segunda-feira, 13 de outubro de 2008

De regresso de granada posso avançar que a consulta correu muito bem.
Apesar do esforço da viagem, com quase 800 Km e quase 7 horas de viagem, gostámos muito da médica e da consulta.
Em relação ao diagnóstico penso que acertou em todos os comentários que efectuou sobre a doença uma vez que já fomos coleccionando a experiência e diagnósticos de vários médicos e ela resumiu muito bem e disse tudo aquilo que eu penso sobre a doença. Acresceu ainda o facto de ela ter um aparelho no consultório com uma luz que permite identificar com clareza as manchas de vitiligo. A nossa filha tem muitas manchinhas pequenas que muitas vezes confundimos com pequenas cicatrizes e a doutora soube dizer exactamente quais são quais para que possamos aplicar o tratamento nos sítios certos.
Para além disto ela tem muita experiência no tratamento desta doença, participa em conferências internacionais e fala recorrentemente com colegas de outras países sobre esta doença em que ela se especializou (já o Pai dela também dermatologista já era especialista no vitiligo). Inclusivamente quando estávamos a conversar com a secretária dela, quando chegámos, telefonou outra senhora portuguesa para marcar consulta para o filho.
Em relação ao tratamento em sim o que ela propôs foi o seguinte:
1 – Manter o tratamento actual por baixo dos olhos uma vez que o protopic está a ter realmente bons resultados e isso vê-se claramente;
2 – No resto do corpo parar com o protopic e começar a aplicar um liquido que ela receitou;
3 – A isto acresce uns comprimidos e a vitamina C que ela diz para comer e beber com abundância (sobretudo frutas);
4 – Por fim mandou fazer análises o que considerei muito bom uma vez que mais nenhum médico o tinha feito e pelo facto desta doença estar, muitas vezes, associada a outras doenças como a tiróide, e por esse facto é necessário despistar.
Resumindo a viagem é uma grande estupada mas vale a pena e vamos ver os resultado disto.
Acrescento apenas que não conhecia Granada mas é muito bonita.

21 comentários:

salia disse...

Ola eu tenho 22 anos e sou portadora de vitiligo desde os 10 anos. A realidade é que me afetou muito a nivel psicologico. Não posso vestir o que quero porque todos ficão a olhar com cara de quem diz coitada!
Ja fiz varios tratamentos e até ao momento sem resultado.
Fui no dia 29-07-2008 a uma consulta de dermatologia o medico disse-me que o vitiligo não tinha cura e que não valia a pena me estar a receitar medicação.
Passei noites a fio a chorar de tristeza sabendo que um dia mais tarde o mais cedo iria ficar toda despigmentada!
Já perdi as forças de lutar contra esta doença e dia apos dia esta a aumentar.
Mas mesmo assim parabéns por este blog esta impecavel!!!

Jorge Louro disse...

