terça-feira, 16 de junho de 2009

O tratamento da médica espanhola que tenho vindo a fazer é a base dos chamados corticóides ou corticosteróides. Apesar de ela mudar de uma marca para outra e de uns produtos para outros, para além de dizer que se deve colocar muito pouca pomada, estou preocupado porque me parece que a pele da minha filha, principalmente na zona do peito, está a ficar mais fina e com as veias mais visíveis.
Como estou com algum receio que o tratamento faça mais mal que bem gostaria que me dissessem se alguém tem experiência no uso deste tipo de medicamentos ou outros parecidos e se conhecem os seus efeitos secundários.
Adianto ainda que os médico portugueses, regra geral, evitam este tipo de tratamentos porque consideram que pode envolver algum risco, apesar disso conhecem a medicação e prescrevem-na para algumas situações mas por muito pouco tempo (tipo 2 ou 3 semanas), e em doses muito reduzidas.

Ou seja, acho que os médicos espanhóis têm mais tratamentos porque também utilizam certos medicamentos que os portugueses também conhecem mas evitam prescrever.
Isto realmente, e conforme tenho vindo a dizer, não há milagres e temos que avaliar muito bem que tipo de tratamentos fazemos e se vale mesmo a pena arriscarmos certas coisas.

Posso adiantar que acabei por ir a um médico português que me aconselhou a parar com os corticóides uma vez que considerava que já se notava alguns efeitos do seu uso prolongado, principalmente na zona do peito.

Obrigado a todos.

35 comentários:

Rui disse...

Boa tarde a todos, eu tenho vitiligo desde os 7 anos e hoje tenho 25 anos, fiz vários tratamentos ao longo de todo este tempo e sinceramente já lhe perdi um pouco a esperança, tenho vitiligo em todo o corpo, alias de à dois anos pra cá tem aumentado ainda mais! de facto nem sempre é fácil para um jovem conviver com esta realidade, a partir de agora vou estar mais atento a este blog para obter informação e se possível dar. vou deixar meu email para quem quiser adicionar e trocar algumas impressões.
miguelslblove@hotmail.com

Jorge Louro disse...

Olá Rui, bem vindo ao blog.
Nunca é fácil lidar com este tipo de situações. Penso que cada pessoa reage da sua forma e umas aceitam melhor que outras. Também podes ler nalguns testemunhos no blog que há quem aceite com facilidade e boa disposição as manchas. Como costumo dizer era melhor não termos nada mas de facto, apesar de tudo, há coisas bem piores e esta, à partida, é “apenas” uma questão estética.
Mas ainda voltando ao teu testemunho gostava de saber que tipo de tratamentos é que já fizeste e quando dizes que tens vitiligo em todo o corpo são manchas espalhadas por todo o corpo ou já estás despigmentado em todo o corpo?
Não sei se já viste os vários tratamentos que temos tentado com a nossa filha mas estão todos descritos aqui no blog e se precisares de mais alguma informação que eu possa ajudar é só dizeres. Por outro lado sempre que quiseres conversar também és bem vindo.
Ando também a pensar organizar um encontro nacional de pessoas afectadas com vitiligo, mas penso que ainda não temos escala suficiente. Vamos alargando o blog e vamos espalhando a noticias e depois logo se vê.
1 abraço

Anónimo disse...

È impressionante como nos seres humanos somos ignorantes. Descobri que meu filho tem vitiligo a ate uma semana atras não sabia absolutamente nada sobre isso. Desde a ultima sexta feira passo muito tempo pesquisando sobre essa doença, que deve ser muito penosa.
Meu filho tem apenas 4 anos, parecida com sua filha, o que mais me angustia é como será sua vida daqui para frente
Ele esta passando a pomada PROTOPIC mas ainda é muito cedo para fazer qualquer prognostico
Mas com fé em Deus tudo ficará bem
Vc ja ouviu falar em tratamento a Laser, segundo o que eu li tem bons resultado chama-se XTRAC, mas como qualquer outro tratamento não é certeza que melhore
Tomara que tanto meu filho quanto sua filha vençam essa doença.

Jorge Louro disse...

Olá Rogério,

Bem vindo ao blog.
Indo directo ao assunto e em relação ao tratamento laser segundo o que já li e oiço dizer é o tratamento que melhor recuperação permite mas o problema é que não pode ser aplicado em crianças com idade inferior a 16 anos (mais ou menos).

Em relação à angústia de pensar como é que os nossos filhos e filhas vão reagir o que te digo é: bem vindo ao clube! O nosso dilema é mesmo esse porque quando eles estão bem nós estamos bem e quando eles estão mal nós estamos mal. O que te posso dizer é que tenhas coragem e pensamento positivo porque quanto menos valor dermos ao problema também será essa a forma deles encararem a doença, sem nunca descurar e estando atento a algum tipo de reacção ou comportamento que possa denunciar problemas psicológicos ou outros pelos quais eles possam estar a passar.

1 abraço e vai dando noticias.

