O tratamento da médica espanhola que tenho vindo a fazer é a base dos chamados corticóides ou corticosteróides. Apesar de ela mudar de uma marca para outra e de uns produtos para outros, para além de dizer que se deve colocar muito pouca pomada, estou preocupado porque me parece que a pele da minha filha, principalmente na zona do peito, está a ficar mais fina e com as veias mais visíveis.
Como estou com algum receio que o tratamento faça mais mal que bem gostaria que me dissessem se alguém tem experiência no uso deste tipo de medicamentos ou outros parecidos e se conhecem os seus efeitos secundários.
Adianto ainda que os médico portugueses, regra geral, evitam este tipo de tratamentos porque consideram que pode envolver algum risco, apesar disso conhecem a medicação e prescrevem-na para algumas situações mas por muito pouco tempo (tipo 2 ou 3 semanas), e em doses muito reduzidas.

Ou seja, acho que os médicos espanhóis têm mais tratamentos porque também utilizam certos medicamentos que os portugueses também conhecem mas evitam prescrever.
Isto realmente, e conforme tenho vindo a dizer, não há milagres e temos que avaliar muito bem que tipo de tratamentos fazemos e se vale mesmo a pena arriscarmos certas coisas.

Posso adiantar que acabei por ir a um médico português que me aconselhou a parar com os corticóides uma vez que considerava que já se notava alguns efeitos do seu uso prolongado, principalmente na zona do peito.

Obrigado a todos.

Regresso de Granada 3

Então no dia 9 de Março lá estava eu, uma vez mais, no consultório da médica em Granada mas desta vez acompanhado não só pela minha mulher e pela minha filha mas também pelo meu filho, estreante nestas andanças.

Se em relação à minha filha a consulta seria apenas de acompanhamento e para obter novas receitas dos medicamentos para continuar com o tratamento, em relação ao meu filho estávamos com grande angustia por não saber se as pequenas “sombras” de despigmentação que lhe aparecerem no joelho seriam, ou não, sinal de vitiligo.

A médica fez então a revisão geral pelo corpo do Tiago com a tal lupa com uma lâmpada especial e com a qual se detecta o vitiligo (nós espreitámos pela lupa e de facto conseguimos identificar de imediato as manhas com o vitiligo principalmente os rebordos das manchas) e concluiu dizendo que de facto as manchas são uma despigmentação mas pelo facto de serem ainda tão pequenas e numa fase tão inicial ainda não têm diagnóstico, ou seja, nesta fase ainda não são nada e o mais provável é acabarem por desaparecer como outras que, diz ela, aparecem em crianças e que depois desaparecem normalmente.

Numa primeira ronda tirou-nos um grande peso de cima. Numa segunda fase continuamos preocupados (não tanto como inicialmente) e vamos continuar vigilantes para ver a evolução da manchita.
Em relação ao tratamento ela receitou uma pomadita “leve” (Vitix) e uma leve exposição solar.

Não queremos outra coisa. À falta de resposta aos emails que enviamos à médica decidimos marcar nova consulta.
Pelo facto da nossa filha estar também a retirar um sinal que tem no braço (por precaução) decidimos marcar a consulta o mais rapidamente possível. Ela tem cirurgia no dia 12 de Março e por isso marcámos a consulta no dia 9 de Março.
Vamos ver como esta corre e depois volto ao blog.

Mais uma viagem a Granada

Pois é … já não dizia nada a algum tempo mas já fomos outra vez a Granada.
A nossa médica até pode ser uma profissional 5 estrelas mas é pouco cibernáutica. Uma vez que nós somos de muito longe, tínhamos ficado de trocar mails com ela com o relatório da evolução do vitiligo, com fotografias, etc. mas ela demora meses para responder aos emails e depois não sabe dos mails e depois não recebeu nada e depois … marcámos consulta. Assim e uma vez que ficámos sem medicamentos para além de que tinha chegado ao fim o período de medicação, que ela aconselhou, fomos a Granada no dia 28 de Dezembro de 2008.
A viagem correu bem, apesar da “estupada”, e desta vez até deu para visitar a sierra nevada com neve e tudo. Estava um dia espectacular com um sol fantástico e muita neve para escorregar. Fiz grande “Sku” com a minha filha.
Em relação à consulta a médica uma vez mais foi muito atenciosa e registou com muito agrado a boa evolução e de recuperação que o vitiligo tem tido na Susana. Com a tal lâmpada, que detecta o vitiligo, descobrimos que há certos sítios que estavam afectados e que agora já não estão. O tratamento que ela prescreveu neste consulta foi muito diminuído em relação ao anterior e agora apenas colocamos a pomada para o vitiligo à noite.
Apesar das boas noticias também há das outras, ou seja, das menos boas. Começou a aparecer à Susana uma manchitas desta vez mais escuras, tipo nódoas negras mas mais sumidas, espalhadas pelo corpo em locais que não têm a ver com os locais onde temos posto as pomadas para o tratamento do vitiligo. A médica disse que as manchas não têm a ver com o tratamento do vitiligo e que deveriamos vigiar o tamanho e o número das manchas para lhe dizermos (mas à velocidade que ela responde aos mails tamos bem lixados). Já agora aproveito para perguntar se alguém conhecer alguma história sobre estas manchas agradeço que digam qualquer coisa. Tamos, como não podia deixar de ser, muito preocupados com isto. Para além disso a pele da Susana tem apresentado outros aspectos que devem ter a ver com os tratamentos, como por exemplo mais borbulhas e a pele mais rosada e seca nas bochechas e noutras zonas do corpo.

