Então como estamos de tratamentos? Alguma novidade positiva ou menos boa com alguma experiência nova? O sol tem feito estragos ou não?
Continuo a pensar que nos devemos preocupar com tratamentos mas principalmente em encarar e preparar para aceitar a doença da melhor forma possível. Também é preciso dizer que não estamos a falar de um doença daquelas de nos deixar completamente passados.
Gostava de vos ouvir a falar de um tratamento que vou experimentar em Agosto e que, sinceramente, vou fazer com muitas reticências e sem grandes expectativas mas como mal não deve fazer, vou avançar.
Estou a falar de uma clínica que há em Lisboa e que é a Clínica Corpo Limpo que principalmente trata doentes com psoríase mas que também trata vitiligo. E quando digo trata é mesmo o que eles dizem – que tratam e curam. Como apenas tenho um testemunho de uma pessoa amiga e como o “tratamos e curamos” sempre me soa a falso, vou a uma consulta em Agosto para ver o que dá mas sem grandes esperanças.
Segundo me disseram o tratamento é apenas com energias e não se chega a tocar no doente. É uma hora em que a terapeuta (não é médica) faz uma sessão de energia com a pessoa que tem a doença mas nem sequer lhe chega a tocar, é apenas a energia que circula e que trata os problemas.
Alguém sabe ou tem experiência deste tipo de tratamentos e desta clínica?
Eu vou dando noticias sobre o que vier a saber a partir de finais de Agosto.
VII Encontro PETNET
Há 11 anos
38 comentários:
Vamos aguardar então. Espero que tenha sucesso.
Eu estou à espera do creme Anti-vitiligo que mandei buscar a 29/07, até já ta pago.. kkkk.....(http://portuguese.antivitiligo.com/) ... uma amiga disse que resultou com o sobrinho, então decidi experimentar. Logo tb darei noticias... se o creme chegar...........
Sofia Santos
Funchal
Olá Sofia,
mas esse creme vem de onde? É brasileiro?
Olá Jorge
Antes de mais muitos parabens pelo blog, encontrei hoje e já passei a manha a ver posts e comentários. É bastante útil para nós aprendermos com os outros. Venho também dar o meu testemunho, foi-me diagnosticado vitiligo há 6/7 anos quando a minha mão teve cancro da mama, e surge aí algumas ligações com o sistema emocional, e posteriormente fiz análises à tiróide e foi encontrada também uma doença auto-imune da tiróide que pode estar relacionada de alguma forma também com o vitiligo.
O meu vitiligo está localizado mais na zona da boca, axila e nos dedos das mãos. Há dois anos fiz tratamento PUVA numa clínica no campo pequeno, e considero que resultou bastante, as minhas lesões pigmentaram totalmente na cara e quase tudo na zona dos dedos, e fiquei com um bronze de solário, mas à medida que o "bronze" foi saindo as zonas com vitiligo voltaram a ficar brancas. A médica disse que de vez em quando devia voltar a fazer o tratamento para estimular a melanina, mas como é carote não voltei a fazer.
É curioso que actualmente também estou a ser acompanhada pelo Dr. João Pignatelli em Santa Maria, que receitou o protopic já há algum tempo, quando sou mais disciplinada noto resultados em torno da boca, nas mão é mais difícil porque também é uma zona mais chata para colocar a pomada. Na última consulta mudou para as mãos a pomada daviobet, que é mais aconselhada para a psoríase mas que tem vindo a mostrar resultados positivos no tratamento do vitiligo, pessoalmente não notei nada ainda, aliás noto que estão a aumentar a uma velocidade grande nos dedos.
Vou acompanhar de perto o blog para me ir pondo a par das novidades de tratamentos.
Cumprimentos
Ana Filipa
Olá Ana, bem vinda ao blog.
Obrigado pela partilha.
O vitiligo apareceu-te há 6/7 anos mas que idade tens?
Viste o meu post sobre o tratamento na clinica corpo limpo em lisboa? Já ouviste falar da clinica?
Como encaras o teu vitiligo? Tens tido problemas?
Obrigado
Olá Jorge, obrigada.
Realmente esqueci-me de referir a idade, tenho 29.