Anónimo disse...

Jorge

Vou conversar com um dermatologista, mas pelo que andei lendo essa nova tecnologia pode ser aplicado em crianças sim
De uma olhada
http://www.apele.com.br/tratamentos/read.asp?150
www.xtrac.com.br

Como estou com meu filho iniciando o tratamento ainda não sei se terei que partir para essa solução, que segundo o fabricante para bons resultado são de 12 até 60 sessões
Aqui no Brasil está em média de 100 a 150 reais cada sessão

Jorge Louro disse...

Vou ver esse link com atenção mas de facto cá em Portugal a informação que os médicos me deram foi a de que apenas seria possível após os 16 anos.

De facto seria bom se houvesse essa possibilidade mais cedo.
Vai dando noticias da tua experiência.

1 abraço

Lilly Lopez disse...

Ola… O meu nome é Liliana, tenho 19 anos e sofro de vitiligo desde os 5.
Lembro-me das idas constantes ao dermatologista e do dinheirão que a minha mãe gastava em cremes e a verdade é que estava sempre na mesma, até que um dia o médico disse á minha mãe que não havia cura e que tinha que ter paciência. Os meus pais nunca se preocuparam muito e nunca quiseram saber se eu me sentia bem ou não…
Fiquei muito comovida quando vi este blog porque gostava que os meus pais fizessem por mim o que está a fazer pela sua filha. Ao longo dos anos fui ouvindo pessoas que me diziam que a cura existia em cuba, e então dizia sempre a mim própria que quando pudesse iria juntar o dinheiro que fosse preciso e iria a cuba para me tratar.
Na minha passagem do 6º ano para o 7º sofri grandes melhorias (não sei porquê) … as “manchinhas” que tinha á volta dos olhos e no pescoço melhoraram bastante, mas no resto do corpo aconteceu o contrário.
Sempre sofri muito por ter este problema, tenho muitos complexos e a sociedade em que vivemos contribui muito pois somos julgados pela aparência e não pelo que somos. As minhas férias de verão sempre foram um tormento, pois enquanto os outros iam para a praia eu ficava simplesmente fechada em casa. Continuo a não ter coragem de andar com camisolas sem mangas ou de calções, muito menos me imagino de bikini.
É muito frustrante… Mas espero do fundo do coração que a sua filha fique melhor e que nunca venha a passar pelo que passei… Nunca desistam…
=)

Jorge Louro disse...

Olá Liliana,

Desde já o meu muito obrigado pela participação no blog e pelas simpáticas palavras.
Pois é … já vamos tendo algumas participações e dá para ver que de facto este problema tem mais gravidade do que algumas pessoas julgam e deve ser dada mais importância do que outras pensam, nomeadamente pelas pessoas que gostam de nós - amigos ou os próprios pais. Também é compreensível que os pais como, à partida, sabem que não existem outro tipo de consequências físicas fiquem descansados e não dêem tanto valor ao problema.
Mas como já tenho dito insistentemente e observo pelas participações no blog existem problemas complicados relacionados com a aceitação da sociedade desta doença e as pessoas não estão preparadas para aceitar pacificamente este problema.

Em relação aos tratamentos podes ver no blog as várias opções que estão ao dispor e que uns e outros formos experimentando. Sinceramente partilho da opinião que este problema não tem cura mas pode ter melhoras, isso penso que é indesmentível. Claro que depois pode piorar.

Mas Liliana tenho pena não te poder ajudar mais mas sempre que precises de conversar estás à vontade. O meu contacto do msn é jorgelouro100@hotmail.com.
Em relação à forma como estás a encarar o problema penso, sinceramente, que deve ser muito difícil mas a vida é tua e quanto menos a viveres mais de vais arrepender no futuro. Tenta encarar isso como um problema que tens e que tens que viver com ele e as pessoas que realmente gostam de ti vão aceitar isso sem problemas e no final de contas é “só” uma descoloração da pele. Com 19 anos tens que tentar divertir-te de outras maneiras e há muitas formas para além de ir à praia e eles bem avisam que com este sol é preciso ter muito cuidado.

Bjs e vai dando noticias, aparece sempre que queiras. Já agora o que achas da ideia que já anda a correr no blog de fazermos uma jantarada ou uma almoçarada ou uma lancharada com o pessoal. Acho que ia ser giro e muito enriquecedor em termos de trocas de experiências e histórias engraçadas.

Anónimo disse...

