segunda-feira, 30 de março de 2009

Regresso de Granada 3

Então no dia 9 de Março lá estava eu, uma vez mais, no consultório da médica em Granada mas desta vez acompanhado não só pela minha mulher e pela minha filha mas também pelo meu filho, estreante nestas andanças.

Se em relação à minha filha a consulta seria apenas de acompanhamento e para obter novas receitas dos medicamentos para continuar com o tratamento, em relação ao meu filho estávamos com grande angustia por não saber se as pequenas “sombras” de despigmentação que lhe aparecerem no joelho seriam, ou não, sinal de vitiligo.

A médica fez então a revisão geral pelo corpo do Tiago com a tal lupa com uma lâmpada especial e com a qual se detecta o vitiligo (nós espreitámos pela lupa e de facto conseguimos identificar de imediato as manhas com o vitiligo principalmente os rebordos das manchas) e concluiu dizendo que de facto as manchas são uma despigmentação mas pelo facto de serem ainda tão pequenas e numa fase tão inicial ainda não têm diagnóstico, ou seja, nesta fase ainda não são nada e o mais provável é acabarem por desaparecer como outras que, diz ela, aparecem em crianças e que depois desaparecem normalmente.

Numa primeira ronda tirou-nos um grande peso de cima. Numa segunda fase continuamos preocupados (não tanto como inicialmente) e vamos continuar vigilantes para ver a evolução da manchita.
Em relação ao tratamento ela receitou uma pomadita “leve” (Vitix) e uma leve exposição solar.

15 comentários:

ana boa disse...

ola Jorge, vais ver que o teu filho não tem nada. E com a tua filha está a correr bem e ainda bem. Quanto à neve pois fazes bem em ir a Espanha por causa disso lol!! Li o testemunho do Paulo e realmente acredito que as manchas especialmente na cara possam trazer baixa auto-estima, pq os miudos 8e os adultos tb mas mais contidos) são mto mauzinhos uns par aos outros. Mas o tempo tudo cura e as pessoas desenvolvem mecanismos d edefesa tal como ele refere. tb acho que as x a famosa pergunta "o que são essas manchas?" não é para gozar nem nada, é mm só para saber o que é. mas falar de fora como eu estou é sempre mais fácil... se eu puder ajudar nalguma coisa por pouco que seja!!! beijokas e só posso dizer que a tua filha (e filho claro) é lindona!!!!

Unknown disse...

Olá Jorge :)

Sim tenho de tratar estas sombras que me estão a reaparecer. Se calhar vou visitar um dos médicos que indicaste, pois não tenho como ir a Espanha neste momento. Irei se não tiver outra alternativa.

O Vitix, conheço e é bom, também o usei :) Aliás foi-me receitado por médico cá em Portugal e também para Dra. Virginia.
Vais ver que o teu filhote vai ficar bem e a tua filhota linda também :) Claro que entendo que não estejas satisfeito com a falta de resposta por parte da médica e isso te faça lá ir. Por favor não entendas as minhas palavras (do post anterior) como crítica porque não o são de forma alguma. Apenas quero ajudar, mesmo!

Olha, numa troca de e-mails com pessoas que também têm esta doença, acabamos por decidir fazer um blog. Está muito no início e o pessoal ainda não colocou os testemunhos deles. Gostava muito de linkar o teu blog ao nosso. Posso fazê-lo? A tua narrativa e experiência é super importante e enriquecedora. Podiamos linkar os dois blogs :) e trocar mais experiências. Pode ser? Afinal andamos aqui para nos tentarmos ajudar uns aos outros, não é? Temos um logo que te posso enviar para colocares do teu blog ... se aceitares, claro!

http://vitiligo-derma.blogspot.com/

Beijinhos

teresa disse...

descobri apenas hoje este blog ! tenho 16 anos e sou de portugal tambem ! é raro ver iniciativas destas no nosso pais. tenho vitiligo ha cerca de 8 anos e vou estar atenta .

bom trabalho . :)

Jorge Louro disse...

Olá Teresa,

aparece sempre que puderes. Podes partilhar o teu testemunho em termos de tratamentos e respectivos resultados. A partilha de experiências e informações é o objectivo deste blog.
até breve

Paulina disse...