Olá Salia,
agradeço a participação no blog e deixa-me partilhar contigo algumas coisas.
A nossa filha tem vitiligo à pouco tempo e estamos a tentar tudo para que o impacto seja pequeno. Como deves compreender não sou ninguém para te dar conselhos sobre a doença e muito menos sobre a forma de a encarar mas gostaria de te dar coragem e ondas positivas para encarares este problema. De facto os nossos problemas são nossos e são sempre importantes e não adianta muito que os outros digam que não tem importância e que não tem outras implicações.
Eu e a minha mulher temos passado por maus momentos precisamente a pensar como será a nossa filha quando tiver a tua idade uma vez que já tem vitiligo aos 5 anos.
Alguma superação em relação à doença tem que começar por ti quanto mais não seja aceitando a doença sem que estejas em baixo todos os dias. A verdade é que ninguém escolhe estas coisas na vida mas de facto a alguns calham estas coisas e a outros calham coisas bem piores como sabes. Costumo dizer à minha mulher que apesar de tudo esperemos que este seja o único problema que a nossa filha vai ter (o que, nos dias que correm é bem difícil).
Mas voltando ao teu comentário acho estranho e um pouco precipitado que um dermatologista diga que não há quaisquer hipóteses e que não há nada a fazer. Já fui a meia dúzia deles e todos eles apontam alguns (poucos) caminhos. Por exemplo com a tua idade já é possível fazer fototerapia que, segundo dizem, é o tratamento que tem mais efeito. Se quiseres também te posso dar o contacto desta dermatologista em Espanha (Granada), ela é muito boa e com muita experiência.
Por tudo o que já li acho que na verdade não há um tratamento como sendo aquele produto que se aplica e que trata 90% das pessoas, mas há muitos tratamentos que funcionam ora com umas ora com outras e cada caso é um caso e uma pessoa que tenha resultados com um tratamento não significa que outra o tenha.
Não sei se já tens muita extensão do corpo com vitiligo mas se quiseres posso-te dar alguns contactos de dermatologistas cá em Portugal que te podem indicar alguns tratamentos.
Estás à vontade para falares comigo sempre que quiseres. Quando o vitiligo apareceu à minha filha senti muita necessidade de pedir opiniões e de trocar experiências com outras pessoas mas não encontrei nada e por isso criei este blog que espero seja um espaço de entreajuda e troca de experiências.

salia disse...

Boa tarde Jorge,
Muito obrigada pelas palavras e espero que continue a ter forças para a ajudar a sua filha.
E agradecia que me desse alguns contactos de medicos para ver o que podem fazer por mim.
As partes afectadas em mim são os joelhos,cotevelos,perna e agora esta me a aparecer no nariz o curioso é que ja tive nos olhos e desapareceu sem nenhum tratamento,mas começou a aparecer em outras zonas.
O dermatologista com quem tive a ultima consulta só me passou um protetor solar!!!
Mas mesmo assim agradeçia que me indica-se os contactos.
Obrigada
Até breve

Jorge Louro disse...

Olá Salia,
posso-te dar os contactos do nosso médico, que dá consultas no Hospital Santa Maria (e em Grândola), e que segue a nossa filha desde o inicio que, apesar de não ser um médico muito optimista em relação à cura do vitiligo, refere várias soluções para tratamento e para a tua idade sugere normalmente a fototerapia.
Deixo-te também o contacto de outro médico cá em Portugal (Lisboa - areeiro) que é o director de dermatologia do IPO de quem nós também gostámos mas este é optimista de mais.
Por fim deixo-te também os contactos da médica a que fomos em Granada que foi a de quem gostámos mais.
bjs e diz se precisares de mais alguma coisa.
1 - Dr. João Pignatelli - Dermatologista do Hospital Santa Maria;
2 - Dr. João Abel Amaro. Av. Almirante Reis, 247 - 1ºEsq
3 - Dra. Virginia Sánchez-Muros Lozano
Especialista en Dermatología
Avenida de la Constitución, 25
18014 - Granada
Telef. Y Fax: +0044 958 200 618
http://www.clinicasanchezmuros.com/presentacion.html
E-mail:
vsm@telefonica.net

Jorge Louro disse...

O contacto da clinica de Grândola é o seguinte:
Policlinica São Jorge - 269085248
bjs

Anónimo disse...

Ola Jorge , a minha mae infelizmente sofre desta doença de pele ha já alguns anos, ja experimentou alguns tratamentos mas quase nenhum deu resultado, o ultimo que experimentou deu finalmente resultados, é uma formula feita por uma médica brasileira que é especializada em vitiligo, o problema é que o medicamento não há em Portugal, se alguem estiver interessado em obter o contacto da médica ou a formula do medicamento basta enviarem-me um email: anita_carapinheiro@hotmail.com.

Jorge Louro disse...

Olá,
já te enviei um email a pedir mais informações sobre esse tal medicamento. De qualquer das formas, e uma vez que o objectivo deste blog é partilhar experiências e tratamentos, desafiava-te a falares um pouco dos tais tratamentos da tua mãe e dos seus resultados.