Jorge

Mandei um email para o fabricante do laser perguntando se pode aplicar em crianças
Olha a resposta

-------- Mensagem original --------
Assunto: Re: contato
Data: Wed, 1 Jul 2009 22:42:18 -0300
De: Xtrac - contato1@xtrac.com.br
Para: rogerio@ajato.com.br

OI Rogerio

Pode ser utilizado por crianças, é indolor e em crianças o resultado costuma ser fantástico

XTRAC

Rui disse...

olá Liliana


Imagino que não seja nada fácil para ti ultrapassar isto, pois eu também vivo precisamente o mesmo, essas dificuldades, os olhares inevitáveis das pessoas quando nos vêem etc...
mas temos que ser superiores a TUDO isso!:) Somos exactamente iguais a tantos outros!... ao inicio também tinha dificuldade e complexo em ir para praia mas agora estou é sempre a espera do Verão e do sol para puder dar uns mergulhos!! :) NÃO NOS PODEMOS PRIVAR DO K GOSTAMOS!, SÓ PK TEMOS DUAS CORES...;) SOMOS ESPECIAIS...:)

se quiseres falar ou trocar impressões eu tenho o meu email num comentário acima... beijinho e fica bem..

Paulo's disse...

olá chamo-me paulo tenhus 17 anos, tive nos melhores especialistas daqui de portugal e todos me disseram que nao sabiam o tratamento, mas me receitavam uma pomadita que podia fazer algum efeito mas era quase nada! fiz raios UVA mos meus 14\15 e de nada adiantou, fiz mais de 40 sessoes até que num momento deixei de querer ir lá! tenhu tido muito problemas com a sociedade hoje em dia, puk é a propria sociedade que nos ajuda a por piores muito honestamente, muitas pessoas me disseram se eu tomava banho com lixivia outras me disseram "palavroes" ainda maiores que eu nem vou se quer colocar aqui, mas posso dizer que isso me costou umas brigas com outras pessoas! até a coisa de um ano disse chega e tive de tomar medidas para tentar ser normal, uso um creme no rosto que disfarça totalmente as manchas e "consegue" enganar qualquer um! também sou como a Lili nao uso t-shirt nem se quer me lembro de ir a praia muito sinceramente, nem costumo me abrir como me estou a abrir aqui sou muito reservado! mas gostaria de conviver com pessoas como nós somos! e LiLI gostaria de trocar algumas informaçoes contigo se quiseres claro!

Felizmente ou infelizmente tenhu uns pais que davam tudo pa me ver com um sorriso na cara, fasso um tratamento em madrid a base de cremes e comprimidos e solário, e em duas semanas de tratamento ja estou tendo melhoras que dá para ver mesmo! duas meninas que tinham vitiligo me deram o contacto de lá da clinina e actualmente elas já nao tem vitilito e VITILIGO ja tÊm cura meus amigos! eu vou estar atento aqui e vou deixando algumas informaçoes todas as semanas, mas visitarei isto todos os dias! eu sempre pensei em recorrer a cuba pois lá temos sempre soluçao a tudo, mas tou com total esperança e acima de tudo confiança no médico onde estou agora!

qualquer coisa para quem quiser comunicar o meu msn é p.j.g.v@hotmail.com ! acho muito boa ideia ter um convivio entre pessoas seria muito benéfico para nós proprios! tenhu mantido contacto com algumas pessoas daqui incluindo com o meu grande amigo Rui :P
Deixo aqui o meu apelo para que nunca se sintam inferiores a nimguem, pois isso é o que o "vitiligo" quer fazer de nós! deixo aqui um link muito interessante para todos verem [url]http://www.youtube.com/watch?v=EIyQvcuTJYA[/url]

Fiquem bem todos!

(PS:: desculpem a repetiçao da mesma msg nos diferentes comentarios é que eu tive um problema no pc e aquilo colou a mesma msg nos mesmo comentarios xP )

Sara disse...

Olá a todos!

Eu sou a irmã orgulhosa do criador deste blog e tia desta sobrinha linda.

Tenho acompanhado a luta do meu irmão e da minha cunhada desde o inicio da doença e posso dizer que tem sido muito difícil.

Se é difícil para quem sofre deste mal e para os pais, também o é para a família e amigos que, sem saber bem como ajudar, se vê impotente para o fazer como muitas vezes deveria. Talvez ai vocês pudessem ajudar-nos partilhando connosco o que sentem. Não se fechem, por favor.

Resta-nos dar apoio e amá-los sem reservas.

Se por um lado acho que não se deve dar tanta importância à doença sob risco de "traumatizar" ainda mais o doente, especialmente em idades tão pequenas como a da minha sobrinha, por outro sei que é muito complicado.

É uma doença silenciosa uma vez que apesar de ser só visual e não trazer complicações graves, psicologicamente pode ser brutal, tal como temos vindo a ler em muitos depoimentos aqui descritos.

Gostaria de os convidar a ler um post que coloquei no meu blog a falar da doença e gostaria de sentir as vossas opiniões.

É uma pequena homenagem que faço a todos vocês e à minha sobrinha e quem sabe pode ajudar ainda mais a divulgar esta doença tão desconhecida para muitos.

http://karpemdiem.blogspot.com/search/label/Informa%C3%A7%C3%A3o

Quanto ao encontro acho uma excelente ideia! Força com isso e se precisarem de ajuda podem contar comigo!

Beijos a todos

Jorge Louro disse...

