sexta-feira, 21 de agosto de 2009

Estive algum tempo sem deixar comentários mas ando muito ocupado com o meu novo rebento, o Diogo.
Já fui a Granada há algum tempo mas como ainda não tinha falado dessa viagem aqui fica o testemunho da viagem e da consulta.
Desta vez e apesar de ser muito cansativo fizemos a viagem de uma assentada e fomos e viemos no mesmo dia (ufa!!)
Começámos por dizer à médica que estávamos muito preocupados com a pele da Susana, principalmente na zona do peito, que nos parecia muito fina e muito transparente e que deveria ser motivada pelo tratamento com corticóides.
Um parêntesis: já vos tinha dito que fui a um dermatologista cá em Portugal antes desta viagem a Espanha e ele aconselhou-me a parar a medicação porque a Susana começava a apresentar no peito mais lesões provocadas pelo tratamento do que propriamente vitiligo. Parámos imediatamente até porque iamos a espanha brevemente, mas não dissémos nada disto à médica espanhola.
Eu já notava há muito tempo que a pele dela estava mais fina e notavam-se mais as veias mas como não sou médico ...
Falámos então disso e mostrámos que estávamos muito preocupados. Ela disse que sabia que isso poderia acontecer e que esse seria um efeito secundária do tratamento mas também seria provocado por uma aplicação exagerada das pomadas e ela tinha-nos dito para aplicarmos muito pouco, inclusivamente para aplicarmos com uma cotonete (lá isso é verdade!).
Depois analisou a Susana com a tal lente e alterou a medicação de modo a aplicarmos a pomada apenas em 3 locais onde o vitiligo ainda está activo porque nos resto dos locais ela disse que estava mesmo muito bom.
Também queria salientar que apesar do vitiligo da nossa filha estar sempre a aparecer em locais diferentes (o ultimo é na boca) ela ainda tem em poucos locais e com extensões mínimas, tendo o vitiligo regredido por exemplo por baixo dos olhos onde actualmente não tem quase nada. Esta situação apesar de nos deixar optimistas nunca nos deixa descansados ainda para mais conhecendo imensos testemunhos em que a propagação se dá em pouquissimo tempo em sem aviso, principalmente na adolescência.
Cumprimentos a todos e boas férias se for caso disso.

26 comentários:

Paulo's disse...

Olá a todos!

Jorge eu também fasso tratamentos a base de corticoides (receitados pelo médico de madrid, só que tanto eu como as outras pessoas (como voce por exemplo) temos a "mania" de colocar uma grande quantidade de cremes na pele, neste caso de corticoides, eu mesmo colocava em excesso a pomada e a minha pele ficava assim meia transparente, e as veias ficavam muito visiveis, eu pensava que se colocasse muito que curava mais rápido mas é o contrario porque danifica outros sectores, e para mais os corticoides que eu coloco é diario e são dos mais fortes que há imagine! :D

Cumprimentos a todos
Paulo

Lidia disse...

Estive a ler o seu blog, a minha filha de sete anos tem o mesmo problema e o especialista a que fui disse-me que não havia cura possivel.
Se fosse possivel gostaria de saber qual o nome do médico e como chegar até ele. Deixo aqui o meu contacto.

niniboavida@hotmail.com

Jorge Louro disse...

Bom dia Lidia,

aconselho-a a ler os comentários do blog. Neles poderá encontrar a referência a vários tratamentos e médicos que a poderão ajudar. Não sei exactamente a que médico se refere mas depois de ler os comentários do blog e se tiver alguma dúvida deixe aqui o seu comentário que logo lhe dou toda a informação que tiver ao meu alcance.

Isabel disse...

Olá Jorge! :)

Obrigada por teres criado este blog e por prestares tanta informação útil a quem o lê.

