Não queremos outra coisa. À falta de resposta aos emails que enviamos à médica decidimos marcar nova consulta.
Pelo facto da nossa filha estar também a retirar um sinal que tem no braço (por precaução) decidimos marcar a consulta o mais rapidamente possível. Ela tem cirurgia no dia 12 de Março e por isso marcámos a consulta no dia 9 de Março.
Vamos ver como esta corre e depois volto ao blog.
Pelo facto da nossa filha estar também a retirar um sinal que tem no braço (por precaução) decidimos marcar a consulta o mais rapidamente possível. Ela tem cirurgia no dia 12 de Março e por isso marcámos a consulta no dia 9 de Março.
Vamos ver como esta corre e depois volto ao blog.
8 comentários:
Tenho acompanhado a vossa luta e sei que não tem sido nada fácil. Espero que as coisas melhorem e que, do mal o menor: que o Tiago não tenha também vitiligo. Isso da médica é que não está com nada. Se não soubesse que o tratamento está a fazer efeito, dizia para mudarem de médica. Vocês são de longe, as despesas são mais que muitas, o desgaste é grande e deveria existir da parte dela mais compreensão. Mas como está dar resultado, pelo menos não é tudo mau. Desejo-vos boa viagem e que tragam boas notícias. Beijos.
PS. Parabéns pelos dois filhos lindos que tens. Foi a tia deles que me disse :)
Olá Jorge!
Lembra-se de mim? :)
Já há algum tempo que não vinha ao vosso blog, mas hoje lembrei-me e apanho-vos de viagem.
Se a médica não responder aos e-mail ... não marquem consulta ... liguem-lhe e digam como estão e peçam para ela responder. Assim, o tratamento sai-vos muito caro. Eu só lá ia de 6 em 6 meses, pois não dava para mais. Quando ao tratamento ... há que ter calma. Eu levei quase 2 anos para ficar sem manchas e eu só tinha no rosto. No corpo é mais difícil de recuperar.
Vi que tem outros testemunhos e indicação sobre outros médicos em Portugal. Vou ter que consultar um Dermatologista, mas queria outras opiniões que não seja a do médico que costumo visitar.
Estão a aparecer-me algumas pequenas "sombras" e leves manchas brancas no queixo ... quero perceber exactamente o que é antes de tomar a decisão de voltar a Granada.
Muito recentemente, um primo meu foi a Granada porque a mulher estava a ficar com manchas e já está medicada. Percebi que alguns dos medicamentos já começam a existir em Portugal, o que é muito bom. Os nomes são diferentes, mas os princípios activos são os mesmos.
Continuação de óptima evolução para vocês e grandes "ondas" positivas :)
Beijinhos,
Sandra
Olá Jorge
boa sorte na viagem e consulta. Concordo com os comentários de que não deviam ir lá tantas vezes por causa dos custos mas eu perceno-os. Falar é fácil, o problema é que na altura só queremos que falem connosco nem que seja par anos acalmar e não há resposta. Mas a médica bem podia ter mais atenção. enfim como diz a Sara se os tratamentos resultam menos mal!!! E vai correr bem com a cirurgia!! Força!! ana
Olá,
Chamo-me Paulo, tenho 19 anos e tenho o Vitiligo desde os 7. Muito sinceramente, não me lembro de viver sem manchas brancas no corpo. Acho que me chegaram a levar 2 ou 3 vezes a um qualquer dermatologista que prescreveu um tramamento qualquer que não deu em nada. Já tive a cara bastante manchada... (à volta dos olhos, boca etc), os dois joelhos, cotovelos, genitais, pés e costas.
Ao longo dos anos algumas foram desaparecendo, outras mantendo-se na mesma e uma ou outra aumentou. Neste momento, na cara, apenas tenho as pálperas ainda a branco.
Não sei exactamente o que fez com que isso acontecesse, mas posso dar duas coisas que aparentemente tiveram algum resultado:
1- Cheguei a ter em casa uma pomada (em muito pequena quantidade) chamada "vitilium" que a título experimental apliquei-a apenas a um joelho. Neste momento esse joelhado está "curado". A pomada era espanhola e já cheguei a ir a farmácias espanholas tentar procurar mais, mas sem sucesso...
2- Isto aconteceu-me quase que por sorte. Cheguei eu ao meu primeiro dia de praia no Algarve aqui à uns 4/5 anos, cheguei portector quase ao corpo todo... Vou à água e depois estendi-me na toalha. O que aconteceu foi que puxei os calchões um bocado para baixo e deixei uma mancha na anca, do tamanho da palma da mão, exposta ao sol do meio dia sem protecção, e estive lá no mínimo uma hora. Obviamente que ficou bem vermelha e quando cheguei a casa cheguei-lhe bastante hidratante pós-solar. No dia seguinte para o meu maior espanto verifiquei que na mancha branca apareceram pequenas manchas da cor normal e com o passar de algum tempo, entre semanas a meses, a mancha desapareceu toda. Da mesma forma também me esqueço de chegar protector aos pés quando vou à praia e noto que quando a mancha fica vermelhona, depois de a hidratar às vezes tem tendência a "colorar", tanto é que tinha uma grande mancha num pé que hoje é apenas um bocado pequeno do que era.