Desde que o M. Jackson morreu nunca se ouviu falar tanto do vitiligo. Bom, bom era ouvir dizer que ele tinha deixado um fundo para se criar uma fundação para descobrir a cura para o vitiligo, mas para isso parece que não há dinheiro. A bem dizer acho que ele já não tinha dinheiro para muita coisa.
Pessoalmente não sou grande fã do artista. Digo artista porque como pessoa, apesar de ter alguns hábitos esquisitos (para não dizer pior), não conheço o suficiente e não sei se por exemplo era mecenas e ajudava as crianças etc. que é o mínimo que essa malta dos milhões deveria fazer, e muitos fazem, apesar de tudo.

As participações no blog já vão sendo algumas e tenho descoberto coisas muito interessantes. Bem sei que muitas pessoas que poderão ter acesso ao blog não têm disponibilidade financeira para tentar alguns tratamentos fora de Portugal mas penso que os testemunhos do Paulo são muito interessantes e poderão dar outra alternativa em termos de tratamentos (e agora também vamos a Madrid num instante, inclusivamente já tive a ver bilhetes de avião e com antecedência podem ficar por menos de 40 euros por pessoa, ida e volta.
Como sempre falo disto sem grades expectativas porque o pior é ficarmos muito entusiasmados e depois, uma vez mais, a coisa não melhora.

Entretanto no próximo dia 10 vou outra vez a Granada. Cada vez que lá vou 1 ou 2 dias parece que fui de férias 15 dias (pelo impacto no orçamento e não pelo descanso porque a viagem é uma estupada, hehe). Desta vez vou e venho no mesmo dia para tentar poupar, mas vai-me sair do cabedal.
Desta vez vou tentar, no meu espanhol de grande estilo (parece que estou a falar de baixo de água), perguntar à médica o que ela pensa das reacções da pele da Susana e o mau aspecto que a pele apresenta actualmente e que o médico português me disse que seria do excesso de tratamento com corticóides. Estou, como já disse noutro comentário, preocupado com isso e quero saber mais respostas.

Estou a pensar seriamente aproveitar o conselho do Paulo e fazer a próxima viagem a Madrid para falar com o tal médico com o nome esquisito (paquistanês ou lá o que é). Se quiserem podem encontrar referências ao nome que o Paulo colocou num comentário que fez não há muitos dias.

Paulo's disse...

Olá a todos, eu estou muito atento a este blog, tentando saber as novidades! é assim fico um pouco dispendioso ao inicio mas eu posso dizer que vale a pena, eu quando fui a madrid fui de aviao pela ryanair ficou me uma beka caro puk eu tirei com uma semana de antecedencia foi marcar consulta e ir! mas como o jorge disse já se tira bilhetes baratos, depois é apanhar o metro e sai mesmo perto da clinica (eu na ida fui de taxi, mas depois tive de passar o tempo investiguei lá aquilo vi lá o metro e foi uma maravilha :D )

excesso de corticoides leva a desidrataçao e em muitos casos acontecem coisas más! tome cuidado com esse pequena princesinha! eu a unica coisa de corticoides que coloco sao cremes! e é apenas uma vez ao dia! em excesso fazem muito mal!
O nome do doutor é DR. Azmi Mohammad Mustafa alguma duvida eu esclareço :D

cumprimentos

Anónimo disse...

Boa noite Jorge Louro,

Pertenço ao clube da sua filhota e já lhe escrevi à uns tempinhos...

Acabei de ler os novos posts no seu blog. Fiquei a saber do tratamento feito a laser -XTRAC - de que ainda não tinha conhecimento. Sabe dizer-me onde se faz em Lisboa e quanto custa mais ou menos cada sessão.

E quanto a esse SrDrAzmi Mohammad Mustafa, qual o tipo de tratamento é que utiliza para tratar o vililigo? Mas para mim, sair do nosso Portugal é impossível.

Obrigada,
Cristina Serrano

Anónimo disse...

Olá a todos!