Pelos vistos eu também tenho Vitiligo desde os 15 anos, apareceu-me subtilmente na minha coxa, posteriormente em torno do olho e genitais e agora na mao. Confesso que no olho tem melhordo. Nunca tive problemas em mostrar as minhas manchas, alias os meus amigos até me apelam de manchinha, o que acabou por se tornar um algo bastante carinhoso. Muitos deles até dizem que nem reparam nas manchas a não ser que eu lhes dê enfase! :) eheheh Bem com isto so queria deixar o meu apoio À FILHOTA e que com uns pais estremosos como voces com certeza que ela vai crescer com uma força psicologica incrivel, até lá arranjaremos a cura para estas "manxinhas" :)

Jorge Louro disse...

Olá Isabel e muito obrigado pelo teu comentário,

Fico muito contente por saber que encaras a doença dessa forma. Podes ter a certeza que adorava que a minha filha conseguisse superar este problema como tu superas. Se eu soubesse que isso seria assim acho que já nem sequer me preocupava com o vitiligo.

Aparece sempre que queiras desabafar ou partilhar alguma das tuas experiências. Não cheguei a perceber se tens feito algum tratamento ou se deixas as coisas evoluírem naturalmente. Mas se tens alguma experiência ao nível dos tratamentos ou experiências com médicos (boas ou más) seria muito útil que partilhasses connosco.

Muitas felicidades e mais uma vez obrigado pela força.

Anónimo disse...

Parabens pela melhora de sua filha

Aqui no Brasil, meu filho DIOGO, ainda está com as manchas e infelizemte não diminuiram
Mas ainda estamos passando a pomada Protopic em seu rosto

Jorge Louro disse...

Olá Rogério,

eu também comecei com o Protopic e demorou muito tempo até ver alguma evolução positiva, mas apenas na cara que, segundo dizem os médicos, é a zona que mais facilmente recupera.

Jorge Louro disse...

Olá Rogério,

eu também comecei com o Protopic e demorou muito tempo até ver alguma evolução positiva, mas apenas na cara que, segundo dizem os médicos, é a zona que mais facilmente recupera.

anniehall disse...

Antes de mais as melhoras e que esse "control" das manchas se concretize.
Eu tenho 62 anos , tenho Vit desde os 31/32 , de rápida evolução , com altos e baixos .Fiquei dispigmentada na maior parte do corpo pelo que resolvi não tentar recuperar a cor mas etirar o que restava.Foi para mim a melhor solução e a menos traumatizante e menos honorosa.De quando em quando e sempre em situações relacionadas com grandes stress( doença /falecimento de um familiar querido e porque não dizer, tb de um cão, já perdi dois labradores) apareceu uma tentativa de pigmento , irregular e pouco estético no meu caso ,pelo que de novo apliquei cremes despigmentantes.
Cada caso é um caso , do que se sabe isto é uma doença auto-imune , sem cura mas tb sem grandes problemas na saude em geral.Para mim a solução que encontrei foi a que me deu mais bem estar e permitiu ter uma vida social sem grandes problemas.Pode ver a minha foto no meu blog
http://outsider-ana-abrantes.blogspot.com
e verificar que a minha pele não é de todo como a do cantor americano que faleceu.Creio que ele usava coisas e metodos muito agressivos.
Espero podermos conversar de novo.
Um bom fim de semana .Eu não me exponho muito ao sol e uso um protector solar da uriage 50 para peles sensiveis e intolerantes ao sol
Ana

Tânia disse...

Olá,

foi-me diagnosticado vitiligo à 2 meses. Tenho manchas no pescoso, peito e algumas quase imperceptiveis nas mãos e pernas.
Estou um pouco desesperada, pois apesar de não ser uma doença maligna, sei que os tratamentos são demorados e muitas vezes sem sucesso.
E esta sensação de impotencia é o q mais me transtorna!
Tenho também problemas de tireoide...
Vou começar amanhã tratamento de fototerapia/PUVA...mas tenho alguns receios!
Alguem está neste momento a fazer esse tratamento?
Quais os resultados e efeitos secundários?

Obrigada desde já pela vossa atenção.

anniehall disse...