A nível psicológico, posso falar na primeira pessoa, o vitiligo pode ser bastante complicado. Apesar de não dar por ela e de não me sentir diferente a maior parte do tempo, a verdade é que abala bastante a auto-confiança. Quando conheço pessoas novas, estou sempre à espera da pergunta "Mas afinal que cenas brancas são essas?". Há pessoas que perguntam logo, outras que demoram dias, semanas... A pergunta mais famosa no meu caso é a do "Pintaste os olhos?", enfim... com o passar do tempo acho que consegui eu próprio gozar comigo mesmo e responder sempre com uma gargalhada e uma resposta simples e esclarecedora.
Mesmo assim, acho que ainda hoje não aprendi a conviver com esta maleita que de agradável não tem nada e neste momento sinto-me algo resignado (no mau sentido) àquilo que é a minha aparência. Ao mesmo tempo não deixo de esconder o que quer que seja porque não é nada de fatal!!
E é tudo desta longa dissertação. Continuarei a partir de agora a seguir atentamente este blog.
Cumprimentos e boa sorte,
Paulo
idiroft[at]gmail.com
Sandra, como deves imaginar não estamos muito satisfeitos com a resposta da médica às nossas insistências e também não gostamos, evidentemente, de estar a viajar para Granada com tanta insistência, mas muitas vezes o tratamento que a médica prescreveu acaba e à falta de resposta não sabemos o que fazer.
Em relação às tuas “sombras” espero que não seja nada mas de qualquer das formas aconselho-te a tratares isso o mais rapidamente possível porque quanto mais cedo atacares o problemas mais sucesso podes obter.
Em relação aos medicamentos em Portugal posso-te confirmar efectivamente que vão existindo alguns medicamentos que poderei partilhar no blog. Vou fazer o levantamento dos medicamentos e depois digo qualquer coisa.
Pois é Sara e Ana, vou-vos confessar o motivo pelo qual vou tantas vezes a Granada é por causa da neve, hehe.
Agora que já lá fui 3 vezes tou mesmo a pensar fazer uma pausa e a médica vai ter que comunicar connosco de alguma forma, nem que seja por pombos correio. Eu já percebi que tanto ela como a empregada não são muito amigas das novas tecnologias e para além disso a médica passa muito tempo sem ir ao consultório porque anda em conferências internacionais e palestras …. no fundo férias e passeio.
Bjs e obrigado pelos comentários amigos.
Olá Paulo,
Não me disseste de onde és, mas espero que voltes ao blog. Obrigado por partilhares connosco estes assuntos da tua vida pessoal que, como disseste, podem ser muito desagradáveis.
Gostei sobretudo da tua atitude positiva em relação à doença. A minha filha começou com o vitiligo um pouco mais nova que tu e espero que ela desenvolva uma auto-defesa, como tu, baseada no espírito de humor e numa perspectiva optimista deste problema (porque de facto não é um problema de saúde grave como há tantos por ai) e não se deixe abater pelas “piadas” e por algumas decepções que podem surgir.
Não sei se leste outros comentários no meu blog mas falo de vários tratamentos e acho que não deves desistir de tentar outros tratamentos, deste que isso não te prejudique em termos psicológicos. Já percebi do muito que fui lendo sobre isto que muitas vezes um tratamento não dá nada e logo outro a seguir funciona e para algumas pessoas um tratamento funciona e o mesmo tratamento pode não funcionar para outra pessoa.
Agora estou a aderir aos tratamentos com um pouco de sol. Como o teu já vi alguns comentários em que um pouco de sol (sem exageros) e um hidratante ou pomada do vitiligo poderão ter bons resultados e como se aproxima o bom tempo não há nada como experimentar.
De facto na cara é onde tenho ouvido mais testemunhos de bons resultados no tratamento. Posso-te dizer que a minha filha tinha manchas à volta dos olhos, inclusive nas pálpebras, e com os tratamentos que temos feito, sobretudo com a médica de Granada, temos visto um grande retrocesso e agora quem não souber já não detecta nada.
1 abraço para ti e votos de muitas felicidades
olá, eu sou um doente como vc, sofro de vitiligo, mas fui a um médico que ja sabe qual o tratamento, e agora surgio uma nova esperança!! tenhu percorrido médico por todo o portugal e nada, duas semanas fui a um médico e agora já noto a minha melanina a activar e veju em algumas zonas do corpo a mancha a fechar!
se quiser alguma informaçao ou falar pode me adicionar no msn p.j.g.v@hotmail.com
Cumprimentos,
Paulo
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