Já há algum tempo que andava à procura de um local onde fosse possível trocar informações e experiências com outras pessoas de Portugal com Vitiligo. É frustrante constatar que há tão pouca informação disponível acerca dos tratamentos mais recentes que possam estar disponíveis no nosso país.
Para começar gostaria também de deixar o testemunho da minha experiência com o Vitiligo.
Foi mais ou menos há seis anos atrás que reparei pela primeira vez que tinha algumas manchas esbranquiçadas a surgirem no rosto. Mais concretamente em redor dos olhos e da boca. Depois também constatei que o mesmo acontecia nas mãos. A primeira dermatologista que consultei diagnosticou-me que o problema se chamava Vitiligo, que para mim, na altura, pouco ou nada me dizia. Quando lhe perguntei o que devia fazer para solucionar isto e reverter o processo de descoloração da pele ela disse-me que não havia praticamente nada a fazer e que ao fim e ao cabo isto era apenas uma questão de estética… que o melhor era deixar andar…
Progressivamente as manchas foram alastrando, principalmente no rosto. No meu caso, que tenho um tom de pele muito claro, não havia um contrate muito acentuado na cor da pele mas mesmo assim decidi consultar um outro dermatologista que me tinham recomendado e que me acompanha até hoje.
Então, há quatro anos atrás, iniciei o tratamento foto sensibilizante conhecido como PUVA. Consistia, no meu caso, em ingerir um comprimido do medicamento Oxsoralen (só disponível em Espanha, ao que julgo saber), por volta das 11.30 h, e passadas duas horas ficar exposto ao Sol durante um determinado tempo. Comecei por ficar 5 minutos, depois no dia seguinte 10, depois 15… até ao máximo de uma hora. (penso que eram estes os tempos de exposição mas já não tenho a certeza). Depois da exposição solar era necessário proteger as zonas expostas com protector solar e andar com óculos escuros. O tratamento principia em Abril, Maio, e dura até Setembro, Outubro.
No final do primeiro tratamento recuperei 85% da pigmentação no rosto. Nas mãos praticamente não houve repigmentação mas também não continuou a alastrar.
No ano seguinte, em Abril, conferimos a área despigmentada.Verificamos que de 15% que faltava repigmentar, da área inicial de pele despigmentada no final do tratamento, agora tinha retrocedido para uns 20%. E assim decidimos repetir o tratamento.
No final do segundo ano de tratamento recuperei 95% da pigmentação no rosto. Nas mãos não houve grandes evoluções.
Na Primavera do ano passado voltamos a conferir a área despigmentada e verificamos que dos 5% que faltava repigmentar da área inicial de pele despigmentada no final do tratamento, agora tinha retrocedido para uns 10%.
Voltamos a repetir uma vez mais o tratamento. No final do Verão do ano passado tinha recuperado 98% da pigmentação no rosto e mais uma vez não havia grandes alterações nas mãos.
(continua)

Anónimo disse...

O meu dermatologista este ano optou por não continuar com este tipo de tratamento pois considerava não ser aconselhável para mim continuar com estas exposições.
Há alguns efeitos secundários neste tipo de tratamento. O principal é a pele sofrer um bocado ficando um pouco mais frágil (nada de extraordinário mas é um facto).
O que estou a experimentar agora é um preparado, tendo por base o Oxsoralen, que passo pelas zonas despigmentadas para depois, passada uma hora, ficar exposto ao Sol. Principiei por ficar um minuto exposto para paulatinamente, a cada semana, aumentar em um minuto o tempo de exposição, até chegar aos 15 minutos. No final é necessário lavar muito bem com água e sabão e depois colocar protector solar. Mais uma vez o tratamento dura até ao final de Setembro, princípios de Outubro.
Infelizmente verifico que este tratamento não é indicado para o rosto. É muito forte e provoca irritação na pele. Para as mãos talvez seja interessante mas ainda é cedo para conclusões.
No presente momento noto que há um ligeiro alastramento da área despigmentada no rosto, como aliás tem sucedido nos outros anos quando deixo de fazer o tratamento durante algum tempo.
A conclusão que tiro do meu caso é que este é um problema crónico mas com possibilidades de combater os sintomas. Aliás, hoje em dia, pelo que tenho investigado, a questão já não está em se haverá tratamento para o Vitiligo mas sim escolher qual o tratamento mais indicado para cada pessoa.
As investigações mais recentes apontam para a utilização de lâmpadas Narrowband UVB como o tratamento que mais sucesso tem alcançado nesta área. Pelo que tenho lido sobre a matéria este tipo de lâmpada consegue estimular a produção de melanócitos nas áreas afectadas conseguindo resultados bem satisfatórios. Acresce ainda que praticamente não tem efeitos secundários e pode ser feito em casa, desde que se adquira uma máquina própria para este tratamento.

http://www.vitiligosupport.org/treatments_and_research/phototherapy.cfm

http://www.solarcsystems.com/home_phototherapy_lamp_1.html

Neste momento estou à procura, em Portugal, onde se venda este tipo de equipamento. Na internet há algumas máquinas disponíveis que tenho andado a pesquisar mas gostaria de encontrar pessoas que estejam a fazer este tratamento para aferir dos resultados que vão alcançando, e para poder obter algum conselho acerca da máquina que devo adquirir. Se alguém tiver alguma informação que me possa transmitir acerca deste tipo de tratamento por favor envie um e-mail para jfsd00@gmail.com.
E é claro que também estou disponível para esclarecer, na medida das minhas possibilidades, qualquer dúvida que o meu texto possa ter levantado.
Desculpem esta longa explanação mas pensei que seria interessante relatar a minha experiência com o Vitiligo.

Jorge

Joana disse...

Ola. Chamo-me Joana e tenho 18 anos.
Venho apenas dizer que têm toda a minha admiração e dizer que nunca devem desistir!
Nao tenho vitiligo, mas o meu namorado tem, e compreendo como é dificil o sentimento de diferença, o não gostar de algo em nós e o quanto é dificil, no meio de todos esses sentimentos, erguer a cabeça e lutar pelo tratamento, pela cura!
Continuem a lutar! E espero que a sociedade passe a ser, não uma forma de deitar abaixo, mas um pilar, um apoio para a aceitação de cada um, tal como é!
Respeitos cumprimentos para todos!