Tânia
vá ver o site www.vitiligosopportgroup.org
Tem imensa informação , organizada conforme o tipo de terapeitica que está a fazer e um forum , com mediadores capazes , onde pode colocar perguntas e trocar impressões .
Para mim é um bom site , é sério pois está organizado em associação com estatutos .Tambem encontra informação sobre os muitos locais onde apenas querem ganhar dinheiro com vendas de mediamentos que são falsificações.

Diana disse...

Olá

Chamo-me Diana e tenho 34 anos. Tenho Vitiligo desde os 5 anos, momento em que me surgiu a primeira lesão. Ficou depois estável até á puberdade, altura em que teve uma evolução galopante e passei a ficar literalmente ás cores.
Claro que nessa altura pouco ou nada se sabia da doença. Não havia informação disponivel, livros, internet e tudo o que nos chegava era a informação dada pelos médicos e pouco mais.
Perdi conta ás vezes que palmilhei para consultórios, ás tardes de exposição ao sol, aos tratamentos com pouco ou nenhum resultado...e aos inevitáveis baldes de água fria que apanhava depois de mais uma tentativa frustrada...
De todos os tratamentos que fui experimentando, aquele em que obtive mais resultados, foi o método PUVA (psoralenos +UVA), em que se administram os comprimidos conjugando as tomas com exposição solar de intensidade gradual.
Esse tratamento permitiu-me repigmentar quase na totalidade o rosto ( que é geralmente a parte que mais fácilmente reage aos tratamentos) e devolveu-me a auto-estima que entretanto andava em parte incerta...
quanto ao corpo, consegui passar a ter pintas nas manchas ( o que supostamente seria bom :/ mas n bom o suficiente...) e após alguns momentos de stress ao longo da vida essas pintas já desapareceram, reapareceram e vão continuando a fazer mais ou menos aquilo que lhes convém...
Perto dos meus 20 anos resolvi arrumar muito bem o assunto na minha cabeça, pôr o drama para trás das costas e continuar a minha vidinha.Casei, tive filhas ( 2 princesas LINDAS de morrer!) e desforrei-me a aproveitar a vida ao máximo enchendo os tempos livres com todo o tipo de desportos, já que felizmente não tinha nada de incapacitante...
Ora andava já eu muito bem a leste do vitiligo quando a vidinha resolveu pregar-me mais uma das suas: há um ano foi diagnosticado o mesmo á minha filhota mais velha ( Karma , só pode!) e eis que tive de acordar para o problema outra vez...
Voltei á busca de informação e para meu espanto pouco ou nada mudara tantos anos depois... Surgiu o protopic, o elidel, o laser excimer, a fototerapia em cabine, bandas largas, bandas estreitas, bandas assim assim , mil e um produtos vendidos pela internet de origem suspeita e muuuuita banha da cobra...e no fundo continuamos a não saber muito bem o que é, o que origina ou como tratar a doença. algumas pessoas reagem a uns tratamentos, outras a outros, algumas a nenhum...mas a cura, essa continua sem existir.
Mas pelo menos temos uma coisa: internet. ( já que na minha altura so havia zx spectrum e jogos jet set willy)
A internet veio trazer-nos informação e acima de tudo a possibilidade de partilhar experiencias com outras pessoas que vivem de perto o mesmo drama. Deixei de ser a ave rara dos tempos de liceu e finalmente posso ligar-me em rede com os outros 2% da população mundial afectados pelo Vitiligo e perceber que não estou só.
Pelo que vejo, este espaço é isso mesmo. Para uma partilha de informação de tratamentos, para desmascarar sites que se aproveitam da dor dos outros para vender frasquinhos com produtos ditos milagrosos, para dar uma palavra de conforto a quem precisar , para podermos rir um pouco da ignorancia de quem olha para nos como se de ET's se tratasse...mas acima de tudo para partilhar experiencias que tragam sempre algo de positivo…
Mas enquanto se espera por tratamentos e resultados…há que não esquecer de viver!!! Carpe Diem!

Beijokas
Diana

ana boa disse...

Um grande beijo para todos e votos de bom Natal. Ha tempos que não visitava o teu blog. A Susana vai ultrapassa risso tudo vais ver. Os miúdos têm uma força enorme!! Ana

anniehall disse...

