Foi hoje publicada a Lei 6/2010 que inclui no escalão A de comparticipação os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos destinados aos doentes portadores de psoríase.
Acho muito bem mas pergunto porque deixaram de lado o vitiligo? Em termos médicos há uma grande diferença entre as duas doenças?
VII Encontro PETNET
Há 11 anos
18 comentários:
Olá, Jorge, boa tarde!!!
Bom, estava fazendo pesquisa na net quando deparei com este blog e confesso que estou emocionada com sua iniciativa e com os depoimentos. Tenho uma colega de trabalho que tem vitiligo e creio que foi por essa a razão que a temática do blog atraiu-me. Direi a minha colega sobre este blog e espero que esta partilha continue e que seja benéfica para todos que dele fazem uso. Fiquem com Deus!!! Ana Pimenta - Brasil
Oi, Jorge...
Que tal colocar neste blog o item seguidores??? Creio que dessa forma teria uma noção mais aproximada do número de pessoas que visitam e deixam depoimento no blog.
Fica com Deus!!!
Olá Ana,
obrigado pelas palavras. Quanto ao item seguidores não sei como se faz mas vou já investigar e tentar colocar esse item.
Olá, Jorge...
Boa dia!!!
Quanto ao item seguidores é bem fácil, basta vc acessar a barra de ferramentas do blog e clicar em: personalizar - elementos da página - adicionar um Gadget - seguidores (segundo quadrinho), pronto, a partir de então, vc terá no seu blog esse item, dessa forma, vc saberá quem segue o blog. Além disso, sugiro, caso queira, que coloque o ícone para saber quem visita o blog (de que país, etc...), bom, veja os links abaixo: http://www.geovisite.com e o http://flagcounter.com. Espero que goste.
Fica com Deus!
Olá a todos,
há uns dias foi-me diagnosticado vitiligo e à procura de informação na net encontrei este blog, penso que é um óptimo lugar para trocarmos experiências e não nos sentirmos sozinhos.
Achei piada à notícia sobre o cancro de pele, dado que o meu pai tem melanoma e o irmão da minha mãe tem vitiligo... Parece que no meio disto tudo ainda tive sorte.
O médico que me diagnosticou a doença não pediu nenhuns exames, receitou-me uma pomada, a Advantan e umas vitaminas, o Lipoacid, alguém conhece? Teve resultados?
Bom dia Sofia e bem finda ao Blog. Não conheço a pomada e normalmente a pomada que é receitada é o protopic mas até pode ser porreira. Quando às vitaminas também nunca ouvi falar mas sei que vitaminas são muito receitadas nestas situações.
Já vi que estás com situações muito chatas na tua família. Achas que os problemas estão relacionados por serem todos relacionados com a pele? Achas que pode ser um problema de genes de família? Como ninguém sabe bem porque aparece o vitiligo é sempre complicado dizer qualquer coisa sobre isso mas espero que corra tudo pelo melhor. Se precisares de alguma coisa que possamos ajudar é só pedires.
Aproveito para contar que há cerca de 2 meses fui com a minha filha a Granada para mais uma consulta e a coisa até está a correr bem porque os pontos que vão aparecendo ao serem tratados respondem bem e regridem. A médica disse-nos que se não aparecesse mais nada dava alta à Susana em Setembro. Entretanto há cerca de 2 semanas apareceu-lhe uns pontos, muito juntos uns dos outros, na mão esquerda e já enviámos fotos para a médica que nos receitou outra pomada e portanto vamos continuar na luta.
beijos
Olá Jorge:
Tambem eu sou "amigo intimo" do Vitiligo desde que me lembro como pessoa. Tenho actualmente 38 anos.
Confesso que já me preocupou bastante mais do que agora. Há que viver com ele infelizmente.
Quanto à lei referida continua a descriminação...
Na verdade julgo até que algumas das pomadas que uso tambem são indicadas para os doentes com psoriase.
Será mais um famoso "buraco" na Lei??
Já agora caso queiras passa por:
http://vivercomvitiligo.blogspot.com
ola jorge.admiro a sua entrega em busca de soluçoes para o caso da sua filha. sou o luis 38 anos e tenho vitiligo desde o verao passado. nas virilhas maos e rosto junto a boca.fui ao medico que me receitou protopic 0,01. mas nao tenho tido resultados positivos. gostaria que me indica-se o nome e morada da medica de granada se tem tido resultados positivos em relaçao a sua filha.gostaria imenso de marcar um almoço consigo e com outros portadores de vitiligo para falarmos das nossa experiencias e soluçoes.
abraço jorge
continue com essa coragem.
Olá Anónimo,
Não acho que sou merecedor desses títulos de coragem. Apenas me lembrei de criar este blog para ser mais fácil encontrar outras experiências de pessoas com vitiligo. No fundo seria um espaço onde poderíamos conversar e partilhar lamentos e momentos melhores relacionados com o vitiligo.
Em relação aos contactos da nossa médica já deixei no blog noutros momentos mas posso voltar a deixar:
Dra. Virginia Sánchez-Muros Lozano
Especialista en Dermatología
Avenida de la Constitución, 25
18014 - Granada
Telef. Y Fax: +0044 958 200 618
http://www.clinicasanchezmuros.com/presentacion.html
E-mail:
vsm@telefonica.net
abraço
Eu como irmã orgulhosa que sou deste pai preocupado e criador deste blog acho que sim, que ele merece os parabéns, assim como todas as pessoas portadoras ou não desta doença que pode ser bem mais complicada do que à 1.ª vista aparenta ser.