Anónimo disse...

Jorge,

Muito obrigada por toda a informação preciosa que nos deixa. Recomecei esta semana também o Oxsoralen em comprimidos mas gostaria de saber como se arranja em aplicação tópica, que me parece ser menos prejudicial para o resto de pele que ainda se encontra saudável e sem prejuizo real para os olhos.
Desculpe-me o meu atrevimento, mas depois de mais de 30anos a conviver mal com esta doença e, depois de percorridos tantos médicos para tão poucos resultados, agradeço toda a ajuda efectiva e provada de quem está a passar infelizmente pelo mesmo do que eu, e nos possa abreviar um pouco o caminho para senão a cura, pelo menos um pouco a nossa aparente normalidade...

Gostava de o ajudar, mas como pode perceber, estou muito menos informada que o Jorge... Desisti de ir a dermatologista vai fazer 3 anos, o que faço agora é puro amadorismo.

Mais uma vez obrigada!
Cristina Serrano

Anónimo disse...

Cristina Serrano,

O preparado com o Oxsoralen foi-me fornecido pelo meu dermatologista. É uma receita que ele tinha e que uma farmácia em Espanha lhe preparou.
Volto a referir que não é possível aplicar no rosto porque é muito agressivo. Descobri isso por mim. Só estou a aplicar nas mãos.

Como tinha referido neste momento as minhas atenções estão voltadas para o tratamento Narrowband UVB.
Poderá ser uma boa opção para manter ao longo do tempo a pele pigmentada. Mas ainda não consegui encontrar alguém que esteja a fazer esse tratamento para obter alguns testemunhos e orientações.
Todas as novidades que vá tendo colocarei aqui. Só assim, compartilhando experiências, é que podemos alcançar resultados.

Jorge

Anónimo disse...

Jorge,

Venho então perguntar-lhe e porque já só me trato por amadorismo, se, depois de estar os minutos respeitados ao sol apoós a toma de Oxsoralen, devo usar óculos escuros o resto do dia ou somente na exposição solar?

Gostava também de saber qual o médico dermatologista que consulta, no caso de me balançar a gastar novamente euros e euros para quase nada... Também tenho agora depois dos 40, doenças autoimunes associadas...

Desculpe o meu abuso e obrigada,
Cristina Serrano

Anónimo disse...

Cristina Serrano,

Em primeiro lugar gostaria de lhe dizer que é recomendável ser um profissional a lhe indicar quais são os procedimentos correctos para realizar o tratamento PUVA pois estes podem variar de caso para caso.
O meu dermatologista é o Dr. Rogélio Barros, de nacionalidade espanhola. Dá consultas na Clipóvoa, na Póvoa de Varzim.

Durante os minutos que estava ao Sol não colocava os óculos escuros. Tinha-os apenas sempre cerrados pois também tinha Vitiligo ao redor dos olhos.
Depois é que usava sempre os óculos escuros. Durante o primeiro ano de tratamento também colocava sempre protector solar, depois do tratamento, nas zonas da pele que ficariam expostas durante o resto do dia. Depois, nos outros anos, o organismo já tem alguma habituação e não tinha necessidade de colocar protector solar a não ser se soubesse que iria ficar muito tempo ao Sol.

O ideal seria ter começado o tratamento em Abril, Maio, porque são necessários vários meses para obter bons resultados. Só ao fim de um mês, mais ou menos, é que começam a surgir pontinhos pigmentados na pele. Depois, progressivamente, esses pontinhos vão alargando até cobrirem a zona afectada.

Jorge

Anónimo disse...

Obrigada Jorge, pela paciência que tem tido em explicar-me com tanto detalhe os procedimentos mais correctos para o tratamento que ando a fazer "por amadorismo" para tentar controlar o vitiligo.

Pois...Póvoa do Varzim, não fica bem ao virar da esquina para quem trabalha e vive em Lisboa, com horários tão preenchidos, para além de todo um trabalho familiar com 4filhos a cargo... Enfim, vou continuando a passar por aqui, sempre na esperança de conseguir saber de alguma novidade com resultados efectivos e que seja compatível também com o meu dia a dia.

Mais uma vez Jorge, OBRIGADA!
Com os meus melhores cumprimentos,
Cristina Serrano

Paulo's disse...

olá jorge, olá cristina olá a todos :D

Tenhu acompanhado este blog todos os dias, eu vi os comentarios que foram postos agora ultimamente!