Um Santo Natal e um Bom Ano Novo para todos os que aqui passam.
A ideia com que devemos entrar no novo ano é de esperança relativa pois a investigação neste campo não está andando demasiado depressa , como gostariamos.
Mas uma coisa é certa se dos 2% de pessoas com vit pelo menos 1% viesse a publico , em blogs com este por exemplo , seria mais facil levar ao conhecimento dos 98% da população de que existimos com uma imensa coragem à ignorancia deles e quantas vezes aos olhares de ..."curiosidade e repudio"...com que nos olham.
O facto de ser uma doença autoimune ( numa provavel tambem ligação ao cromossoma 19 , ainda em estudo) dá-nos a certeza que com os avanços nesta area um dia vamos saber tudo e ter acessso a um control melhor ou mesmo a uma cura.Mas isso está ainda num futuro que não sabemos se proximo. Sendo assim deviamos fazer um esforço e envolvermo-nos mais na divulgação desta situação clinica.É importante pois quem não se faz ouvir é esquecido e nós todos temos direitos que nos estão sendo negados :- desconto nos protectores solares
:-poder colocar no IRS despesas feitas na busca de tratamentos e nas despesas feitas com os tratamentos.
:- não ser nunca prejudicado nas seguradoras se declaramos ter uma doença autoimune.
Isso tem de mudar aqui tal como está a mudar em muitos paises.
Já me alonguei mas queria transmitir nesta passagem de ano que não podemos estar parados :-"em portugal doença dermatologica é considerada luxo com medicação considerada cosmetica."
Referi-me ao repudio resultante da ignorância porque este ano apanhei um violento empurrão de um homem de etnia cigana quando ia pegar no filho e ele viu nas minhas mãos manchas :-" largue o meu menino sua leprosa"Acho que depois de ter recuperado das lesãos fisicas da agressão me ficou uma enorme vontade para lutar contra a ignorância , o despreso , e não deixar que nenhum de nós sofra traumas fisicos ou de tentativa de exclusão.
Isso podemos fazer:)
Beijinhos e um Bom Ano 2010 !

Anónimo disse...

Annie Hall,

Isso é que era!

Conseguir apoio do estado para quem sofre de doenças, também das auto-imunes, entre elas o vitíligo, claro.

O que passam as pessoas que precisam mesmo de saúde!!!
E os apoios miseráveis que o estado dá, e, quando dá!!

Nós, que padecemos de determinadas doenças, saímos muito caro ao estado!!
Tanto, que querem legalizar a eutanásia.
Desprezam-nos de tal forma, que por vezes chegamos ao limite de não querer mais viver deste jeito. E então cá estará a eutanásia ao nosso dispor.
Em vez de ajudar só desajudam!!!


Ou por acaso, não sabem que no nosso país, num determinado hospital do estado, já se faz mudança de sexo à borla??? Com isso, o estado não se importa de gastar o que for preciso.
É revoltante!!!



O lema deste estado/governo é: problemas de sexo (com "casamento" de pessoas do mesmo sexo); muito sexo injectado nas mentes inocentes das crianças; TGV; IVG - aborto gratuito e aplaudido; muitos magalhães para entreter mal as crianças e futuramente os mais velhinhos; e outras tantas coisas que está no segredo dos deuses, isto é, dos indivíduos do governo.
São estes e outros assuntos que preocupam o governo, são estes assuntos que dão rios de dinheiro a eles, claro!!

Infelizmente, estou muito revoltada com a maneira como este compadrio trata quem mais precisa mesmo!

Não peço um Salazar, não senhor!!

Peço sim, um governo honesto, honrado, que dê regalias sim, a quem de facto precisa!!!
Peço um governo humano e de liberdade!

Desejo um Santo Natal e melhores notícias para quem sofre, para os futuros anos!!!

Paulo's disse...