Nunca ouvi falar da clínica nem do tratamento que refere, mas partilho da sua opinião, algumas reticências porque não acredito muito nessa questão das energias, embora já se tenha ouvido falar em diversos campos do poder das energias. Mas como mal não deve fazer como tão bem refere, é uma questão de experimentar pelo que deste lado torço para que tenham os melhores resultados na filhota.
Em relação à questão de como encaro o vitiligo, é um pouco como já foi referido no blog por outras pessoas, também já tive muitas perguntas, mas agora encaro com a naturalidade possivel. No verão custa sempre um bocadinho mais porque se nota mais o contraste com resto do corpo que sempre ganha um tonzinho por mais protectores solares que se aplique, mas de inverno como sou mais branquinha passa mais despercebido.
Vou continuando com o protopic e ainda ontem aqui motivada pelo blog fui à farmácia comprar uma espécie de adesivo próprio para que possa colocar nos dedos e ficar com a pomada a actuar durante a noite, embora como também já se referiu nas mãos seja o lugar mais difícil de voltar a pigmentar. Realmente só com o PUVA é que notei resultados extraordinários, mas se não se fizer a manutenção regular volta ao mesmo.
Lá vou indo de vez em quando visitar o Dr. Pignatelli para me passar mais pomadas, mas ele também não me tem dado muita saída em relação a tratamentos novos. Talvez um dia ainda faça como vocês e vá até espanha, porque me pareceu que ficaram satisfeitos com os resultados, estando ela apenas com 3 locais activos e os restantes pigmentaram.
Muita força para vocês e não desistam
Ana
É importante dizer que a minha filha teve retrocesso mas nunca teve nas zonas mais complicadas como são as mão ou os pés.
Ela realmente teve bons resultados na cara, axilas e peito.
Nas mão e pés ainda não teve mas está a começar na ponta dos dedos das mãos e pés e dai também a nossa decisão de ir à tal clinica.
Ola, Jorge!
Sucesso no tratamento na nova clínica! Mas, concordo com o que você postou, precisamos aprender a conviver com a doença. Ela não tão ruim assim, somos felizes!
:)
Dei com este blog hoje, e é um cantinho que pretendo seguir, e no que puder ajudar, disponham.
Tenho 30 anos e sou portadora de Vitiligo desde 2006 +/-, altura em que reparei que, ao lavar a cara, as minhas pestanas estavam a ficar brancas... como sou branca de pele, com sardas e tudo, não se notava quase nada.
Para ser mais correcta, a primeira mancha de vitiligo apareceu-me na zona do umbigo, devido a uma alergia que comecei a ter ao metal de um cinto... pois... lá estava o meu corpo a "proteger-se" e resolveu despigmentar aquela zona. Mas não liguei nada... mas em 2006 resolvi consultar a minha dermatologista que confirmou o vitiligo também na cara ( zona do olho direito ). Já me desapareceram algumas sardas, e as pestanas desse olho, sem rímel, são brancas. Já me afecta também parte da sobrancelha. Não ligo à doença... é a parte estética, mas que no meu caso resolve-se com rímel.
Tenho problemas de pele há alguns anos, desde acne severo tardio ( curado finalmente com isotretinoína), a sinais com Nevo de Sutton. Pois... como vê sou uma "madame" muito bem sinalizada...
Tenho imensos sinais, alguns que terei de tirar, por precaução. Morro de medo de cancro de pele, já que sou dada a problemas deste orgão, mas ando atenta ao meu corpo.
Quanto ao Vitiligo, considero que está controlado, no meu caso, claro. No diagnóstico, a minha dermatologista avisou-me que as minhas manchas dificilmente pigmentariam de novo, pois não têm ilhotas de cor no meio da mancha. É uma doença que não doi, mas tenho consciência que em alguns casos pode causar danos emocionais fortes...
Desejo que o tratamento na clinica resulte pelo melhor! Dê noticias, logo que possa.
Cumprimentos.
Olá Jorge, já algum tempo que tento comentar aqui no seu blog, mas não sei o q se passa que o meu comentário nunca fica aqui, devo estar a fazer alguma coisa errada. Vamos ver se é desta.
Eu sou a Susana e PXO quer dizer PORTO SANTO, é o nome da maravilhosa ilha que eu habito.