Quero partilhar algo com vós, depois deste tratamento que estou fazendo actualmente com um mês e pouco (com algumas interrupçoes pelo meio) tenhu minhas pernas repletas de pigmentaçao de pontinhas castanhos no sitio da mancha branca!
os braços estao começando a enxer também, todos os dias tenhu uma alegria ao ver que a esperança de facto é sempre a ultima a morrer! :D

relativamente a cristina, também tomo o oxsolaren duas horas antes de fazer solario, e tenhu mancha nos olhos por isso nao uso oculos dentro (Sempre com olhos fechados) mas no fim da sessao e mesmo até durante o dia devemos andas com oculos escuros protecçao de UV para nos proteger a visao puk fica muito sensivel, mas tomando oxsolaren só sem antes hidratar a pele e tomar alguns medicamentos (Comprimidos e cremes) penso que nao tenha tanta eficacia, contudo recomendo que procure um médico!

Hoje mesmo começei a ganhar uns pontinhos nos olhos e alguns nos dedos também! acho que ja consigo ter 5% do vitiligo recuperado estou mto feliz mesmo, parece que deus me ouviu :D

estou sempre por aqui para qualquer coisa que precisarem

cumprimentos a todos,
Paulo

Anónimo disse...

Obrigada Paulo´s!

Bem, se Póvoa do Varzim é longe, Madrid é muito mais, pelas mais variadas razões...

As informações que dá são bastante úteis, pois terei mais cuidado com os olhos.
Pergunto: devo usar óculos escuros o resto do dia quer haja ou não sol( não tenho possibilidades de ir ao solário)?


Quanto ao Oxsoralen: o facto de hidratar a pele e tomar vitaminas antes da exposição solar pode impedir a repigmentação?


E, desculpe-me o abuso, o tratamento que está a fazer e com resultados com o médico SrDrAzmi Mohammad Mustafa (Madrid), consiste em mais alguma coisa? Desculpe-me, desculpe-me, desculpe a minha ansiedade e insistência, mas eu também gostava tanto de voltar a ter a minha pela duma cor mais uniforme, mas tenho tão poucos meios!!

Com os melhores cumprimentos,
Cristina Serrano

Paulo's disse...

OLá de novo,

È longe mas vale bem a pena ir lá!
os médicos aconcelham a usar oculos escuros o dia todo (Quando apanham sol) mas mais necessariamente no dia do solário, porque é quando estao concentrados os raios UV no seu corpo, no corpo nao tem mal, mas nos olhos após um tempo começa-se a sentir a vista cançada e pode ter problemas! eu normalmente fasso o solário e depois vou para casa, mas mal saiu da clinica coloco logo os ocúlos!

Quanto ao oxsolaren, tomar vitaminas é ingerir quimicos na minha opiniao e eu nao sei se faz bem ou mal! o necessario para a pele é o comida rica "caroteno" (principalmente cenoura ou tomate pois sao ricos em comida) mas se forem a wikipedia vÊm-lá a defeniçao e tudo explicado, mas eu vou resumir aqui, caroteno contem pigmentos que nos ajudam a manter um bronze durante muito tempo pois ajuda a repor a melanina em falta :D

é uns comprimidos que se toma diario, outros que se toma antes da exposiçao ao sol! e um creme da noite (só a venda em espanha)
e um creme feito pela propria clinia (nos laboratorios do próprio médico)

NAo consegui perceber a sua ultima parte!

Comprimentos,
Paulo

Anónimo disse...

Mais uma vez, OBRIGADA Paulo's!!!

Continuarei atenta a todas as novidades.

Com os melhores cumprimentos,
Cristina

Anónimo disse...

Olá a todos
Até sensivelmente 3 semanas atrás não sabia sequer o significado da palavra vitiligo....infelizmente o aparecimento de umas manchas esquisitas brancas no joelho da minha filha de 9 anos levaram me a uma consulta de dermatologia.
Foi uma sensação de impotencia muito grande...passaram me mil coisas pela cabeça...
Inicialmente o dermatologista receitou apenas uma pomada: ELOCOM para aplicar 1x\dia...
3 semanas depois( 13.8) como não notei rigorosamente nenhuma alteração fomos a nova consulta.
Neste momento ela esta a tomar umas capsulas que se chamam FENALDERM, e aplicar 2 pomadas: ELOCOM E PROTOPIC.
Tenho muita fé que isto vá desaparecer.
Fiquei sensibilizada com tudo o que li aqui no blog e principalmente por ter encontrado onde desabafar um pouco...
A ansiedade é muito grande e por vezes não consigo esconder...o que para a menina também não ajuda..
Já li minhentas coisas pela net e estou um pouco confusa...
O factor hereditariedade pode ser uma das causas.......mas ninguem na nossa familia tem.....
Srº Jorge gostaria se fosse possivel que trocassemos algumas informações se não se importasse.
Cumprimentos
E Desejo que tudo nos corra pelo melhor. Aos seus meninos um grande beijinho e muita fé.
meu mail: taniaclaudio27@hotmail.com

Jorge Louro disse...