Olá, faz algum tempo que já nao escrevo aqui (desde 24 de agosto se nao me engano) 4 meses depois as boas noticias continuam, consegui alcançar mais de 50 % de cor, estou voltando a minha cor normal com 6 de tratamento no total ( com algumas falhas as vezes na medicaçao) estou breve sem nada nos braços, nas pernas tb já tenhu praticamente tudo recuperado menos na perna direita onde foi mais afectada, nos pes e mãos demora mais mas tb já tem bastante pigmentaçao, o resultado disto foi: Os sonhos ou projectos que pensava que já nao existiam estao de novo no ar, um sorriso diario na cara, mais extrovertido, também posso dizer mais convencido (risos) porque eu estou a começar a gostar da minha forma fisica, começei a fazer desporto, e até mesmo piscinas tou adorando pois eu já pensava mesmo que era uma causa perdida, até mesmo cuba pensava que era uma causa perdida! O meu médico, dr. azmi mohammad mustafa garantiu a cura, há uma certa analise ao sangue que se tem de fazer de 3 em 3 meses, e quando essa analise estiver dentro de uns determinados valores ela está tratada! E sim actualmente ele inventou a cura, (inclusive algumas pessoas que participam aqui no blog já lá foram e eu gostaria que elas dessem a opiniao) o médico tem a cura para o vitiligo e tb para a psioriase (quem nao souber o que é investigue) eu só posso dizer que estou satisfeito, é um pouco dispendioso, mas eu prefiro viver a vida com menos dinheiro, do que ser infeliz com mais dinheiro (Espero que entendao), sim o Estado deveria apoiar estas causas! mas lembrem-se que nós somos assim mas há mais pessoas que precisam desesperadamente de dinheiro! o casamento de homossessuais ( no qual eu nao sou contra, mas tb nao sou a favor) já é um pedido que foi feito a mais de 10 anos só agora é que esta a ser noticia, pois estao a pensar em aceitar só agora, até agora foram rejeitados!
é dificil quando uma pessoa é rejeitada na sociedade, como é o caso da annie até mesmo com um cigano! eu pesso-vos a voces que tenham paciencia, muita paciencia, e nao se deixem ir a baixo, eu mais do que nimguem já passei isso, tenhu vitiligo desde os 10 anos tenhu actualmente 18 imaginem o que foi a minha vida até a uma ano atras!
Uma boa passagem de ano para todos, Paulo

Anónimo disse...

Olá! Parabéns pelo blog!
Também tenho vitiligo desde há uns anos nas mãos, pé, cotovelos e axilas e um pouquinho na cara. Ontem regressei de Granada, onde fui a mais uma consulta da Dr.ª Virginia Sanchez-Muros Lozano. Estou a ser tratada desde 2005, embora tenha tido algumas interrupções talvez por cansaço ou desmotivação. Nestas ultimas consultas tenho recebido optimas noticias, porque estou francamente melhor. Li todos os comentários acerca dos tratamentos e confirmo inteiramente o que foi dito.
Realmente são dispendiosas e cansativas as viagens mas vale a pena!
Também já fui a Madrid a uma consulta com o Dr. Azmi mas o tratamento não é fácil. A exposição fototeraputica assustou-me e em termos logisticos não consegui cumprir todo o plano de tratamento, tendo acabado por desistir. Se em termos de acesso é mais fácil ir a Madrid (voos de low cost) depois em termos de tratamento é mais dificil do que Granada.
Por enquanto continuo a preferir a Dr.ª Virginia em Granada. No entanto, estou sempre a pesquisar e receptiva a outras hipoteses. Não podemos parar!!!
Deixo o meu contacto: andsss@clix.pt
Andreia Silva

Anónimo disse...