Anónimo disse...

olá,
Parabéns Jorge pelo blogge. Andava eu pela net a tentar pesquisar alguma coisa sofre o vitiligo não é que o tenha, mas tenho duas pessoas na família.
Uma delas neste não esta a aceitar nada bem, uma vez que isto lhe apareceu à cerca de 3/4 anos desde então tem sido seguido numa clínica no Porto no inicio do tratamento as manhas até começaram a fechar mas agora elas voltaram a abrir e ao que parece este tratamento com o laser não esta a resultar. Ele esta a ficar um pouco afectado emocionalmento já começa a afastar-se dos amigos, fica triste. Pois tem 26 anos e as manchas dele são no queixo. Porque o vejo triste e gostava de poder ajudar decidi fazer esta pesquisa e vai daí encontrei o teu blogge, que já me começou a ajudar uma vez que lhe vou sugerir ir até Granada.
Gostaria de saber a sua opinião sobre o Vitaflora?

Jorge Louro disse...

Boa noite Paulina,
ainda não experimentei o vitiflora (tenho o produto comigo mas como ainda estou a fazer outro tratamento - de Granada - não quero, para já, experimentar o vitiflora).
As unicas coisas que conheço são as que vou lendo, aqui e ali, na internet. De qualquer das formas já tenho expressado aqui no blogue que considero, salvaguardadas certos aspectos relacionados com a saúde e a agressividade de alguns tratamentos, vantajoso experimentar vários tratamentos uma vez que nos vamos apercebendo que todos os tratamentos funcionam com algumas pessoas, em número reduzido é certo mas vão funcionando.
Em relação ao teu familiar que está com problemas psicológicos gostaria de partilhar a minha preocupação em relação a essa situação. Também me aflige muito a perspectiva que a minha filha também, um dia, poderá sofrer psicologicamente e criar alguns "fantasmas" por causa da doença. Temos medo que ela não cresça como devia e não dê tudo o que ela vale, refugiando-se e escondendo-se da vida e das amizades.
No fundo é isso que nos perturba mais e há um risco muito elevado que tal venha a acontecer.
Aproveito para dizer que poderás ir lendo as evoluções do tratamento de Granada que vou colocando e actualizando no blogue.
cumprimentos

João disse...

Olá.

Antes de mais, parabéns pelo blog e espero que se tenham registado melhoras significativas na vossa filha.

Vocês têm um contacto telefónico do consultório do Dr. João Abel Amaro na Av Alminte Reis?

Obrigado.

João

Unknown disse...

Olá João,

já não tenho o contacto do Dr. João Amaro mas penso que através da lista telefónica ou nas informações facilmente encontras o contacto dele.
Se não conseguires diz qualquer coisa que tento de outra forma.
1 abraço

João disse...

Olá Jorge.

Obrigado pela resposta.
Também podia ter logo procurado, mas nem me ocorreu...
:)

http://www.pai.pt/m%C3%A9dicos---dermato-venereologia-(pele-e-ven%C3%A9reas)/jo%C3%A3o-abel-amaro/y:pt_2366015_2__1.html

Vou ver se marco uma consulta lá.

Ele deverá ter aquela lâmpada de wood, creio eu, para verificar a existência de manchas menos vísiveis, não?

Abraço.

João

Jorge Louro disse...

João,

Lamento mas cá em Portugal ainda não fui a nenhum que tenha a lâmpada de que falas. Ou, pelo menos, nunca a utilizaram comigo.
A utilização dessa lâmpada só vi com a médica em Espanha que tem seguido a minha filha. O consultório dela está bem equipado inclusivamente com essa lâmpada. Eu já espreitei pela lâmpada e realmente vê-se logo os sítios onde tem vitiligo.
De qualquer das formas mesmo não tendo a lâmpada os médicos portugueses reconhecem, normalmente pela experiência, as manchas do vitiligo.

1 abraço e boa sorte

João disse...

Jorge,

Mais uma vez obrigado.

Um abraço.