Olá Tânia (acho que é este o nome),

Fico contente por encontrares uma espaço para desabafares e para tentares, sempre que queiras, partilhar os teus sentimentos, as tuas ansiedades e preocupações - que são as que nos incomodam a todos.
Peço desculpa pelo atraso na resposta mas tenho andado um pouco ocupado com o nascimento do meu terceiro filho (safa!!!).
Eu também não tenho vitiligo mas sou Pai de uma menina de 6 anos que tem desde os 4 anos. Também tenho as mesmas preocupações e ansiedades que, de certeza, tens tido nos últimos tempos.
Em relação à doença em si e aos tratamentos penso que poderás ler no blog a muita informação que tem sido partilhada. Sem te querer desmoralizar penso que não vale a pensa pensares numa cura para a doença de uma forma permanente e não acredites em curas milagrosas. Cada uma reage da sua maneira a cada tipo de tratamento e um tratamento que funciona bem com uma pessoa não significa que vá funcionar com outra, e vice-versa.
Acho que o melhor caminho que podes tentar fazer neste momento é, sem descurar todo o tipo de tratamento e ajuda que possas tentar, teres uma perspectiva positiva em relação à doença e tentares não passar nenhuma dessa ansiedade para a tua filha porque acredita que a forma como ela vai encarar a doença no futuro vai ser o chave para a felicidade dela e da tua também.
É muito complicado. Encontramos estórias muito encorajadoras e outras bem menos porque estamos a falar de pessoas com toda a complexidade que vem no pacote, mas acho que já é muito importante e um bom sinal teres aparecido no blog e estares a partilhar o teu caso.
Se precisares de algum dado concreto diz-me sem problemas mas tenta seguir os comentários do blog porque muita coisa já foi dita.
Bjs e votos de muitas felicidades.

Ana Pimenta disse...

Olá, Jorge, boa tarde!!!

Bom, estava fazendo pesquisa na net quando deparei com este blog e confesso que estou emocionada com sua iniciativa e com os depoimentos. Tenho uma colega de trabalho que tem vitiligo e creio que foi por essa a razão que a temática do blog atraiu-me. Direi a minha colega sobre este blog e espero que esta partilha continue e que seja benéfica para todos que dele fazem uso. Fiquem com Deus!!! Ana Pimenta - Brasil

Anónimo disse...

Olá...
Tenho vitiligo ha 4 anos, mas nesses ultimos 3 meses as manchas creceram e migraram pelo corpo todo. Onde posso encontrar o tratamento com Xtrac aqui em Lisboa, e quem me dá referencia de bons dermatologistas. Sou estudante e estou em Portugal há quatro meses.
Grata por qualquer ajuda

meu email:mardym@hotmail.com

Anónimo disse...

Olá...
Tenho vitiligo ha 4 anos, mas nesses ultimos 3 meses as manchas creceram e migraram pelo corpo todo. Onde posso encontrar o tratamento com Xtrac aqui em Lisboa, e quem me dá referencia de bons dermatologistas. Sou estudante e estou em Portugal há quatro meses.
Grata por qualquer ajuda

meu email:mardym@hotmail.com

Lucélia disse...

Pessoal tenho vitiligo a mis ou menos a 8 anos fiz todo tipo de tratamento protopic,elidel e foto terapianada nunca adiantou, até que uma pessoa me falou da pomada vitiflora e foi a salvação da minha vida, estou usando a um ano e proticamente suiram todas as minhas manchas. Estou muito feliz e quando vejo alguem com vitiligo ja abordo e flo da pomada . Beijos Lucélia

Valverde disse...

Boa tarde, Sou a Lúcia Valverde, de Portugal , de Aguiar da Beira,tenho vitiligo desde os meus 9 anos, estando agora com 45, sempre vivi com isto sem complexos nenhuns, fiz termas, e algumas pomadas mas nada resultou, e pelo que já li tem tendência a aumentar com o tempo, tenho algumas manchas nas pernas, mãos, costas, mas vivo como se não tivesse nada disto, não tenho complexos nenhuns.
Uma das minhas filhas também tem desde os 7 ou 8 anos, estando agora com 16, eu tento que ela viva a vida sem complexos por causa disso, não é mal ruim, não se morre disso, portanto, segundo os estudos não tem cura, logo temos que viver com isto, temos que olhar em frente e enfrentar quem critica e como eu costumo dizer vale mais isto que um cancro ou outra doença qualquer.
peço a estas jovens e estes jovens que não liguem ao que os outros pensam, pensem que isso faz parte do nosso corpo e que temos que viver com isso.
Há pessoas que dizem que fizeram certos tratamento e que desapareceram, mas será que um dia não voltaram? Mas tentem tudo, a esperança é a última a morrer.
Quero também agradecer à Lucélia, uma vez que esse creme, o vitiflora eu não conhecia, mas vou experimentare dar à minha filha. Obrigado e boa tarde.

Unknown disse...

Eu fiz tratamento com UVB Narrowband, e resultou a 100% no rosto, depois deixei de fazer e reapareceu uma parte de manchas na testa, estou a recomeçar e as partes afetadas ficam mt vermelhas e estou receoso de continuar...tenho receio que se desenvolva alguma complicação. alguém sabe o relacionamento da lâmpada uvb com o cancro de pele?