Caros amigos.
É com grande felicidade que constato que o Blog tem servido para aquilo para que foi pensado: O objectivo tão simples de partilhar testemunhos, experiências, desabafos e eventuais tratamentos do Vitiligo.
A minha filha, hoje com 11 anos, sofre da doença desde muito nova. Apesar de tudo a doença não tem, no caso dela, evoluído muito rapidamente. Vai aumentando nas pontas dos dedos das mãos e pés, joelhos e cotovelos. Sempre vai aparecendo uma mancha ou outra na cara mas regride com alguma facilidade.
Continuamos a ir, uma vez por ano, à Dra. Virgínia em Granada.
Noticias sobre novos tratamentos surgem todos os dias mas com pouca ou nenhuma consistência, até porque, como sabemos, o mesmo tratamento pode funcionar nalgumas pessoas e não funcionar noutras.
No entanto, apesar das dificuldades que todos sentimos ao lidar com a doença, congratulo-me com a partilha de todos os que participam no blog, que ajudam a esclarecer e a resolver algumas das angustias e muitas dúvidas naturais de quem se depara com este problema.
Agradeço todos os testemunhos pessoais que têm deixado no blog e desejar que todos consigam superar da melhor forma este obstáculo.
Uns mais encorajadores e verdadeiros exemplos de como se lidar com a doença, outros mais complicados e e a precisar de mais apoio ou esclarecimentos, os testemunhos são a vida de cada um - dai a sua importância.
Jorge Louro
VII Encontro PETNET
Há 11 anos
8 comentários:
Ola Jorge, em tempos acompanhei o Blogue... mas temos o grupo do fb VITILIGo em PORTUGAL e tenho andado pouco por cá, tb tenho o meu um pouco esquecido. Aparece por lá... ja somos muitos, muitos... temos tido excelentes resultados com Vitiflora, mas vim em busca do teu, pq entrou la agora uma Sra que vai a Granada e lembrei-me que ja la tinhas ido com a menina. Vim ver as novidades... ela pergunta mesmo se alguem conhece a Clinica.
Sr. Lauro meu nome é João Neto de Vitoria E.S. Brasil tenho vitiligo e só há um tratamento eficaz [Tacrolimus] veja no youtube [E aí Doutor]
Caros amigos
Infelizmente também pertenço a este grupo de pacientes de Vitiligo, já vai em 2 anos,começou com uma pequena mancha numa pálpebra, hoje já tenho no queixo, virilhas, pontas dos dedos das mãos e nuca. Tem se alastrado lentamente, quando me foi diagnosticado tomei o Protic mas sem resultados, anseio pela cura definitiva, quiça um dia? não podemos perder a esperança, a medicina progride dia a dia e há-de haver uma solução para a cura, sejamos positivos! enquanto isso devemos unirmo-nos, apoiarmo-nos e sermos solidários neste sofrimento de estética que nos dá pouca auto estima. Também concordo em criarmos uma Associação. Vamos a isso?
Obrigada ao anónimo gostei das noticias mais um motivo para nos associarmos.
há um medicamento novo em chicago Estados Unidos.
Boa tarde, o meu nome é Joana e tenho 12 anos. Tenho vitiligo desde os 9/10 e é uma doença que é depressiva. Nem os meus pais percebem, o verão é uma estação muito difícil para mim, porque tenho vitiligo nas pálpebras e nos joelhos( apesar de não ser muito, não me sinto confortável a estar com as pessoas de calções, apesar de a minha mãe me dizer que não é nada e nem se vê eu evito ao máximo estar de calções) já experimentei muitos tratamento como a acunpuntura (que se estiverem a ler este comentário não façam o tratamento, porque ainda pode piorar com as picadas), já fiz um teste para ver ao que é qie era alérgica e não devia comer, mas ao ver os resultados praticamente não podia comer nada então desisti e muitos cremes que ainda não resultaram. O vitiligo apareceu quando cai de joelhos na escola e quando a pele sarou, as manchas apareceram. Não sei mais o que fazer e neste momento não tenho muita fé que eu me cure, que era o que mais queria na vida. Já ouvi falar de um tratamento que é com umas luzes, mas a minha família já gastou mais de 1.000€ euros em tratamentos e a s tais lâmpadas custam 3.000. O estado não ajuda. E é muito difícil continuar a esconder as minhas manchas. Só consigo pensar nas viagens de final de ano e que se formos à piscina ou à praia eu vou isra bikini e as pessoas vão-me perguntar o que tenho nas pernas e vou-me sentir muito desconfortável. Obrigada por me ouvirem e adeus
Boa noite, pode me dizer onde fica essa clínica das lâmpadas?
Bom dia Julia.
Como faço pra eu entrar no grupo?
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