Passados mais de 2 meses da visita a Granada e do tratamento posso fazer um pequeno balanço. Temos cumprido à risca, todos os dias e conforme a médica nos disse, o tratamento sugerido. Como estava a acontecer, mesmo antes de irmos a Granada, as manchas dos olhos reduziram muito ao ponto de mal se notarem. Não atribuo essa evolução ao tratamento de Granada uma vez que essas manchas por baixo dos olhos já vinham a registar um evolução muito positiva com o Protopic. Em relação ao tratamento de Granada propriamente dito não temos registado uma evolução muito positiva. As principais manchas no corpo da nossa filha não diminuíram e registámos o aparecimento de novas manchas, muito pequenos, noutros sítios. Cada vez que aparece uma nova mancha é como uma facada no nosso coração apesar de estarmos, cada vez mais, preparados para uma evolução negativa da doença. Não vamos desistir de tentar um tratamento mas a verdade é que a doença, para todos os efeitos, é incurável.
Para além disso as análises que fizemos a pedido da médica não foram muito conclusivas no que respeita à tiróide tendo a médica pedido para repetirmos esses parâmetros coisa que ainda não fizemos.
Entretanto já falámos com a médica e marcámos uma nova consulta para finais de Dezembro para que ela faça uma nova avaliação da doença e decida o que deveremos fazer de seguida.
Assim que tenha noticias blogarei (será que este termo existe?)

Tive hoje uma visita ao blog com um testemunho sobre um outro tratamento para o vitiligo do qual nunca ouvi falar.
Este testemunho vem, uma vez mais, ao encontro do que tenho dito sobre a doença. De facto com base em todos os testemunhos que têm vindo ao meu encontro e que têm sido partilhados neste blog existe um grande número de tratamentos e pomadas, umas com sol e outras sem, que têm alguns resultados com algumas pessoas. Não penso que sejam tratamentos no sentido normal do termo uma vez que de facto, e conforme dizem todos os especialistas, a doença não tem cura e ainda não vi nenhum dos tratamentos a conseguir tratar grande parte dos pacientes (o que se exige a um qualquer tratamento), mas a verdade é que se vê bons resultados em muitos casos. Será que é sugestão? Será que tem tudo a ver com a mente? Até já falei com pessoas ligadas a outras “ondas” que dizem que problemas com a pele têm a ver com problemas de separação na vida das pessoas, nesta vida ou noutra anterior … brrrrrrr.
Com tantas pessoas afectadas por esta doença (estima-se que será cerca de 2% da população mundial) e sem respostas da medicina ocidental é sinal que, pelo menos, não é de explicação fácil e directa os motivos pelos quais a doença é despoletada.
Apesar do vitiligo estar muitas vezes associado a outros tipos de doença, como por exemplo a tiróide, a verdade é que, à partida, a doença não tem outros tipos de consequências para além dos estéticos e os consequentes psicológicos. E estes últimos não se podem, nem devem, subestimar. Como todos os outros que afectam cada um de nós, certos problemas e “traumas” podem ter graves consequências e afectar muito a vida nossa vida.
Vamos levando isto com a calma possível e esperar que melhores dias virão com notícias sobre uma eventual cura. Durante o processo vamos tentando as pomadinhas e tratamentos que vamos ouvindo falar … pelo menos é essa a minha estratégia.