Sou mãe da Elisa, faz 10 anos amanhã (7AGO), e infelizmente tem VITILIGO. Foi-lhe diagnosticado um Junho último.Em Outubro 09, a minha filha estáva a tomar banho e verifiquei que na virilha ela tinha uma mancha branca, fora de normal, liguei a um médico amigo q me diz para não ficar preocupada pois poderia ser um fungo da areia, fungo esse frequente no verão. receitou-me uma pomadas mas não via efeito. Em Dezembro, fui ao pediatra com ela e mostrei-lhe a mancha, o pediatra diz ser uma mancha irreversivel e ficamos atentos q poderia aparecer nas pernas. A 1a pergunta foi, mas isto é grave? Após a resposta do médico q me diz para ficar sossegada q não era grave, fiquei por momentos descansada. Mas feeling de mãe, não me deixa ficar sossegada nem descansada comos ambos os médicos me pediam. Em janeiro deste ano, por razoes profissionais, tive que sair de PXO e isso emocionalmente mexeu com a Elisa aparecendo mais manchas brancas nos joelhos, tornozelos, ancas e pulsos. Já tem uma pequena mancha no dedo, rezo para que não se alastre.Fui ao dermatologista, já eram manchas a mais, e este confirma-me o que eu já suspeitava, porque ia à net e procurava dispigmentação da pele e só me aparecia VITILIGO.
Isto é um desabafo porque sei que o Jorge deve sentir o mesmo que eu. Tento não dar a mínima importância ao problema à frente da minha filha, para minimizar.Mas sofro desde o momento que suspeitava a probabilidade de ela ter esta doença na pele. Sofro todas as vezes que lhe aplico o creme nas pernas, protopic, canto ou falo de outro assunto para a distrair. Há dias ela perguntava-me, quando lhe aplicava o creme, mãe eu vou morrer por causa destas manchas? E o meu coração ficou despedaçado e só pensei, apesar de eu tentar mimimizar a situação, ela preocupa-se com isto. E foi buscar força não sei a onde e respondi-lhe muito segura daquilo q estáva dizendo, tu nunca vais morrer por causa destas manchas isto é só uma mais uma coisa que vais ter de apreender a viver. Não quero que ligues a isto, esconder, não vai desaparecer, o melhor é encarar. E ela diz-me, se não morro disto, podem aparecer as manchas que quiserem. Por um lado fiquei aliviada, que afinal eu estou fazendo o certo, não dar importância a isto à frente dela para ela crescer e se habituar às manchas, mas por outro, penso que hoje o comentário é este mas com a entrada da adoloscência a cantiga será outra. E é isso que me atromenta.
Isto é só um desabafo com alguém que percebe o que eu sinto.
Agora o tratamento que lhe estou fazendo, é um creme de nome Natalia, e é feito com raizes de mamacadela, é uma planta, não sei de quê. Trouxeram-me do Brasil, não sei se vai funcionar. Se tiver resultados venho aqui dizer.
Um grande abraço daqui da ilha dourada.
SUSANA PXO
Olá Susana:
Atenção também à exposição solar aqui no PXO...Apesar de não termos que olhar o sol como um "inimigo" temos que tomar precauções.
Já ouvi falar desse creme mas também não sei que resultados dará. No vitiligo cada caso é um caso. O meu dermatologista nunca me aconselhou esse creme.
Há diversas maneira de abordar o(s) tratamento(s). Não podemos é desistir e muito menos desanimar por muito que custe.
Caso possa ajudar em algo estou por perto.
http://vivercomvitiligo.blogspot.com
Olá Susana (que também é o nome da minha filha), fico muito contente que finalmente tenha conseguido deixar um comentário no blog. Ainda por cima um comentário destes em que me revejo a 500%.
Não diga mais nada que já percebi toda a sua angústia e medo ainda antes de ter começado a escrever. Mas também lhe digo que a resposta da sua filha foi muito à frente e muito promissora, pena foi que ela por meses, dias, ou minutos tenha pensado que eventualmente esta doença poderia provocar a morte.
Vá dando noticias e apareça sempre que precisar ou quiser.
Também gostava de a ouvir comentar a questão da eventual constituição de uma associação de portadores de vitiligo em Portugal.
Já em relação a PXO só tenho pena de ainda não ter ido ai, talvez um dia destes receba um convite de alguém ... lol.
Olá!