Cara Annie Hall,

Acha que a transexualidade é menos grave que o vitiligo? Por amor de Deus...o que é que escolhia, ter vitiligo ou ser mulher e sentir-se um homem?Venha o diabo e escolha! E que é que os casamentos homosexuais e o aborto têm a ver com a estupidez do estado não financiar medicamentos de tratamento do vitiligo? Não é preciso sermos mesquinhos e menosprezar os problemas dos outros só porque os nossos são diferentes.
Posto isto, tenho vitiligo há 15 anos, já fiz diversos tratamentos,
nenhum resultou cabalmente. Protopic e corticoides não resultaram comigo. Cuidado que existe o perigo do Protopic ser cancerígeno, e não há como provar que não é, a não ser a longo prazo. Psolarenos resultaram comigo, mas para crianças não sei se n serão perigosos.
O tratamento de Cuba é relativamente inócuo, mas também não resulta com todos e implica apanhar sol (mesmo que eles digam que não). Comigo resultou parcialmente.

Boa sorte.

Anónimo disse...

A minha esposa tem vitiligo há cerca de 40 anos e já andou por vários médicos sem qualquer resultado. Actualmente está a fazer o tratamento receitado pelo Dr Azmi Mohammad Mustafa, com consultório em Madrid. Iniciou o tratamento em 21.09.2010 e já está com resultados bem visiveis.
Para algum esclarecimento zeluismonteiro7@gmail.com

Anónimo disse...

Tenho 27 anos e tenho vitiligo desde os 20 anos à 2 meses resolvi ir a madrid consultar o dr azmi mohammad e posso dizer k ao fim de 2 meses ja via mts resultados

Anónimo disse...

Olá,

será que pode facultar a morada e o telefone do doutor Azmi Mustafa.
Gostava muito de ir à consulta
Pde dizer em que consiste o tratamento? onde compra os medicamentos e os preços?
Muito obrigado

luis diogo disse...

Olá a todos, tenho vitiligo desde os 7 anos tenho hoje 27 anos desde então que procuro cura e até hoje nada! ouvi falar do Dr. Azmi Mustafa e gostaria de marcar consulta com ele, quem tiver o contato por favor entrem em contato cmg.. Ldiogo2010@hotmail.com ou 963151000 preciso da vossa ajuda!

luis diogo disse...

Para quem precisar aqui fica o contato do Dr. Azmi Mustafa em Madrid, 0034 913 993 048, já tenho consulta marcada com ele :) agora resta me ter fé...

Unknown disse...

Boa noite a todos, não quero com este meu comentário desanimar quem está a procura de tratamento, mesmo tendo a minha opinião e pelo que leio que dificilmente encontraram a cura total para a "doença". Tenho Vitiligo desde os meus 18 anos ,hoje tou com 36 e já experimentei de tudo, tudo mesmo,comprimidos, pomadas, medicina alternativa, até já fiz fotóterapia que pelos vistos é o método mais eficaz, e realmente foi neste tratamento que obtive os melhores resultado, pena que foi sol de pouca dura,e as partes que pigmentaram voltaram a perder cor, foi então que decidi BASTA , não vou mais intoxicar o meu corpo com medicamentos, não vou mais perder tempo nem dar dinheiro a ganhar a quem se aproveita do "nosso" desespero para enriquecer, sim porque é isso que muitas vezes acontece criando nos falsas expectativas, foi então que resolvi viver a minha vida sem preconceitos e sem me privar de fazer coisas que adoro por causa do Vitiligo, graças a Deus tenho uma Esposa que me ajuda muito, que não tem vergonha de me acompanhar para todos os lugares, tenho 2 filhos maravilhosos que não tem vergonha do pai, e deixem me que lhes diga, desde que tomei esta decisão a minha qualidade de vida mudou substancialmente, se Deus me "deu" a doença se "ele" quiser que ma tire, eu sei bem que cada um carrega a sua cruz, agora lembrem se, existem pessoas com doenças bem piores, doenças que causam dor, sofrimento e até causam a morte, claro que a nivel mental o Vitiligo causa um desgaste enorme e quando me sinto mais em baixo é disso que me lembro....não mata, não causa dor e só por isso sou um previligiado, acho muito bem que continuem a tentar a cura, mas penso que só irão encontrar paz quando "aceitarem" a doença e viverem a vida da melhor maneira que possam porque afinal estamos por cá de passagem, um bem haja a todos.

Unknown disse...

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Unknown disse...

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