Já por diversas vezes pensamos eu fazer um almoço com amigos, familiares e doentes desta doença mas nunca acaba por acontecer.
O meu irmão é, e como devem imaginar 3 filhos, trabalho e afins uma pessoa bastante ocupada mas penso que com ajuda, esta ideia do encontro seria possivel.
Eu estou pronta a ajudar. Se me dessem alguma ajuda e ideias nesse sentido quem sabe se num futuro próximo não se tornaria uma realidade.
O que pensam?
Bjs
Olá:
Relativamente a esta lei há um medicamento (Daivobet) que também é usado no tratamento do vitiligo que tem um desconto de 95%.
O médico tem que mencionar na receita a referida lei para se ter a comparticipação máxima.
Estou tentado a fazer uma petição on line para que também o vitiligo seja considerada uma doença crónica.
Já enviei e mails para a Associação Portuguesa de Psoriase a tentar que me ajudem (uma vez que foi assim que eles se conseguiram fazer ouvir na Assembleia da Republica) mas até hoje nem resposta tive.
Caso queiram desenvolver esta idéia vamos pôr mãos à obra.
Abraço a todos e boas férias.
vivercomvitiligo@gmail.com
Vamos desenvolver esta ideia e tentarmos evoluir mais no sentido de saber se a ideia de obter comparticipação para a aquisição de medicação para o vitiligo tem, ou não, pernas para andar.
Também vou tentar entrar em contacto com a Associação Portuguesa da Psoriase para ver como eles nos podem ajudar. Se for necessário criamos uma Associação, o que dizem? Isso pode ser bom para obtermos comparticipação mas também mas obtermos ajuda, apoio informativo e tudo o que uma associação pode proporcionar. Eu proponho-me desde já a tratar de todas a documentação necessária para constituir a associação.
Isto é só uma ideia mas digam o que pensam!
No seguimento da mensagem que deixei atrás (apesar de aparecer como anónimo...) estou também a pensar lançar uma petição para que o vitiligo seja reconhecido como doença crónica. Tendo 4000 assinaturas a mesma tem que ser levada ao plenário da Asembleia da Republica.
Próximo passo: Pedir ao meu dermatologista, Prof. Dr. Osvaldo Correia que me dê o prazer e a ajuda de elaborar o texto da mesma e seja também seu signatário.
Caso queiras trocar opiniões podes mandar mail para mim Jorge, assim não sobrecarrego os comentários.
Abraço
vivercomvitiligo@gmail.com
Olá Rui,
penso que é um bom principio. Se precisares de alguma ajuda é só dizeres.
Em relação ao sobrecarregamento do blog não tenhas problemas, ainda para mais se as informações forem úteis para outras pessoas que acedam à procura de informação. De qualquer das formas para trocar alguma informação que não tenha tanto interesse para o blog vou guardar o teu contacto. O meu é jorge.a.louro@gmail.com.
No entanto vou continuar a estudar a hipótese de criarmos uma associação e por isso espero mais comentários. Para a semana coloco um novo registo só sobre isso com mais informação sobre o que é necessário.
Olá Rui,
penso que é um bom principio. Se precisares de alguma ajuda é só dizeres.
Em relação ao sobrecarregamento do blog não tenhas problemas, ainda para mais se as informações forem úteis para outras pessoas que acedam à procura de informação. De qualquer das formas para trocar alguma informação que não tenha tanto interesse para o blog vou guardar o teu contacto. O meu é jorge.a.louro@gmail.com.
No entanto vou continuar a estudar a hipótese de criarmos uma associação e por isso espero mais comentários. Para a semana coloco um novo registo só sobre isso com mais informação sobre o que é necessário.
Boa tarde,
Encontrei ontem este blog e acho importante a existência de dele, obrigada a quem teve a ideia, também tenho vitiligo e acho importanet falarmos sobre a diença, possiveis tartaemntos e outras triocas de imepressões. Li um comentário da Sofia, salvo erro, que perguntava se alguem conhecia o Lipoacid. Eu fiz o tratamento do lipoaicd com o protopic e deu resultado.Não se pode é parar, eu parar, porque como sabem estes produtos não baratos, nem comparticipados e o vitiligo voltou, recomecei há duas semnas e já estou melhor. Cada caso é um caso (eu tenho na cara e muito pouco nas mãos)por isso antes de fazerem o tratamento devem falar com o vosso médico.
Mais uma vez obrigada pela criação deste blogue
Maria de Lurdes Miranda
Boa tarde,
Encontrei ontem este blog e acho importante a existência de dele, obrigada a quem teve a ideia, também tenho vitiligo e acho importanet falarmos sobre a diença, possiveis tartaemntos e outras triocas de imepressões. Li um comentário da Sofia, salvo erro, que perguntava se alguem conhecia o Lipoacid. Eu fiz o tratamento do lipoaicd com o protopic e deu resultado.Não se pode é parar, eu parar, porque como sabem estes produtos não baratos, nem comparticipados e o vitiligo voltou, recomecei há duas semnas e já estou melhor. Cada caso é um caso (eu tenho na cara e muito pouco nas mãos)por isso antes de fazerem o tratamento devem falar com o vosso médico.
Mais uma vez obrigada pela criação deste blogue
Maria de Lurdes Miranda
peço desculpa por o meu comentário aparecer mais do que uma vez não sei como fiz isto, não percebo muito de blogs.Entretanto aproveito para dizer que acho a idea da associação uma excelente ideia se precisarem de ajuda para alguma, contem comigo.
Maria de Lurdes Miranda
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