Sou a Aurora e tenho vitiligo desde os 9 anos. Tenho 47 agora. Dos tratamentos que fiz vi poucos resultados. Tomei uns comprimidos, foram retirados do mercado há muito tempo, onde notei resultados mas creio que afectaram a minha visão. Esta doença, pois considero-a uma doença afecta-me muito. Neste momento quero ir à procura de um tratamento e não sei onde. Esta clinica não me seduz. O protopic não resolveu nada. Em Espanha a clinica é em Madrid ou Granada!? Podem facilitar o contacto. Estou sem saber o que fazer. Desejo a todos muita esperança e sucesso contra esta "doença" para nós todos.
Abraço
Olá Aurora, a sua experiência deve ser muito interessante para partilhar com o pessoal do blog. Tem feito muitos tratamentos ao longo do tempo? Já percebi que sim e não tem ficado muito satisfeita com esses tratamentos mas tem tirado alguma experiência positiva de tudo isto e que queira partilhar? E em relação à ideia de criar uma associação no sentido de conseguir mais ajudas, sejam financeiras, psicológicas ou outras?
Em relação aos contactos da médica em Granada já deixei no blog por diversas vezes mas se não encontrares clica neste link: http://vitiligoemportugal.blogspot.com/2010/05/psoriase-lei-62010.html
Olá!
Estou aberta à associação.Os comprimidos que fizeram efeito, não me lembrava do nome, era o trisoralem. Era necessário a exposição solar. Tenho tido alguma sorte porque o vitiligo está estacionário e são poucas as partes visiveis:tornozelos e interior dos pulsos.O grande problema é na praia pois tenho bastante na barriga, costas e perna.São tratamentos demorados e desanimei. Actualmente estou a pensar consultar novamente o dermatologista Dr. Jorge Roseira o qual tem consultório no Porto e Póvoa de Varzim. Foi o que maiores resultados conseguiu. Não me lembro bem do tratamento. Era uma pomada (madécassol), ou duas???, e levava semanalmente uma injecção de penicilina muito forte.
Vou primeiro novamente a este médico e depois dou notícias.Já lá foi uma pessoa conhecida mas não viu resultados.
Tentemos não desanimar. Acho muito importante os pais com filhos portadores deste problema tentarem soluções. Eu cresci com alguns problemas deste estigma e continua.
Abraço.
Olá a todos.
Que bom podermos desabafar um pouco e ouvir as histórias de outras pessoas que também passam pelo mesmo que nós. Queria só dizer à Aurora que realmente foi a primeira vez que ouvi falar em injecções de penincilina para o tratamento do vitiligo, fiquei assim um pouco espantada. Esperamos notícias quando for ao seu médico.
Tenho uma amiga que está a pensar em ir à clínica do Dr. Pedro Choy para tratamentos de emagrecimento, e estive a ver no site deles que também têm qualquer coisa para o vitiligo, já lhe pedi para me trazer informações quando for lá, depois partilho convosco. Jorge parabens mais uma vez por esta iniciativa de louvar.
Cumprimentos a todos
Ana
Boas,
Antes de mais um bem haja a toda a comunidade e um agradecimento especial ao Jorge pela criação deste blog.
O Meu nome é Vitor Silva, conhecí o Vitiligo quando tinha 14 anos sensivelmente, tenho agora 36. As manchinhas foram sempre alastrando e hoje e dia tenho as mãos todas despigmentadas e a cara pouco falta. Foi/é dificil viver com esta "coisa" mas tem de se viver, existem coisas muito piores, mas na minha cabeça durante uns anos existiriam poucas coisas piores :-). Desliguei-me totalmente de todo o tipo de tratamentos que me deixavam de rastos pela falta de eficácia. Interiorizei que era assim e ".". Sempre fui muito extrovertido e sociável mas tenho a noção clara que afectou a minha auto-confiança e consequentemente a personalidade. Tenho de facto receio que os meus 2 filhos venham a sofrer do mesmo, infelizmente creio que o mais velho tem uma pequena manchinha no ombro a qual ainda não tive coragem de validar se de facto se trata de Vitiligo. Vejo que tantos anos se passaram desde que desistí de fazer tratamentos e pouco se alterou. No entanto as manchinhas começaram a passar da testa para a cabeça e não gostava nada de ficar tb com o cabelo branco...vai daí estou neste momento a ponderar por onde começar....qual o tratamento ?? e é isto que ando á procura e continuarei. Aproveito para desejar as melhoras a todos, e que consigam ultrapassar muitas vezes aqueles que são os nossos próprios preconceitos, pois o maior problema muitas vezes está na nossa abordagem á doença, não estou com isso a desvalorizar o sofrimento que obviamente muitas vezes estamos expostos. Abraços e beijos para todos.