Olá Jorge e restantes participantes neste blog.
Já noutra outra partilhei aqui a angústia de dois dos meus sobrinho que tem vitiligo, pois não paramos de conversar com este e com aquele
E vai que alguém comentou convosco que já tive vitiligo e que tinha feito um tratamento me Madrid com o Dr., AZMIR.
Depois de ter pesquisado na Net, algumas coisa sobre ele e os comentários em grande parte serem bons, não olhamos para trás e vai de marcar consulta, no fim de Janeiro lá fomos.
O médico e especialista em vitiligo e psoriase com, é professor da faculdade, trabalha no hospital.
Segundo o medico em 6 meses as mancham estariam fechas em grande parte. mostrou algumas fotos de outros pacientes.
As da cara segundo ele são aS mais fácies de fechar e o que é certo é que com o meu sobrinho que tem na cara as manchas tem diminuído de tamanho.
o tratamneto consiste na aplicação de uns cremes feitos por ele, e uns comprimidos de Armaya, Co-fluocin(creme),Oxsoralen e mandou apanhar sol (agora fazer solário 3xs semana). O tratamento não é barato, mas eles estão a ter resultados. Esperemos que assim continue.

Vamos agora em Maio para a segunda consulta pois ele quer vê-los ao fim de 3 meses.

Estarei ao vosso dispor para esclarecer qq dúvidas.

mail:salgueirinho_5@hotamil.com

Anónimo disse...

caros Pais,

acabei por vir parar ao vosso blog, nas minhas muitas pesquisas pela internet sobre esta doença. Lamento imenso que a vossa filha esteja a passar por ela,sei bem o que é ja que tenho 33 anos e a primeira mancha apareceu quando tinha 9 anos, pelo que ja conto com alguns anos de experiencia neste tema.
Muito me espanta terem que se deslocar tão longe para consultarem uma médica, todos os tratamentos que referem ja os fiz e ja algum tempo atraves de um muito bom dermatologista em Lisboa que me segue desde os 10 anos ou seja à 23 anos, ja fiz com ele inclusive tratamentos experimentais, que ate deram muito bons resultados.
O meu conselho e sendo a vossa filha tão nova é tentarem não transmitir tanta ansiedade para ela sobre esta doença, claro que não é fácil mas tentem ao máximo fortalecer o seu interior desvalorizando ao máximo a coloração da pele, será a melhor ajuda que lhe podem dár.
Deixo o meu contacto para o caso de me querem contactar
De qualquer forma consulte Fundação Inglesa de pesquisa Vitiligo, muito esclarecedor sobre os vários tratamentos disponiveis
sofiasampaiovillasimoes@gmail.com

Jorge Louro disse...

Olá Paulina,

Vamos lendo e descobrindo que há tratamentos e mais tratamentos. Ainda bem que a vossa experiência está a ter resultados. Acho que isso é muito importante, sentirmos que estamos a ter alguns, ainda que poucos, resultados. É um sinal de esperança e de vislumbre do caminho do tratamento.
O problema é que os nossos tratamentos são muito longe e, pelos vistos, muito caros, para além das viagens e estadia.

Obrigado pela participação e votos de muitos sucessos.

Jorge Louro disse...

Olá Sofia,

Isso são boas notícias, pelo menos para mim, quero saber tudo sobre esse médico. Sabes que, como é óbvio, antes de ir para Espanha tentei vários (3) médicos portugueses mas fiquei muito desanimado com o resultado. Na sua maioria para além de dizerem que não havia tratamento o que nos deixou muito assustados, não deram muito importância e desvalorizaram um problema que, como é obvio, tem uma importância subjectiva uma vez que há muitas coisas bem piores e bem mais sérias, mas na altura representava muito para nós.
Então, depois de várias buscas na net, blogs, etc. descobri este tratamento em Granada e resolvi arriscar, mas se sentir resultados e acompanhamento aqui em Portugal não vou hesitar.
Envia-nos os dados do médico e conta-nos tudo o que puderes sobre os tratamentos e sobre o médico.
Obrigado e tudo de bom

Anónimo disse...

Boa tarde Jorge Louro!

