicamento para Portugal e ela diz que já lá anda há 5 anos e as manchas estão mais pigmentadas, no entanto ela tinha bastante...
Boa Sorte
Olá Jorge, esposa, pequena Susana e Tiago.
Sou do Funchal e também tenho vitiligo há mais de 20 anos (tenho 30). Descobri o seu blog hoje nuns alertas que tenho do Google. Ainda agora comecei a ler desde o seu primeiro post. Obg pela partilha de informação.
Cumpts
Sofia Santos
Olá Sofia e bem vinda ao Blog.
Já agora agradeço que cumprimentes o pequeno Diogo que já cá está há 8 meses, hehe.
Espero que a informação do blog te possa ajudar nalguma coisa ou apenas nalgum conforto e companhia. Não sei como tens lidado e encarado o Vitiligo nem que extensão do corpo tens afectada mas gostava muito que tentasses partilhar a tua experiência e opinião para que todos possamos aproveitar uma pouco da experiência de cada um.
Beijinhos e até já
Boa noite
Tenho 48 anos, após a morte da minha avó em 1997 fiquei com VITILIGO, até hoje tem vindo a agravar, as mão estão completamente brancas, ao redor dos olhos os lábios debaixo dos braços, ao longo do tronco, no couro cabeludo etc. A principio foi um pouco difícil de aceitar, não só pela parte estética, mas também pelas pessoas mal informada, que tiveram reacções infelizes. <Fiz vários tratamentos mas nenhum teve qualquer resultado. Desde Março do ano passado, te que tenho feito acupunctura não para o vitiligo mas para outros problemas de saúde, principalmente para o fígado e tenho notado algumas melhorias nas mãos. Podem verificar no meu blog http://nossocantinhodotrapilho.blogspot.com/. Precisamos de transmitir tranquilidade para que as crianças consigam encarar com naturalidade.
Olá Maria João,
Bem vinda ao blog.
No teu caso não tens dúvidas que o aparecimento do vitiligo em ti está relacionado com a morte da tua avó?
É que, apesar de não se saber ao certo a origem do vitiligo, sempre se apontou como uma das causas mais fortes seriam traumas e choques psicológicos, como separações ou falecimento de familiares.
É essa a tua opinião? E em termos de tratamentos fizeste muitos? E nada deu resultado?
Aparece quando quiseres, mesmo que seja só para conversar um pouco.
Boa tarde Jorge,
Antes de mais um agradecimento pelo site e espero que resolva o vitiligo da sua filha rapidamente. Eu tenho 43 anos e Vitiligo à dez anos, se para mim já foi dificil imagino na altura de crescimento e afirmação conviver com isto. Mas deve de ser mais facil por ver alguem a lutar tão afincadamente pelas suas melhoras. Pessoalmente não tive nenhum sucesso nos tratamentos que tentei, mas tambem não os prolonguei por mais de 3 ou 4 meses por não ver resultados até aí.
Recentemente ouvi falar de um novo creme chamado Vilact à base de colostro (1º leite materno) que vou tentar, pois eles falam em regressões em apenas um mês. Fica aqui a promessa que se surtir efeito, venho aqui divulgar.
Um grande bem haja e boa sorte!
Alexandra Costa Guerra
olá eu sou a milene e tenho 19 anos...tenho vitiligo! hoje estava a procura de informação sobre este assunto e encontrei este site. mas tambem encontrei um site que tinha um produto que garantia melhoras, mas nunca ouvi falar sobre ele. vou deixar aqui o link para que voces o possam ver. http://portuguese.antivitiligo.com/
... tambem ja ouvi falar muito em Cuba, e estou pensando em ir la, desde já agradeço os contactos que colocaram anteriormente.
Obrigada
Olá. Eu sou a Susana, mãe de um menino de 10 anos chamado André. Depois de passar uma semana em benidorm apercebi-me que uma manchinha branca que o André tinha no ombro cresceu drásticamente ficando ainda mais branca e á volta dela parecia que a pele estava a perder a pigmentação. Fui ao pediatra e ele enviou-me para a dermatologia no H.S.António (Porto).Como a consulta só ficou marcada para 26-01-2011 decidi ir a particular para resolver esta situação. A médica bastante atenciosa e e segura do que dizia, não me deu grandes garantias informando-me que o Andre tinha Vitiligo. Por ignorancia minha pedi-lhe as devidas informações e esclarecimentos que não me deixaram nada contentes. Começou o tratamento com um corticoide e vamos fazer umas analises especificas para o caso. Tenho muito medo pelo meu menino pois ela atravês da tal luz detectou-lhe mais uma mancha nas costas. Sei que não tem cura e tenho um nó dentro de mim, pois pelo que tenho lido não sei como o irei ajudar pois nada puderei fazer para travar este alastramento. Depois de ler que esta doença pode aparecer apos um trauma, não sei a até que ponto a claustrofobia do meu menino possa ter desencadeado esta situação. Obrigada pela atenção. Susana Pintomuco
Olá,
também tenho vitiligo, apareceu-me quando tinha 7 anos, mais ninguem na familia tem, nao sabem esplicar a causa, depois de muito desconhecimento da doença, encontrei um médico que sabia bastante e com uns tratamentos com cremes hoje posso dizer que estagnou e que nao tenho manchas novas e as antigas desapareceram por completo em alguns sitios e noutros reduziram para cerca de 70% do tamanho, hoje em dia já nao faço nenhum tratamento, até me esqueço que tenho isso :D.
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