Nyrons11@gmail.com
Olá!
Tal como muitos de vocês tenho vitiligo. Actualmente tenho 38 anos mas 'convivo' com o Vitiligo desde os meus 13 anos de idade. No meu caso pessoal, o vitiligo desenvolveu-se muito rapidamente, durante os primeiros dois ou três anos após o seu aparecimento, tendo estagnado quando iniciei um tratamento que consistia na toma de comprimidos (trisolaren) e exposição solar. Após 3 anos do tratamento vi as manchas regredirem quase na sua totalidade nos joelhos, canelas e cotovelos, permanecendo apenas nos pés. Como o local não era muito exposto e não me incomodava, significativamente, parei com os tratamentos quando tinha 19 ou 20 anos. Desde então o vitiligo manteve-se praticamente estagnado. Há 4 anos atrás começou a manifestar-se, muito lentamente, nas mãos. Este ano fiquei realmente preocupado com a velocidade de propagação das manchas, e principalmente pelo facto da minha filha, de dois anos, manifestar alguns sinais de poder ter vitiligo.
Neste momento estou atento à evolução do processo de pigmentação das cicatrizes da minha filha, ao mesmo tempo que me questiono qual será o melhor caminho para que eu reinicie um qualquer tratamento dos muitos que há disponíveis, considerando que a taxa de sucesso é normalmente baixa.
Relativamente às sequelas da doença, parece-me existir algum consenso que as mais relevantes são as de ordem psicológica, com algumas consequências, mais ou menos significativas, ao nível da auto-estima dos doentes. Este aspecto parece-me particularmente importante quando a doença está activa durante a adolescência. Um concelho aos pais: estejam atentos!
De resto gostaria de felicitar o Jorge, autor deste Blog, pelo contributo que tem dado para a discussão da doença, que muitas vezes é negligenciada pela própria comunidade médica. Nesse sentido a ideia de criar uma associação, que possa por um lado defender os interesses dos seus associados, nomeadamente ao nível da comparticipação dos custos associados aos tratamentos, e por outro lado informar e orientar os portadores de vitiligo, parece-me uma excelente ideia que há que por em prática.
Felicidades a todos!
Nuno Cruz
Olá
minha filha tem vitiligo Tem 10 anos e apareceu há 3. Não preciso dizer as vezes que penso nisso ao longo dos dias e quanto faria para ajudá-la. Sabem isso.
No ano passado levei-a a consulta de homeopatia ( depois dos dermatologistas, protopic... etc). O médico receitou uma dose de anti oxidantes e disse que foi o sol que desendadeou o problema.Os anti oxidantes foram : Mangostão, Super anti-oxidante da Healt perception e um creme- Ennumi. Estagnou. Mais tarde ele disse q ela não podia andar sp a tomar daqueles medicamentos e agora estão aparecer mais manchas... é uma luta difícil mas n pretendo parar . Gostaria que o Jorge desse conta dos resultados na tal clínica. Acho que acreditar é preciso e faz sentido. Gostaria tb q a Susana dissesse se o tal creme Natalia tem resultado.
Que médicos, em Portugal são especialistas na doença? alguém sabe?
quanto à associação, parece-me uma ideia importante. Contem comigo.
Obrigada e bons resultados!
São
Maria de Lurdes Miranda disse...
Boa tarde,
Encontrei ontem este blog e acho importante a existência de dele, obrigada a quem teve a ideia, também tenho vitiligo e acho importanet falarmos sobre a diença, possiveis tartaemntos e outras triocas de imepressões. Li um comentário da Sofia, salvo erro, que perguntava se alguem conhecia o Lipoacid. Eu fiz o tratamento do lipoaicd com o protopic e deu resultado.Não se pode é parar, eu parar, porque como sabem estes produtos não baratos, nem comparticipados e o vitiligo voltou, recomecei há duas semnas e já estou melhor. Cada caso é um caso (eu tenho na cara e muito pouco nas mãos)por isso antes de fazerem o tratamento devem falar com o vosso médico.