Acabei de descobrir este seu blog, nas minhas voltas que vou dando de quando em quando pela internet, na esperança ainda que remota, de conhecer alguma novidade na cura do vitiligo.
Tenho 46anos e foi aos 13anos, que de um dia para o outro, sem pedir "licença " e sem motivo que justificasse causa e efeito, apareceram as primeiras manchas brancas nos dois joelhos.
Corri tantos médicos(Portugal, mais longe é-me impossível!)...
Experimentei várias pomadas, comprimidos, com e sem
sol...
O vitiligo ao longo dos anos foi aparecendo paulatinamente nas mãos, cotovelos...como outros tantos casos que li neste blog.
Passei só a tratar a cara com pomada Rizan(comprada em Espanha por amiga)e depois de um ano de aplicação diária melhorou alguma coisa. Já tinha tratado com Protopic que resultou imenso, tanto, que estive 5 meses sem aplicar nada, mas mal veio o sol, reparei que estava novamente com manchas como nunca. É exasperante!

Também vim a saber desde há 2anos, que estou com hipotiróidismo.
Pergunto-lhe Jorge Louro: o que devo fazer ou a quem recorrer? Se é que a minha situação terá alguma hipótese, dado juntar-se ao vitiligo o problema de tiroide auto-imune.

Obrigada,
Cristina Serrano

Unknown disse...

Olá Cristina,

Desde já peço desculpa pelo atraso no comentário,

Lamento não lhe poder dizer a si e a todas as pessoas com vitiligo que a cura é tal e tal. Far-me-ia muito feliz, mas de facto não é assim. Existem muitos tratamentos, e tenho escrito isso no blog, e cada um deles pode funcionar com certas pessoas e noutras nem por isso. Outra experiência que tenho com a tentativa de tratamento da minha filha é que é preciso ter cuidado com alguns tratamentos que podem trazer mais problemas que soluções. Por vezes as pomadas são muito “fortes” e se aplicadas com muita intensidade podem, também elas, provocar lesões na pele.

Na minha filha apareceu com 4 anos. É uma grande porcaria, é exasperante, é revoltante mas não é o fim do mundo. Também com ela houve a suspeita de problemas na tiróide mas, no nosso caso, essas suspeitas não saíram fundadas. Há quem diga que os dois problemas podem estar relacionados e muitas vezes estão. Nunca mais aparece um iluminado que diga: “Descobri!! O problema é este e está relacionado com isto e com aquilo e trata-se desta maneira” Acho que se houvesse investimento na procura de tratamento se conseguiria resultados rapidamente.

Os conselhos, poucos, que te posso dar são contactos que fui colocando no blog de vários tratamentos que, ou estamos a fazer, ou ouvimos falar e alguns blogs amigos sobre o mesmo tema.
Acrescento também que considero importante falar e desabafar, pelo menos penso que sim e para mim funciona, e eventualmente devias procurar ajuda especializada. Eu já fui e gostei muito, estou a falar de psicólogo ou psiquiatra (até encontrei uma psiquiatra que tinha um sobrinho com vitiligo).

Tens que tentar encarar este problema de forma positiva. Vales muito e és muito mais que umas manchas na pele.

Vai dizendo qualquer coisa porque estou sempre por aqui. Aparece sempre que quiseres, este blog não serve para outra coisa (não há publicidades nem nada, hehe).
Bjs e muita força e coragem,

Blogs amigos com mais informação:
http://vitiligo-derma.blogspot.com
http://vitiligo.blog.com/

Anónimo disse...

Boa tarde Jorge Louro!

Obrigada por me responder. Não sei mais o que lhe diga... Vou continuando a visitar este blog, na esperança de saber algum dia a cura para estas doenças.
Deixo-lhe também uma muito pequena reportagem que passou na televisão na RTP2 onde fala na descoberta da cura de doenças auto-imunes, quem sabe alguém possa ajudar a sua filha e muitos mais...

http://ww1.rtp.pt/multimedia/index.php?pagURL=arquivo&tvprog=16478&idpod=22938&formato=wmv&pag=arquivo&pagina=0&data_inicio=&data_fim=&prog=16478&quantos=10&escolha=

Cristina

Anónimo disse...