De regresso de granada posso avançar que a consulta correu muito bem.
Apesar do esforço da viagem, com quase 800 Km e quase 7 horas de viagem, gostámos muito da médica e da consulta.
Em relação ao diagnóstico penso que acertou em todos os comentários que efectuou sobre a doença uma vez que já fomos coleccionando a experiência e diagnósticos de vários médicos e ela resumiu muito bem e disse tudo aquilo que eu penso sobre a doença. Acresceu ainda o facto de ela ter um aparelho no consultório com uma luz que permite identificar com clareza as manchas de vitiligo. A nossa filha tem muitas manchinhas pequenas que muitas vezes confundimos com pequenas cicatrizes e a doutora soube dizer exactamente quais são quais para que possamos aplicar o tratamento nos sítios certos.
Para além disto ela tem muita experiência no tratamento desta doença, participa em conferências internacionais e fala recorrentemente com colegas de outras países sobre esta doença em que ela se especializou (já o Pai dela também dermatologista já era especialista no vitiligo). Inclusivamente quando estávamos a conversar com a secretária dela, quando chegámos, telefonou outra senhora portuguesa para marcar consulta para o filho.
Em relação ao tratamento em sim o que ela propôs foi o seguinte:
1 – Manter o tratamento actual por baixo dos olhos uma vez que o protopic está a ter realmente bons resultados e isso vê-se claramente;
2 – No resto do corpo parar com o protopic e começar a aplicar um liquido que ela receitou;
3 – A isto acresce uns comprimidos e a vitamina C que ela diz para comer e beber com abundância (sobretudo frutas);
4 – Por fim mandou fazer análises o que considerei muito bom uma vez que mais nenhum médico o tinha feito e pelo facto desta doença estar, muitas vezes, associada a outras doenças como a tiróide, e por esse facto é necessário despistar.
Resumindo a viagem é uma grande estupada mas vale a pena e vamos ver os resultado disto.
Acrescento apenas que não conhecia Granada mas é muito bonita.

Vários tratamentos

Já percebi que para uma doença que, segundo os médicos, não tem cura, existem muitos tratamentos disponiveis no mercado. Quando as coisas são assim acho que há muita banha da cobra. Parece-me um pouco como a queda do cabelo, só que infelizmente neste caso o problema é mais grave.
Também é verdade que oiço testemunhos de pessoal que se curou com certos tratamentos que não funcionaram com outros e por ai fora. Parece que a táctica é experimentar o máximo de tratamentos até encontrar algum que resulte no nosso caso. Mas isto tentanto não pôr em causa a saúde que é o mais importante.
Neste momento ainda estou a aplicar o protopic à minha filha, até ir à proxima consulta com o nosso médico, mas já tenho duas pomadas à espera: Uma que comprei em badajoz após um consulta a que lá fui a um dermatologista que me aconselharam e outra que é o vitiflora que comprei há poucos dias.
Para além disso vou, em principio, no dia 6 a Granada a uma consulta para outro tratamento do qual ouvi bons testemunhos e também estou a pensar ir a Cuba.
Haja disponibilidade de tempo e de carteira, mas penso que quanto mais cedo fizermos alguma coisa melhor e enquanto existir algum tratamento que se fale vou tentando.
Vamos ver ... depois vou dando noticias.
Já agora não há para ai pessoal que queira participar neste blogue para criarmos um movimento e combinarmos um encontro nacional de doentes de vitiligo?

Outra esperança

Depois de alguns contactos decidi ir a Granada com a minha filha para mais um tratamento.
Pelo que sei o tratamento é composto por pomadas e comprimidos.
Vou dois dias em Outubro e espero trazer boas novas.
jl

Comprei ontem um frasco de VITIFLORA que deve chegar hoje pelo correio e vou começar a experimentar. Falei com a empresa no brasil através do MSN (vitiflora@hotmail.com) que me explicou como se aplica e comprei um frasco a um dos pacientes deles que é Português e que tinha um frasco a mais.

Para já vou começar com este tratamento e vou deixar de lado o medicamento do médico espanhol que também comprei no mês passado. o VITIFLORA é aplicado à noite e de manhã é retirado. Depois durante o dia deve ser acompanhado com exposição solar moderada mas essencial para que o tratamento surta efeito.