Mais uma vez obrigada pela criação deste blogue
Olá!
Após a praia, o sol, desculpem não ser positiva, mas vim desanimada.
Tenho pesquisado, li as diferentes experiências , médicos e tratamentos e fiquei confusa. Alguém comentou que os tratamentos feitos em Granada já os havia cá feito , em Lisboa, num dermatologista. Pelo que percebi ir tão longe talvez não seja compensador. Será que o Jorge me poderia facultar o nome deste médico, pois tb pediu informações, para eu o consultar? Já lá foi com a filha?! Eu vivo em Castelo Branco e é mais fácil a deslocação a Lisboa do que à Póvoa de Varzim. Li também noutro blogue a referência a uma nova tecnologia (Itália)mas sem mais referências. Pensei que se existisse e com uma associação talvez a sua aquisição fôsse possível, no caso de ser de facto excepcional. Obrigada Jorge.
A terceira e última geração é XTRAC excimer laser. E porque foi desenvolvido o XTRAC excimer laser? Baseados no clássico trabalho de Parrish & Jaenicke (pesquisadores do Departamento de Dermatologia da Harvard Medical School, EUA), concluiu-se que o comprimento de onda de 308 nm (o mesmo utilizado pelo XTRAC) seria ideal para o tratamento da psoríase, ou seja, obtinha-se o máximo efeito terapêutico e sem efeitos colaterais (fora da “banda suja”). Na prática, os resultados deste trabalho foram comprovados quando o XTRAC foi colocado à prova terapêutica. Testes clínicos na psoríase durante 10 anos comprovaram: “84% dos pacientes apresentam 75 % de melhora em menos de 10 tratamentos. 8 de 10 pacientes mantiveram-se livres da psoríase por 2 anos – Vantagem – LONGOS PERÍODOS DE REMISSÃO” (Kenemy Arch.derm:Vol. 137 No. 1, January 2001).
Afinal referiam-se ao brasil e a uma clinica italiana.
Há estudos que demonstram uma maior eficácia no tratamento também do vitiligo.Abraço
"(Campinas, BR Press*) - A área médica dermatológica registrou nessa semana um enorme avanço no tratamento do vitiligo (doença que causa manchas brancas na pele) e da psoríase (doença inflamatória crônica da pele caracterizada por placas avermelhadas e descamativas). O equipamento é o Xtrac Excimer Laser, o único na América Latina, opera desde a última quinta-feira (03/11), na clínica do médico dermatologista Dr. Antônio Bastos Filho.
De acordo com ele, aspectos interessantes dessa tecnologia são a rapidez das sessões, que duram cerca de cinco minutos, além das aplicações serem indolores. “Além disso, o Xtrac Excimer Laser produz uma radiação mais específica se comparado a qualquer outro método de fototerapia. O laser é aplicado somente nas áreas afetadas, sem necessidade que o paciente exponha as outras áreas do corpo ao tratamento”.
A eficácia do tratamento, segundo ele, já foi testada nos principais centros de pesquisa dermatológica dos Estados Unidos e Europa, e há dados que mostram que, no caso do vitiligo, 90% a 95% das lesões tratadas e repigmentadas não voltam a apresentar a doença. No caso da psoríase, as lesões tratadas podem manter longo período sem remissão."
Olá!
Jorge, desculpe ocupar tanto espaço, mas estive a fazer pesquisa e penso que é importante para todos nós.
Olá Aurora,
Não tens nada que pedir desculpa bem pelo contrário, penso que o melhor para todos é um blogue activo, dinâmico e com muita conversa sobre o tema.
Em relação ao tratamento do vitiligo em Granada e se há esse tratamento em Portugal não te sei responder porque o tratamento em Granada não é um tratamento chapa 5 que eu possa comparar com outro. A doutora numa fase receitou umas pomadas, depois noutra fase eram outras pomadas e uns líquidos, etc., a coisa andava sempre a mudar. Isso a somar ao facto de ter sido, coincidência ou não, nessa fase que o vitiligo da minha filha começou a regredir fez com que mantivéssemos esse investimento por mais algum tempo.
O tratamento de laser que relatas parece-me prometedor mas não tem o problema que normalmente têm todos os tratamentos de laser que é o facto de não se poder aplicar em todas as idades, nomeadamente em crianças?
