Pois é … já não dizia nada a algum tempo mas já fomos outra vez a Granada.
A nossa médica até pode ser uma profissional 5 estrelas mas é pouco cibernáutica. Uma vez que nós somos de muito longe, tínhamos ficado de trocar mails com ela com o relatório da evolução do vitiligo, com fotografias, etc. mas ela demora meses para responder aos emails e depois não sabe dos mails e depois não recebeu nada e depois … marcámos consulta. Assim e uma vez que ficámos sem medicamentos para além de que tinha chegado ao fim o período de medicação, que ela aconselhou, fomos a Granada no dia 28 de Dezembro de 2008.
A viagem correu bem, apesar da “estupada”, e desta vez até deu para visitar a sierra nevada com neve e tudo. Estava um dia espectacular com um sol fantástico e muita neve para escorregar. Fiz grande “Sku” com a minha filha.
Em relação à consulta a médica uma vez mais foi muito atenciosa e registou com muito agrado a boa evolução e de recuperação que o vitiligo tem tido na Susana. Com a tal lâmpada, que detecta o vitiligo, descobrimos que há certos sítios que estavam afectados e que agora já não estão. O tratamento que ela prescreveu neste consulta foi muito diminuído em relação ao anterior e agora apenas colocamos a pomada para o vitiligo à noite.
Apesar das boas noticias também há das outras, ou seja, das menos boas. Começou a aparecer à Susana uma manchitas desta vez mais escuras, tipo nódoas negras mas mais sumidas, espalhadas pelo corpo em locais que não têm a ver com os locais onde temos posto as pomadas para o tratamento do vitiligo. A médica disse que as manchas não têm a ver com o tratamento do vitiligo e que deveriamos vigiar o tamanho e o número das manchas para lhe dizermos (mas à velocidade que ela responde aos mails tamos bem lixados). Já agora aproveito para perguntar se alguém conhecer alguma história sobre estas manchas agradeço que digam qualquer coisa. Tamos, como não podia deixar de ser, muito preocupados com isto. Para além disso a pele da Susana tem apresentado outros aspectos que devem ter a ver com os tratamentos, como por exemplo mais borbulhas e a pele mais rosada e seca nas bochechas e noutras zonas do corpo.
A nossa médica até pode ser uma profissional 5 estrelas mas é pouco cibernáutica. Uma vez que nós somos de muito longe, tínhamos ficado de trocar mails com ela com o relatório da evolução do vitiligo, com fotografias, etc. mas ela demora meses para responder aos emails e depois não sabe dos mails e depois não recebeu nada e depois … marcámos consulta. Assim e uma vez que ficámos sem medicamentos para além de que tinha chegado ao fim o período de medicação, que ela aconselhou, fomos a Granada no dia 28 de Dezembro de 2008.
A viagem correu bem, apesar da “estupada”, e desta vez até deu para visitar a sierra nevada com neve e tudo. Estava um dia espectacular com um sol fantástico e muita neve para escorregar. Fiz grande “Sku” com a minha filha.
Em relação à consulta a médica uma vez mais foi muito atenciosa e registou com muito agrado a boa evolução e de recuperação que o vitiligo tem tido na Susana. Com a tal lâmpada, que detecta o vitiligo, descobrimos que há certos sítios que estavam afectados e que agora já não estão. O tratamento que ela prescreveu neste consulta foi muito diminuído em relação ao anterior e agora apenas colocamos a pomada para o vitiligo à noite.
Apesar das boas noticias também há das outras, ou seja, das menos boas. Começou a aparecer à Susana uma manchitas desta vez mais escuras, tipo nódoas negras mas mais sumidas, espalhadas pelo corpo em locais que não têm a ver com os locais onde temos posto as pomadas para o tratamento do vitiligo. A médica disse que as manchas não têm a ver com o tratamento do vitiligo e que deveriamos vigiar o tamanho e o número das manchas para lhe dizermos (mas à velocidade que ela responde aos mails tamos bem lixados). Já agora aproveito para perguntar se alguém conhecer alguma história sobre estas manchas agradeço que digam qualquer coisa. Tamos, como não podia deixar de ser, muito preocupados com isto. Para além disso a pele da Susana tem apresentado outros aspectos que devem ter a ver com os tratamentos, como por exemplo mais borbulhas e a pele mais rosada e seca nas bochechas e noutras zonas do corpo.
4 comentários:
Olá, tenho vitiligo desde os 29 anos, tenho agora 34. O meu irmão tem desde os 20, agora tem 38. Não exite ninguém na familia com este problema, já fui a "n" dermatologistas mas sem qq resultado. Estou a pensar em viajar a Cuba, pois tenho ouvido comentários positivos sobre tratamentos lá efectuados. Peço a quem também tenha tido esta experiência que faça p.f. comentários,pois a viagem a Cuba não é propriamente acessivel.
Abraço a todos,
Boa noite,
estás a falar de onde? portugal?
Em relação á viagem a Cuba não te posso ajudar. Apenas que já há algum tempo que estou a tentar tratar da viagem através da embaixada de cuba em Portugal (onde me deram um contacto de uma médica para tratar desse assunto) e sem grande sucesso.
E que tipo de tratamento tens feito? Já viste os meu comentários sobre o tratamento em Granada (Espanha)?
Aproveito ainda para te dizer que o teu comentário veio numa altura muito especial para mim. Acontece que também estamos desconfiados que o nosso filho possa ter também vitiligo como a irmã e mais ninguém da familia tem esse problema, no fundo como vocês. A unica diferença é a idade porque a minha filha tem 5 anos e o meu filho ainda não tem 2 anos.
olá, eu sou um doente como vc, sofro de vitiligo, mas fui a um médico que ja sabe qual o tratamento, e agora surgio uma nova esperança!! tenhu percorrido médico por todo o portugal e nada, duas semanas fui a um médico e agora já noto a minha melanina a activar e veju em algumas zonas do corpo a mancha a fechar!
se quiser alguma informaçao ou falar pode me adicionar no msn p.j.g.v@hotmail.com
Cumprimentos,
Paulo
ola sou a paula tenho 38 anos e desde os 16 q tenho a doenca do vitiligo ja experimentei aqui ha uns anosum liquido q se vendia nas hervanarias e era dispendioso nao me ocorre o nome e nao me fez nadasoube atraves de uma pessoa q uma senhora foi a cuba e ficou com a pele tda uniforme entetanto fui ao site pra ver se era verdade se realmente curavam esta doenca.na adolescencia passei mt inclusive isolei me nao queria sair de casa nessa altura fui a uma psicologa e ela fez me ver certas coisas q eu nao via esclareceu me e deu me apoio para enfrentar estes complexos q eu tinha tve uma altura q nem queria ir a escola foi um periodo bastante dificil sentia me inferiorizada em relacao a outras miudas.
penssava eu q esta doenca era o pior q podia haver.passados uns anos apareceu me a diabetes q e mt mas mt pior sem duvida so depois de aparecer e q realmente me apercebi q esta enfermidade e q era terrivel e nao o victiligo.agora tve q aprender a viver com o victiligo e com a diabetes nao e nada facil.eu qdo soube q em cuba fazia se tratamentos fiquei com uma pequenina esperanca de atenuar o victiligo era o qeu mais queria mas saber ate q ponto o q dizem e verdade a viagem e dispendiosa e eu como sou diabetica tenho medo
Enviar um comentário