Anónimo disse...

olá, eu sou um doente como vc, sofro de vitiligo, mas fui a um médico que ja sabe qual o tratamento, e agora surgio uma nova esperança!! tenhu percorrido médico por todo o portugal e nada, duas semanas fui a um médico e agora já noto a minha melanina a activar e veju em algumas zonas do corpo a mancha a fechar!

se quiser alguma informaçao ou falar pode me adicionar no msn p.j.g.v@hotmail.com

Cumprimentos,
Paulo

Anónimo disse...

Sou portadora de vitiligo e há 10 anos busco tratamento. felizmente encontrei um tratamento chamado fototerapia, e no Brasil isso está ajudando muitas pessoas. em 3 meses minha pele está praticamente pigmentada. a clínica que frequento se chama JG fototerapia e tem médica excelente.

Anónimo disse...

ola jorge gostei de ler os seus testemunhos. A minha filha tambem tem vitiligo no rosto,face e na fronte a cerca de 1ano.,ela tem 12anos ja fes alguns tratamentos e nada resultou.
Ela comecou agora a fazer tratamentos de fototerapia com aconselhamento do medico dermatologista do hospital cuf descobertas lisboa.,estou optimista para ver resultados.

Jorge Louro disse...

Ainda bem que gostaste. A ideia é tão simples como partilhar ideias, desabafos e experiências em torno do vitiligo.
Dizem que essa fase entre os 10 e 15 anos, pelo facto de ser uma fase de grande transformação física e psicológica, é complicada e está associada a desenvolvimentos acentuado do vitiligo.
Vai partilhando a experiência com esse tratamento. A minha filha, dizem os médicos, ainda não tem idade para o fazer.

Unknown disse...

Ola, sou o Martinho tenho 26 anos e sofro de vitiligo desde pequeno, estou aser seguido 1 vez por ano pela dra.Martinha No hospital em Leiria, já tentei vários tratamentos, inclusive fototerapia mas sem resultados, nos ultimos tempos tenho posto a pomada protopic só no rosto tem feito alguns efeitos mas pouco, gostava de ir a uma consulta a Granada a dra. Virginia Sanchez, se alguém me pode-se dizer qual é o preço da consulta, agradecia o meu mail é - martinho.silva23@gmail.com -

cumprimentos

Martinho Silva

Unknown disse...

Olá, Martinho.
A consulta, da ultima vez que lá fui (há dois anos) foram 150 euros.
abraço

Unknown disse...

Olá Jorge,
Eu tenho 22 anos e sou portadora de vitiligo. Apareceram-me aos 16 anos, pela primeira vez, umas manchas nas axilas que consegui tratar com muita vitamina C, muito sol e uma pomada chamada Vitilium que o meu dermatologista me receitou naquela altura. Entretanto, nunca mais tive problemas até que, há um ano e meio atrás, voltaram a aparecer novas manchas e, desta vez na face.

Dirigi-me novamente à dermatologista e receitaram-me o protopic e uns comprimidos (chamados Fenalderm)... Após dois meses com este tratamento, não senti grandes diferenças e ainda surgiu mais uma mancha na face. Dirigi-me novamente à medica e desta vez, retirou-me o protopic e receitou-me 2 cremes, um deles é o Vitix gel(servia para ajudar a pigmentar a pele com sol)e o outro também é vitix mas serve apenas para pintar as manchas (é uma espécie de tinta). Para combinar com os cremes mantive os comprimidos (Fenalderm). O que é certo é que consegui fechar as manchas na totalidade. Fiquei bastante contente e esperava (este ano) com o bom tempo conseguir eliminá-las por completo. No entanto, há cerca de um mês apareceram me novas manchas, desta vez na parte inferior dos olhos.

Sinto que voltei à estaca zero, torna-se bastante frustrante andar sempre nisto... Mas pronto, resta-me seguir o tratamento novamente, controlar os nervos e a tiróide.

Porém, fiquei curiosa quando ao tratamento da sua filha. Como tem aplicado o protopic?

(Parabéns pelo blog! É óptimo poder partilhar este tipo de situações...)

Patrícia Pereira