Olá Aurora,
Não tens nada que pedir desculpa bem pelo contrário, penso que o melhor para todos é um blogue activo, dinâmico e com muita conversa sobre o tema.
Em relação ao tratamento do vitiligo em Granada e se há esse tratamento em Portugal não te sei responder porque o tratamento em Granada não é um tratamento chapa 5 que eu possa comparar com outro. A doutora numa fase receitou umas pomadas, depois noutra fase eram outras pomadas e uns líquidos, etc., a coisa andava sempre a mudar. Isso a somar ao facto de ter sido, coincidência ou não, nessa fase que o vitiligo da minha filha começou a regredir fez com que mantivéssemos esse investimento por mais algum tempo.
O tratamento de laser que relatas parece-me prometedor mas não tem o problema que normalmente têm todos os tratamentos de laser que é o facto de não se poder aplicar em todas as idades, nomeadamente em crianças?
Não falam muito nas contra indicações para crianças mas utilizam.
Não sei se em Portugal há. Fiz pesquisa e não encontrei nada.
Confesso que desmotivei e não fiz nada muitos anos. Tive a sorte de estagnarem e os locais são pouco visiveis excepto na praia e piscina não frequento.
Neste momento queria investir mas procuro médico especialista em Liboa, é mais fácil desde a zona onde resido. Se alguém conhecer um agardeço. Qualquer novidade venho dizer.
Abraço
Cara Aurora,
Por norma não gosto de aconselhar médicos porque cada pessoa
e um caso e o que faz bem a uns pode não fazer a outros, mas vejo-a tão desanimada que aqui vai Fiz vários tratamentos e o unico que me deu resultado foi um que fiz com o Luis Leite, dermatologista.
Espero que a ajude.
Maria de Lurdes Miranda
Obrigada!
De facto parei e desanimei. Fazer tratamentos e não ver resultados é desesperante. Cada caso é um caso é verdade. Agradeço a ajuda.É horrível não haver cura.
Abraço
Não desanime e não desista. Eu fui a vários dermatologistas antes deste que me disseram sempre que não havia nada a fazer e afinal não era bem assim.Se a medicina tradiconal não der em nada tente as alternativas mas não desista a parte psicológica tambem é importante. Eu já estava praticamente boa e de repente a minha vida desmoronou fiquei de rastos e com isso o vitiligo voltou em grande, por isso a parte psicológica é importante NÂO DESANIME
Obrigada anónimo.Só espero que o meu filho não tenha e também estou um pouco preocupada. Maria Emilia curou-se?1 Eu tenho mais na zona das pernas , barriga... O tratamento foi à base de laser?! Quanto tempo. desculpe mas ficamos "fartos" de correr médicos e tratamentos. Jorge Louro obrigada por esta ideia.
Abraço a todos.
Cara Aurora,
Daquilo que os médicos me dizem não me parece que o vitiligo seja herditário. Percebo a sua angustia em relação ao seu filho, mas não sofra por antecipaçºao, só a vai stressar e isso não é bom para o seu vitiligo.
Força! Há-de encontar ua solução mesmo que não fique completamente bem do vitiligo, vai concerteza arranjat uma maneira de aprender a lidar com esta doença.
Abraços
Maria de de Lurdes Miranda
Bom Dia
Chamo-me Paulo, sou da região centro, tenho um filho com 10 anos, que lhe apareceu uma pequena mancha branca nas costa , fui com ele ao pediatra e após um tratamento com canesten durante 15 dias (sem efeito), ontem (27/08/2010), ao leva-lo novamente ao pediatra para ver o resultado, o medico disse que não era nenhum fungo e que poderia ser vitiligo.
Fiz uma pesquisa na Net para conhecer melhor a doença encontrei o este blog, que me parece muito bom (muitos parabens ao Jorge pela coragem e por esta iniciativa) por isso estou a escrever-vos e atraves da vossa experiência me darem uma ajuda e me informarem o que devo fazer em 1º lugar:
Uma vez que ainda não fui a nenhum dermatologista para confirmar se é mesmo vitiligo, Qual seria um bom dermtologista para um correcto diagnóstico?
Quais os dermatologistas que aconselham ?
Quais os tratamentos mais eficazes ?
Pelo que li aqui há tratamentos que funcionam melhor com umas pessoas do que com outras, mas mesmo assim tenho que começar por algum lado.