olá a todos,
eu sou mais um doente como voces, sofro de vitiligo, mas fui a um médico que ja sabe qual o tratamento, e agora surgio uma nova esperança!! È O MESMO MÈDICO QUE A PULINHA MENCIONOU, BOM MÈDICO.
tenhu percorrido médico por todo o portugal e nada, duas semanas fui a um médico (Dr. Azmi muhamad mustafa) e agora já noto a minha melanina a activar e veju em algumas zonas do corpo a mancha a fechar! (em duas semanas) a primeira zona onde ganha cor é no rosto e braços, maos e pés sao das ultimas zonas a ser tratadas, mas já é um bom começo, enquanto que eu fui aqui a portugal e dizim que nao sabiam qual era a cura e tudo mais

se quiser alguma informaçao ou falar pode me adicionar no msn

Cumprimentos,
Paulo

Anónimo disse...

meu msn é p.j.g.v@hotmail.com esquecime de o adicionar ali em cima!! :D


Jorge gostei da sua ideia de organizar um encontro de pessoas com este tipo de doenças

PAulo

Unknown disse...

Olá a todos,

Desde já os meus parabéns ao Jorge pela iniciativa de criar este blog.
Tenho 34 anos e tenho vitiligo desde os 5 anos. Sempre se associou o aparecimento da primeira mancha com a entrada para a escola primária- momento que me originou alguma tensão e ansiedade. Nunca se tem a certeza exacta de qual a origem do problema.

Apareceu-me no queixo (foi a primeira), depois nos joelhos, tornozelos, axilas, olhos (pálpebras), mãos (apenas dedos) e mais uma ou outra.

Durante a minha infância as que me causavam mais incómodo eram as dos Joelhos. Para uma criança gera algum desconforto. Raramente usava saias...
Na altura da minha adolescência decidi colocar um líquido (que alguém me falou) que existia no mercado (Trycophitina). Já foi retirado há muitos anos.A pouco e pouco as manchas nos Joelhos foram -se fechando.Nem queria acreditar. Sempre me considerei uma sortuda...

Tenho apenas uma mancha muito superficial na zona a delinear a zona onde tinha as manchas. Mas que não chama a atenção. Apenas eu reparo.

Entretanto, com a passagem dos anos. Umas foram desaparecendo, outras aumentado. Nunca fiz nenhum tratamento dos que mencionam. Porque nunca fui acompanhada por nenhum médico. Nunca houve um que desse grande importância e eu própria tentava dar muito pouca.Quando receitavam alguma pomada faziam-no sem qualquer convicção. Não passavam nenhuma esperança e eu talvez para me proteger tb não dava importância e nem sequer fazia os tratamentos.
Por outro lado, sempre que começava a ler as contra indicações tinha sempre a ideia de que poderia trazer-me outros problemas. Entre uma coisa e outra pelos menos vivia com o que tinha.

Até que as ditas manchas na zona dos olhos deixaram de ser apenas nas pálpebras. Este verão com o resto da pele mais escura deu para perceber que estavam a crescer consideravelmente.

E agora sim estou a passar por uma fase de alguma angústia. Comecei pelo Protopic. Embora tenha algumas dúvidas sobre o que pode fazer à pele. Tenho sensação de calor e ardor, principalmente na pálpebras. Tenho receio de que me possa trazer outros problemas.
Peço que me digam qual a vossa experência com o Protopic na zona dos olhos e outras.
Estou decidida a focar-me nos tratamentos disponíveis sob pena de um dia ser tarde demais.
Estou muito interessada em procurar o melhor especialista na doença.
Podem dar-me os contactos de granada e do tal Dr Azmir de Madrid?
Paulo, já tens mais desenvolvimento sobre o tratamento do Dr Azmir? Está a ter resultados?
Agradeço a vossa ajuda e fico ao vosso dispôr para dar mais laguma informação sobre a minha relação com a Doença.

Jorge quanto à tua filha tenta sempre passar o quanto seria pior ter qualquer outra doença. Normalmente em comparação com tanta descraça que existe à nossa volta passamos a relativizar a nossa.Não deixar de dar alguma importância mas não em demasia para que isso não se torne uma obsessão ou uma razão para se sentir inferior.Brincar com a situação é um bom caminho.

O meu contacto spatusco@gmail.com

Sandra

Bianca disse...

Boa noite a todos,

Estou um pouco apavorada, pois apareceu no meu filho de 14 anos cabelos brancos de uma forma concentrada...e hj chamarm atenção para os sintomas de vitiligo. Estamos de férias fora do país.E assim que regressarmos vou procurar um especialista.Agradeço informações. Bianca