Depois dou mais noticias sobre os resultados.

jl

Tratamentos

Encontrei num blog este testemunho sobre o vitiligo e sobre vários tratamentos tentados e os vários resultados de cada um. Penso que o mais importantes nesta fase será ouvir muitas opiniões e experências. Aproveito para dizer que em relação a uma das causas mais apontadas que tem a ver com os traumas, não sou muito crente dada a minha experiência uma vez que a minha filha com 5 anos é aparentemente feliz sem nenhum tipo de problemas ou traumas que se lhe possam atribuir. Por ventura acredito que todo o tipo de experiências traumáticas e de stress a que uma pessoa está sujeita possam provocar um aumento ou mesmo despoletar o vitiligo mas não acredito que isso seja a causa.

Aqui vai o testemunho de outro doente com vitiligo:

“1- (Medicina ) Quando apareceu um médico tentou "atacar" o problema com cortisóides, resultados: zero, e ainda me criou outros problemas de saúde.

2- (Medicina) Uso de "Meladenine", medicamento françês que se colocava nas zonas afectadas e posteriormente eram expostas ao sol. Resultados: zero, e ainda me causou queimaduras que poderam ter afectado definitivamente a repigmentaçao nessas zonas.

3- (Produtos naturais) MCS II (Comprimidos brasileiros, também comercializados por empresa americana com o nome de "vitilika's"). Era sugerida a toma destas
cápsulas juntamente com dieta e desintoxicação metabólica. Resultados: zero.

4- (Produtos naturais) Desintoxicação metabólica, comprimidos e outros cremes de fabrico duvidoso. resultados: zero.

5- (Produtos naturais) Comprimidos e exposição a ultra violetas, feitos por um aldrabão indiano (Vijay Jabanputra www.vitiligo.org ) que se dirige a inglaterra 4 vezes por ano para os vender ilegalmente nos hoteis. Fui de Portugal lá e gastei cerca de 800 euros em comprimidos para 6 meses. Apesar de ter sido o unico tratamento em que vi resultados (repigmentei cerca de 15% das zonas afectadas), eles acabaram por desaparecer sem mais nem menos (o organismo deixou de reagir ao tratamento) e as zonas afectadas começaram a aumentar e a aparecer mais vitiligo noutras zonas "limpas" .Telefonei para ele e foi-me dito que devia tomar um suplemento de ferro e comprar mais medicamentos...

6 - (Cosmetico) Dermabest www.dermabest.com neste momento estou a experimentar este produto numa pequena área para ver os resultados, até agora apenas vejo vermelhidão.

Tenho uma amiga que esteve em Cuba onde fez um tratamento com uma solução alcóolica que lá se fabrica numa clínica, feita a partir de placenta humana resultados: alguns, acabaram por desaparecer com o tempo.

Algumas pessoas que estejam a ler estas linhas podem estar a achar que é um pouco negativista, mas não, é simplesmente realista.
Vivam a vida com naturalidade e alegria. O vitiligo é apenas um problema estético, o importante para o vencer é aprender a viver com ele.”

Boas vindas

Daqui Jorge,

Gostaria de dar as boas vindas a todos os leitores que passem por este blog. Só com a partilha de experiências em relação ao vitilgo, evoluções e tratamentos, este humilde blog poderá atingir os propósitos para que foi criado.

Fiz muitas pesquisas na net e encontrei muitos fóruns e chat, principalmente no Brasil e nos Estados Unidos, mas em Portugal não encontrei nada, o que me motivou a criar esse espaço de partilha e de entre ajuda.

Sou pai de uma menina de 5 anos chamada Susana cheia de saúde e alegria, a quem, em Março de 2008, foi diagnosticado Vitiligo. Apenas tínhamos detectado umas pequenas olheiras mais claras que o normal e fomos ao médico para saber o que se passava. De inicio nem sequer sabíamos o que era a doença mas ao chegar a casa e após algumas pesquisas ficámos a perceber que já conhecíamos a doença, por ver noutras pessoas, e desde essa altura temos passado por momentos difíceis.
De facto apesar de sabermos que a doença, em princípio, não tem consequências em termos de saúde e que, concerteza, existem coisas muitos piores e doenças muito mais graves, também não concordo com o discurso que isto não tem gravidade nenhuma uma vez que apenas tem consequências ao nível estético.
O aspecto psicológico no crescimento de uma criança é um aspecto importante demais para ser encarado com menor importância. Já li testemunhos de pessoas que estão a reagir bem e outras que reagem muito mal e não saem de casa por esse motivo, ficando infelizes e não conseguindo comunicar com os pais, familiares e amigos.

Para já vou ficar por aqui. Mais tarde vou transmitir a minhas experiências com alguns tratamentos e o que tenho ouvido dos vários dermatologistas a que tenho ido e também sobre a minha intenção de ir a Cuba.

Até já
Jlouro