Obrigado
Boa tarde!
Paulo como o seu filho tem 10 anos talvez o autor do blog e a leitura do mesmo seja mais aconselhável.
Eu própria vou consultar um pois já há cerca de 15 anos que desisti dos tratamentos.
Estou ainda indecisa entre o Dr.Luis Leite (clinica laser de belém), a Drª Martinha Henrique (consulta às 3ª feiras - tarde)
Leiria 244 819 300 ou o Dr. Rui Bello (Lisboa). Provavelmente talvez vá a Leiria pois é mais próximo e é mais fácil para tratamentos possíveis. Espero ter ajudado.
Abraço e tudo de bom para o filho.
Boa tarde
O meu nome é Natália e tenho 32 anos.
à cerca de 8 anos apareceram-me umas manchinhas brancas na virilha, na altura fui ao dermatoligista que me disse para eu ficar descansada que nao era Vitiligo, pois não tinha nada na cara, nem nas maos nem nos joelhos, etc etc. Receitou-me uma pomada de nome Vitilium em que depois de cada aplicação teria que me expor um pouco ao sol para ver se a pele pigmentava novamente, até vi alguns resultados, mas como era uma zona pequena e nao andava à vista no dia a dia, parei com o tratamento e descansei.
Acontece que este ano apareceram-me umas manchinhas brancas na cara e as da virilha aumentaram consideravelmente. Fui a outro dermatologista que me fez o diagnóstico dizendo que tenho Vitiligo sem margem para dúvidas.
O médico disse-me que a doença ataca mais qunado se tem distúrbios emocionais fortes e comigo bate certo. Á 8 anos tinha-me falecido a minha avó e no ano passado perdi o meu pai :(
O médico agora receitou-me um creme chamado Pandermil, mas tive a ler o folheto informativo do creme e diz que é indicado para picadas de insectos, queimaduras solares, etc. Fiquei na duvida se este sera o creme indicado para isto. Alguem ja ouviu falar deste creme? Gostava de saber um pouco mais sobre a doença, pois para alem de saber que nao mata mas moi, não sei muito mais! Estou um pouco assustada com isto tudo, pois quer a gente queira quer não, hoje em dia, a parte estetica é muito importante na nossa sociedade e somos discriminados por sermos diferentes.
Fico a aguardar novas realidades vossas, beijinhos a todos e força!!
Olá em particular para o Jorge. Tenho vitiligo e aconselho o Dr. Azmi em Madrid Calle de Rio Rosas nº20. ( pesquisar contacto em AZMI ).Tenho tido optimos resultados.agora estou um pouco parado porque não tenho levado o tratamwento à risca mas enquanto o fiz foi um espanto a pigmentação. E ela não desapareceu como quando fiz fototerapia nos HUC em Coimbra que é o mesmo tratamento feito pela Dra. Martinha em Leiria. Abraço e boa sorte. Anónimo de Coimbra.
Olá "anónimo" de Coimbra.
Esse tratamento em Madrid em que consiste? Pelos vistos deste-te bem com ele mas acabaste por não descrever de que tratamento estamos a falar.
Penso que essa informação seria importante para partilharmos.
Obrigado
ola jorge tdo bem falo de Angola xtou preocupada c\ a mh filha ela tem 02 anos e 08 meses a um mes atrz comecou aparecer umas manchas na palma da mao e na planta do pe levei ela ou dermatologista e a dr disse k ela tem vitilium c\ na mh terra a saude e precaria xtou de viagem marcada para lisboa ajude-me xta situaçao pk xtou preocupadissima ja nao durmo diga me alguma coisa voçe e a mh esperança
ola sou a sara e tenho uma filha com 11 anos k tb tem vitiligo,comecei a notar depois de ela ter entrado na escola primaria...ja fez alguns tratamentos.com protopic,vitissis e um suplemento alimentar k era o fenalderm...n vi resultados nenhuns...a minha filha ja tem muitas manchas msm desde ás maos,dos joelhos pra baixo,cotovelos,palpebras,e agora começo a notar ha volta da boca. é uma doeça k cada vez me convenço mais k é do foro psicologico....embora tb tenha gente na familia com estas manxas
ola Sofia Santos do
Funchal, gostaria de saber se já recebes te o creme anti vitiligio?
obrigado.
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